Обращение с призывом прекратить боль
Наш срочный призыв о выделении 20 миллионов фунтов стерлингов для улучшения качества жизни людей, страдающих буллезным эпидермолизом (БЭ).
Для людей, страдающих буллезным эпидермолизом, боль не случайна. Она постоянна. Неумолима. От нее невозможно убежать.
Кожа такая же хрупкая, как крылья бабочки.
Раны, которые покрываются волдырями и разрываются от малейшего прикосновения.
Многочасовые мучительные перевязки. Каждый день без передышки.
Дети боятся объятий родителей, потому что даже любовь может причинить боль.
Семьи наблюдают за страданиями своих близких, зная, что буллезный эпидермолиз со временем может прогрессировать. Последствия носят физический и эмоциональный характер: непрекращающаяся боль, видимые раны, бесконечный уход.
Врачи делают все, что в их силах, но современные методы лечения могут лишь облегчить симптомы, а не остановить прогрессирование буллезного эпидермолиза.
До сих пор существует только один одобренный лекарственный препарат для лечения — и ни одного лекарства, способного излечить болезнь.
Такова жизнь с буллезным эпидермолизом сегодня. Но это не обязательно должно быть так завтра. Ваша поддержка нашей кампании «Остановите боль» стоимостью 20 миллионов фунтов стерлингов может профинансировать уход и поддержку уже сейчас, а также исследования, направленные на разработку методов лечения, способных изменить жизнь.
Ваша поддержка может облегчить боль сегодня и помочь изменить будущее буллезного эпидермолиза.
Каждый взнос может помочь обеспечить специализированную помощь уже сегодня и стимулировать исследования методов лечения, которые могли бы ускорить заживление ран при буллезном эпидермолизе, уменьшить боль и зуд, а также вернуть семьям драгоценное время.
«Боль, которую испытывают люди с буллезным эпидермолизом, почти невозможно представить. Я встречал слишком много людей с буллезным эпидермолизом, которых уже нет с нами. Булезный эпидермолиз отнял у них всё — и жестокая правда заключается в том, что будет потеряно ещё больше жизней, если мы срочно не профинансируем лечение, необходимое для замедления, остановки и, в конечном итоге, прекращения мучений от этого разрушительного заболевания».
В течение следующих трех лет моя миссия как президента DEBRA ясна: приблизить нас, как можно быстрее, к будущему, где никому не придется жить с неутихающей болью, вызванной буллезным эпидермолизом (БЭ). Но мы не сможем сделать это без вашей поддержки. Ваше пожертвование поможет финансировать следующее поколение исследователей БЭ, протестировать еще пять потенциальных методов лечения, углубить наше понимание БЭ и продолжать оказывать специализированную помощь и поддержку, которые так важны для семей, живущих с БЭ сегодня.
Пожалуйста, пожертвуйте столько, сколько можете. Каждый фунт, каждый подарок, каждый акт поддержки приближает нас на один шаг к тому, чтобы навсегда положить конец страданиям от буллезного эпидермолиза.
Спасибо."
– Грэм Сунесс CBE, президент DEBRA
Вместе мы можем инвестировать 20 миллионов фунтов стерлингов, чтобы помочь людям с буллезным эпидермолизом жить не просто дольше, но и лучше.
С вашей поддержкой мы сможем:
- Привлечь следующее поколение исследователей в области EB. — инвестировать 2 миллиона фунтов стерлингов для привлечения новых специалистов и придания импульса развитию этой области.
- Протестировать еще пять потенциальных методов лечения буллезного эпидермолиза. — инвестирование 3 миллионов фунтов стерлингов для повышения шансов на обеспечение эффективного медикаментозного лечения каждой из основных форм буллезного эпидермолиза.
- Углубленное понимание боли, зуда, воспаления и распространенности буллезного эпидермолиза — инвестировать 5 миллионов фунтов стерлингов в борьбу с симптомами, которые доминируют в повседневной жизни.
- Обеспечить сохранение жизненно важных услуг по уходу и поддержке пациентов с буллезным эпидермолизом на следующие пять лет. — инвестировать 10 миллионов фунтов стерлингов, чтобы семьи не оставались один на один с проблемой буллезного эпидермолиза.
Как вы можете помочь
Вы можете помочь остановить страдания от буллезного эпидермолиза — финансируя уход и поддержку сегодня и научные прорывы завтрашнего дня.
- Сделать пожертвование — финансируйте жизненно важную медицинскую помощь сегодня и исследования методов лечения буллезного эпидермолиза в будущем.
- Собирайте средства так, как вам удобно. — Примите вызов, организуйте мероприятие или сплотите свое сообщество.
- Оставьте подарок в вашей воле — создать прочное наследие для людей, пострадавших от буллезного эпидермолиза.
- Распространите информацию об этом — помогите большему количеству людей понять суть буллезного эпидермолиза и действуйте прямо сейчас.
- Сыграйте в лотерею ДЕБРА — Поддержите людей с буллезным эпидермолизом и получите шанс выиграть 25 000 фунтов стерлингов еженедельно.
Посмотрите короткий или полный фрагмент выступления наших амбассадоров, чтобы узнать больше о кампании «Остановите боль» и о том, какое влияние может оказать ваша поддержка:
Как бы вы ни поддерживали организацию Stop the Pain, вы можете помочь подарить надежду, улучшить лечение и обеспечить будущее, свободное от боли при буллезном эпидермолизе.