Мы работаем в партнерстве с Национальной службой здравоохранения, чтобы предоставлять расширенные медицинские услуги при БЭ, что жизненно важно для людей. жизнь с БЭ. В Великобритании есть четыре специализированных центра передового опыта в области EB, предоставляющих квалифицированное медицинское обслуживание и поддержку при EB, а также другие места расположения больниц и
Команды, состоящие из Менеджеры поддержки сообщества DEBRA, консультанты, руководители EB, медсестры и другие специалисты в области здравоохранения обеспечивают междисциплинарный подход к уходу с высоким уровнем знаний.
Некоторые специализированные медицинские бригады при БЭ расположены в следующих больницах:
Детские услуги
Женская и детская больница Бирмингема
Глазго Королевская больница для детей
Детская больница на Грейт-Ормонд-стрит
Услуги для взрослых
Королевский лазарет Глазго
Больница Гая и Святого Томаса
Больница Солихалл
Финансирование специализированного здравоохранения
Мы предоставляем финансирование, которое позволяет специализированным медицинским бригадам выполнять дополнительную работу, приносящую пользу людям, живущим с БЭ, в том числе:
- питание - финансирование услуг диетолога по БЭ, работая совместно с клиническими бригадами для предоставления специализированных рекомендаций по питанию людям, живущим с БЭ, для улучшения их общего состояния здоровья и благополучия, содействия жизненно важному заживлению ран и повышения иммунитета.
- лечение заболеваний ног - финансирование специализированных подиатрических клиник и предоставление людям информации о том, как лечить и ограничивать образование волдырей. Мы также профинансировали разработку аккредитованного курса «Навыки EB для ортопедов». учебный курс, с целью сделать это доступным онлайн и лично
- аутрич - поддержка многопрофильных выездных клиник, позволяющих людям с БЭ получать специализированную помощь ближе к дому. Мы также поддерживаем обучение в местной службе здравоохранения, чтобы расширить охват услугами EB по всей Великобритании.
- поддержка в случае утраты - оказание практической и эмоциональной поддержки семьям после смерти члена семьи с БЭ
- повышение осведомленности о БЭ в более широком сообществе – медсестры-специалисты по ЭБ могут уделять время повышению осведомленности в школах, колледжах и на рабочих местах, а также проводить специализированные учебные курсы по ЭБ, посещать конференции, выставки и другие мероприятия.
- исследованиям – наше финансирование позволяет медсестрам-специалистам ДО проводить или помогать в важных исследовательских проектах. Вклад медицинских бригад, занимающихся лечением БЭ, в этой области имеет жизненно важное значение для разработки эффективных методов лечения и, в конечном счете, для поиска лекарства от БЭ. Узнайте больше о нашем исследовательская стратегия
- разработка и оценка продукта – наше финансирование позволяет специалистам в области здравоохранения проводить оценочные испытания жизненно важных продуктов и разрабатывать продукты, специально предназначенные для нужд сообщества EB, которые в противном случае могут быть недоступны
- публикациям – мы тесно сотрудничаем со специализированными медицинскими бригадами по ЭБ, чтобы обеспечить доступность разнообразных публикаций и материалов, включая финансирование национальных и международные руководящие принципы для людей, живущих с БЭ, и для профессионалов. Эти рекомендации содержат высококачественную, подробную, авторитетную и достоверную информацию.
- обучение – наша поддержка гарантирует, что медсестры-специалисты по БЭ могут делиться своими знаниями и опытом с другими людьми, живущими и работающими с БЭ, включая лиц, осуществляющих уход, и других медицинских работников, чтобы всегда была доступна наилучшая возможная помощь.
ЭБ специалисты
Контактная информация четырех передовых центров ЭБ в Великобритании указана ниже (отмечены звездочкой*), а также других больниц, в которых работают специалисты по ЭБ. Мы будем дополнять этот список, поэтому, если вашей больницы нет в списке, но вы хотели бы помочь связаться с командой здравоохранения, свяжитесь с наша команда. Мы также можем помочь с направлениями или пониманием того, какая медицинская бригада наиболее подходит для ваших индивидуальных обстоятельств.
*Бирмингемская женская и детская больница
> Наверх
Глазго Королевская больница для детей
> Наверх
Королевский лазарет Глазго
| Кафедра |
Контакты |
Телефон |
Электронная почта или веб-сайт |
| команда ЭБ |
Д-р Кэтрин Джури - консультант по дерматологии |
0141 201 6454 |
|
|
Сьюзан Херрон - помощник по поддержке бизнеса EB |
0141 201 6447 |
[электронная почта защищена] |
| Коммутатор (A&E) |
|
0141 414 6528 |
nhsggc.org.uk |
> Наверх
* Детская больница на Грейт-Ормонд-стрит
> Наверх
* Больница Гая и Святого Томаса
Администратор ЭБ: 020 7188 0843
Приемная Центра редких заболеваний: 020 7188 7188 удлинитель 55070
Эл. адрес: [электронная почта защищена]
Адрес: Центр редких заболеваний, 1-й этаж, южное крыло, больница Св. Томаса, Вестминстер-Бридж-роуд, Лондон SE1 7EH
> Наверх
* Госпиталь Солихалла
> Вернуться к началу страницы