DEBRA Swim Challenge 2025

Моей маленькой подруге Айле 16 лет. Она умная, веселая, полная жизни — и все же она живет в постоянных мучениях.

У Айлы редкое заболевание кожи, которое называется буллезный эпидермолиз (БЭ). ЭБ более известна как «кожа бабочки», потому что ее кожа такая же хрупкая, как крылья бабочки. Даже легкое прикосновение может привести к образованию волдырей и разрыву.. Каждую неделю Айла терпит многочасовые мучительные перевязки. Она принимает сильнейшие обезболивающие, чтобы просто пережить день.

И душераздирающе, Лекарства пока нет.

Вот почему я принял вызов всей своей жизни.

Между средой 30 апреля и четвергом 1 мая я переплыл Ла-Манш туда и обратно. Потому что Айле нужно больше, чем наше сочувствие — ей нужно решение.

Надежда есть. Существуют перспективные препараты, которые могут замедлить или остановить прогрессирование БЭ. Они могут облегчить боль, помочь ранам заживать быстрее и дать таким людям, как Айла, жизнь, которой не правит боль. Чтобы эти методы лечения могли достичь семей, их нужно протестировать — и это стоит денег. До 500,000 XNUMX фунтов стерлингов за испытание препарата.

Итак, я спрашиваю вас, от всего сердца: вы мне поможете?

Каждое пожертвование приблизит нас к настоящему лечению. К настоящему облегчению. К миру, где дети и взрослые, живущие с БЭ, как Айла, не должны просыпаться, боясь боли.

Еще есть время. Пожалуйста, станьте спонсором нашего заплыва сегодня или создайте свой собственный сбор средств. Как насчет спонсируемого заплыва, пробежки, чего угодно — и сбора средств на исследование ЭБ, которое изменит жизнь?

Давайте сделаем что-то необычное для тех, кто живет с этим жестоким заболеванием.

Спасибо,

Грэм Сунесс CBE
Вице-президент DEBRA UK