Члены DEBRA, Исла и Энди Грист

Мы — национальная благотворительная организация для людей, живущих с буллезный эпидермолиз (БЭ) в Соединенном Королевстве. Мы стремимся поддерживать сообщество EB с помощью ряда услуг, направленных на повышение качества жизни, независимо от того, являются ли они членами DEBRA или нет. Однако членство в DEBRA упрощает доступ к нашим услугам и эксклюзивным преимуществам. Просто став участником, вы также измените ситуацию для всего сообщества EB..

У нас есть преданная команда поддерживать людей, живущих с БЭ, путем предоставления информации и советов, а также практической, финансовой, эмоциональной поддержки и защиты интересов. Членство также дает возможность общаться с другими людьми, живущими с БЭ, посещать специализированные мероприятия и способствовать повышению осведомленности и расширению опыта в области БЭ.

ДЕБРА очень много значит для нас. Они помогли нам во многих отношениях. Каждый раз, когда у меня возникает проблема, наш менеджер по поддержке сообщества предоставляет экспертные советы, эмоциональную поддержку и полезную практическую и финансовую информацию, к которой иначе у нас не было бы доступа. 

член ДЕБРА

Вы можете стать бесплатно Член DEBRA, если вы:

• имеют диагноз БЭ или ожидают диагноз БЭ.
• являетесь ближайшим членом семьи или неоплачиваемым опекуном человека с БЭ.

Вы также можете стать участником, если вы: 

• являетесь медицинским работником (в том числе оплачиваемым лицом по уходу), специализирующимся на БЭ, или заинтересованы в БЭ.
• являетесь исследователем, специализирующимся на ЭБ, или интересуетесь ЭБ.

 

Подать заявку онлайн, чтобы стать участником

 

Если у вас есть какие-либо вопросы или вам нужна помощь в заполнении заявки, наша команда обслуживания участников будет рада вам помочь. Вы можете отправить по электронной почте [электронная почта защищена] или позвоните нам 01344 771961 (вариант 1).

 

Преимущества членства

Делиться опытом, советами и просто встречаться с другими людьми, которые понимают трудности ЭБ, было действительно важно.

член ДЕБРА

Членство бесплатно и дает вам ряд преимуществ*, в том числе:

• наша группа поддержки сообщества кто предлагает информацию; практическая, финансовая и эмоциональная поддержка; руководство; выступать от вашего имени; и указывайте членам других организаций и служб, которые могут быть полезны;
• Дома отдыха ДЕБРА* в отмеченных наградами 5-звездочных парках по всей Великобритании, специально спроектированных для людей, живущих с БЭ. Все доступно по сниженным ценам;
• диапазон События* для участников в течение года. Онлайн-встречи, беседы специалистов по ЭБ, региональные и национальные мероприятия;
• регулярные информационные бюллетени по электронной почте, в которых делятся последними сведениями о исследованиям и лечение БЭ, новости, обновления о новых возможностях и разнообразная полезная информация;
• гранты на поддержку членов* улучшить независимость и качество жизни людей, живущих с БЭ;
• скидки в нашем 100+ благотворительные магазины и избранные поставщики продуктов;
• возможности для втягиваться, например, присоединение к нашим группам по жизненному опыту, помощь в формировании наших исследований, влияние на планы по сбору средств, обмен своими историями или волонтерство.

*Принять условия

Заглянем внутрь DEBRA новейший дом для отдыха в Ньюки.

Мы здесь, чтобы помочь вам решить проблемы, с которыми вы можете столкнуться, и предложить ряд услуг, которые, мы надеемся, изменят ситуацию. Вы можете узнать больше о преимуществах наших участников, прочитав информацию по ссылке выше.

Пожалуйста, сделай Связаться если вы хотите поговорить о чем-либо, что мы предлагаем.

DEBRA помогает мне понять достижения в исследованиях, будь то работа над излечением или то, как лучше управлять состоянием.

член ДЕБРА

 

Подать заявку онлайн, чтобы стать участником

 

Будучи членом DEBRA, вы меняете ситуацию

Став участником, вы не просто получите доступ ко всем этим преимуществам. Это помогает DEBRA и всему сообществу EB.

Просто став участником, вы укрепляете наше сообщество. Чем больше у нас членов, тем легче нам показать, как много людей пострадало от БЭ, когда мы лоббируем другие организации и правительство с целью улучшения услуг для всех, кто живет с этим заболеванием.

Чем больше участников поделятся своим опытом, тем лучше мы сможем представлять все сообщество EB. Это дает нам лучшее понимание того, через что проходят люди, живущие со всеми типами БЭ, и что им нужно. Например, наши участники приняли участие в нашем Исследование EB Insights и предоставил нам такие полные и бесценные данные, которые мы можем использовать, чтобы получить EB-сообществу необходимую поддержку.

