DEBRA Swim Challenge 2025
Грэм и команда вернулись, чтобы выполнить свое самое сложное задание, и им нужна ваша поддержка как никогда.
Моей маленькой подруге Айле 16 лет. Она умная, веселая, полная жизни — и все же она живет в постоянных мучениях.
У Айлы редкое заболевание кожи, которое называется буллезный эпидермолиз (БЭ), более известная как кожа бабочки. Ее кожа настолько нежная, что даже легкое прикосновение может привести к образованию волдырей и разрыву.. Каждую неделю Айла терпит многочасовые мучительные перевязки. Она принимает сильнейшие обезболивающие, чтобы просто пережить день.
И душераздирающе, Лекарства пока нет.
Вот почему в мае я принимаю вызов всей своей жизни: переплыть Ла-Манш и вернуться обратно. Потому что Айле нужно больше, чем наше сочувствие — ей нужно решение.
Надежда есть. Существуют перспективные препараты, которые могут замедлить или остановить прогрессирование БЭ. Они могут облегчить боль, помочь ранам заживать быстрее и дать таким людям, как Айла, жизнь, которой не правит боль. Но прежде чем эти методы лечения смогут достичь семей, они должны пройти клинические испытания — и те Испытания стоят денег. До 500,000 XNUMX фунтов стерлингов за лекарство.
Поэтому я спрашиваю вас: от всего сердца: вы мне поможете?
Каждое пожертвование приблизит нас к настоящему лечению. К настоящему облегчению. К миру, где дети и взрослые, живущие с БЭ, как Айла, не должны просыпаться, боясь боли.
Пожалуйста, спонсируйте наш заплыв сегодня. Или примите свой собственный вызов. — спонсируемый заплыв, пробежка, все, что вам нравится — и соберите средства на исследование ЭБ, которое изменит жизнь.
Давайте сделаем что-то необычное для тех, кто живет с этим жестоким заболеванием.
Спасибо,
Грэм Сунесс CBE
Вице-президент DEBRA UK