С приближением самых длинных ночей в году некоторые семьи сталкиваются с тьмой, гораздо более глубокой, чем сама ночь.
В прошлое Рождество Бен и Элис вместо того, чтобы праздновать, были в ужасе. У их новорождённой дочери Дарси отсутствовала кожа на крошечных запястьях. Ногти не сформировались. Никто не знал, почему.
После бесчисленных посещений больницы им поставили диагноз: буллезный эпидермолиз (БЭ) – редкое и болезненное заболевание, при котором кожа становится хрупкой, как крыло бабочки. У Дарси одна из самых тяжёлых форм, поражающая не только кожу, но и внутренние органы.
Врачи сказали им, что она, возможно, не доживет до раннего возраста.
«Наш пузырь радости разлетелся на миллион осколков. Нам нужна была помощь».
Эта помощь пришла от ДЕБРЫ
Спасибо DEBRA Группа поддержки сообщества EBБен и Элис получили:
- Одежда без швов чтобы Дарси могла носить красивые наряды без боли
- Подкладки из овчины чтобы защитить ее нежную кожу
- A пеленальный столик чтобы уменьшить нагрузку на спины
- Эмоциональная поддержка от их спасательного круга, Амелии
«До появления ДЕБРЫ нам приходилось одевать её в одежду, вывернутую наизнанку. Теперь она выглядит как любой другой ребёнок, и это для нас очень много значит».
Ваше пожертвование может стать светом во тьме
Этой зимой вы можете помочь большему количеству семей, подобных семье Дарси. Ваше пожертвование может помочь организации DEBRA обеспечить:
- Специальные предметы для облегчить ежедневную боль
- Эмоциональная поддержка для родителей, сталкивающихся с невообразимыми трудностями
- Надеюсь на будущее с лечение и излечение
На что может быть потрачено ваше пожертвование
- £10 мог бы купить мягкая ложка для прикорма и специальная зубная щетка для такого ребенка, как Дарси, чтобы помочь избежать дальнейших повреждений во рту.
- £25 могли бы помочь финансировать Менеджер поддержки сообщества EB оказывать услуги поддержки и эмоциональную поддержку семьям и отдельным лицам, пострадавшим от БЭ.
- £50 могли бы помочь финансировать Изменившие жизнь исследования в области лечения всех типов БЭ, чтобы облегчить боль и зуд и дать надежду на будущее.
Жизнь Дарси, подобно свече, может продлиться недолго. Но пока она горит, родители хотят наполнить её теплом, любовью и светом.
Поможете ли вы принести свет в самые длинные ночи?
Пожертвовать сейчас и стать маяком надежды для семей, живущих с БЭ.
Средства, собранные для DEBRA, идут на предоставление услуг поддержки, направленных на улучшение качества жизни людей, страдающих всеми формами БЭ. Они также способствуют финансированию исследований в области будущих методов лечения.