А если вы захотите принять еще более активное участие в качестве участника, у вас будет возможность:

• помогите повысить осведомленность о БЭ, поделившись своей историей;
• помогите другим людям, живущим с БЭ, найти ДЕБРУ и стать членами, чтобы получить необходимую им поддержку;
• помогите нам решить, какие исследования нам следует финансировать в следующий раз найти эффективные методы лечения. Дайте нам знать, что для вас наиболее важно;
• позволяют нам дать исследователям, политикам, врачам общей практики и сторонникам лучшее понимание того, как БЭ влияет на вашу жизнь. Это может повлиять на направление их исследований, политику и поддержку, которую они оказывают людям, живущим с БЭ;
• консультировать руководителей DEBRA о наших планах как благотворительной организациии убедитесь, что ваш голос лежит в основе всего, что мы делаем.

Приняв участие, наши члены повлияли на политику в отношении БЭ, помогли DEBRA решить, как мы тратим деньги на исследования, получили одобрение определенных типов БЭ для предимплантационного скрининга, обучили новых сотрудников и волонтеров тому, что значит жить с БЭ. и помог получить новое лечение БЭ, одобренное Национальной службой здравоохранения. И многое другое.

Узнайте больше о том, как принять участие в DEBRA..

 

Подать заявку онлайн, чтобы стать участником 

 

Изменить свои данные

Если вы уже являетесь участником, но изменили свои контактные данные или хотите добавить других в свое членство, сообщите нам об этом через форма изменения реквизитов.

Если вы не являетесь участником (т. е. у вас нет членского номера; это может относиться к донорам, сборщикам средств, сторонникам, волонтерам или розничным клиентам) и хотели бы изменить свои данные у нас, свяжитесь с нами по адресу [электронная почта защищена] или завершить нашу форма изменения реквизитов.

Если у вас есть какие-либо вопросы, пожалуйста, напишите [электронная почта защищена] или позвоните нам 01344 771961 (вариант 1). Мы будем рады помочь, если вам понадобится помощь в заполнении формы.

  

Присоединиться

Мы предлагаем членам ряд способов принять участие, будь то обмен идеями и советами, помощь в повышении осведомленности об ЭБ, общение с другими членами сообщества ЭБ или поддержка повышения доходов.

Если вы хотели бы поддержать DEBRA UK или сообщество ЭБ через нас, или если у вас есть что рассказать о своем опыте жизни с ЭБ, мы будем рады услышать от вас: [электронная почта защищена]. 

 

Вот несколько способов, которыми вы можете принять участие в качестве участника:

  

Присоединяйтесь к мероприятию

Члены имеют возможность присоединиться к различным мероприятиям - как онлайн, так и лично. Это может быть ценным способом связаться с другими людьми, которые понимают проблемы БЭ, завести друзей, поделиться советами и повеселиться, не объясняя свое состояние. У нас также есть регулярные выступления экспертов, таких как диетологи EB, специалисты по подологии и другие. 

Всегда приятно видеть других людей с БЭ, и здорово иметь возможность делиться знаниями и задавать вопросы.

член ДЕБРА

 

Поделитесь своим опытом

Часть самой ценной информации для участников исходит от других членов сообщества EB. Поделившись с нами своим опытом, советом о продукте или дружественном для EB месте для посещения, мы можем затем поделиться этим с другими участниками, чтобы принести больше пользы сообществу EB. Нет слишком большого или маленького опыта или подсказок, которыми можно было бы поделиться, и вы можете остаться анонимным, если хотите.

Свяжитесь с нашей командой по членству через [электронная почта защищена] поделиться своим опытом.

 

Станьте волонтером для нас

Нам всегда нужны волонтеры, которые помогут нам управлять нашими розничными магазинами в Англии и Шотландии или участвовать в мероприятиях по сбору средств, конференциях и других мероприятиях. Волонтерство может быть чрезвычайно полезным, оно помогает вам общаться с местным сообществом, заводить новых друзей, повышать свои навыки и опыт и улучшать ваше благополучие. Взгляните на нашу волонтерская секция чтобы узнать больше и подать заявку.

 

Станьте участником сегодня

Большое спасибо за создание нас в качестве членов. Приятно знать, что есть такая организация, как DEBRA, которая поддерживает нас в этом нашем новом путешествии.

член ДЕБРА

Если вы хотите воспользоваться преимуществами членства в DEBRA, подайте заявку ниже или, если у вас есть какие-либо вопросы, свяжитесь с командой по адресу [электронная почта защищена] или позвоните по телефону 01344 771961 (вариант 1).

 

Подать заявку онлайн, чтобы стать участником | Изменить свои данные

 

Если у вас есть какие-либо вопросы или вам нужна помощь в заполнении заявки, пожалуйста, напишите [электронная почта защищена] или позвоните нам 01344 771961 (вариант 1).

 

Вернуться к началу страницы