Восстановление из пепла: как DEBRA стала нашей спасительной нитью.
Три года назад мир моей семьи изменился в одночасье. Пожар в доме уничтожил все наше имущество и внезапно оставил нас бездомными, стоящими на улице в шоке, имея при себе только одежду. Мы жили в тихом коттедже на ферме, и через несколько часов его уже не стало.
Я поддерживала связь с организацией DEBRA с тех пор, как родилась моя дочь Лили, когда я заметила, что ее крошечный большой палец почернел. В одно мгновение радость материнства сменилась страхом, что что-то ужасно не так. Когда позже мы узнали, что у нее дистрофический буллезный эпидермолиз , моя жизнь изменилась так, как я никогда не могла предвидеть.
Но только во время пожара я понял, насколько DEBRA действительно уникальны.
Узнайте о поддержке DEBRA.
Когда я связалась с командой поддержки сообщества DEBRA EB , все начало происходить с невиданной ранее скоростью. Казалось, что целая сеть поддержки ожила в тот момент, когда они узнали о случившемся. Они помогли нам подать заявку на пособие по инвалидности (DLA) для Лили и на пособие по личной независимости (PIP) для меня, проведя меня через все формы, с которыми я бы не справилась самостоятельно. Они организовали письма, подтверждающие документы и информационные материалы, чтобы все вовлеченные организации полностью понимали проблему буллезного эпидермолиза и наши потребности.
Внезапно ситуация с жильем, школами и услугами улучшилась. Нас направили в социальные службы по делам инвалидов, чтобы убедиться, что в будущем нам предоставят подходящее жилье. Когда нам отказывали, DEBRA вмешивалась, чтобы оспорить это решение. Если нам нужна была помощь, они ее организовывали. Когда мы чувствовали себя потерянными, они нас успокаивали. Впервые мы не оставались без внимания. Нас поддерживали, защищали и понимали.
Организация DEBRA не просто оказала практическую помощь – она помогла восстановить нашу повседневную жизнь. Лили получила специальные овечьи шкуры, адаптированную одежду, а в ее школе провели обучение, чтобы персонал мог правильно ухаживать за ее кожей. Больница Грейт-Ормонд-стрит организовала индивидуальные занятия и выездные клиники, дав семьям, подобным нашей, возможность общаться, учиться, смеяться и плакать вместе. Когда жара стала невыносимой, DEBRA доставила вентилятор.
А когда Лили понадобилась инвалидная коляска, компания DEBRA помогла ей избавиться от бесконечного лабиринта документов, чтобы она смогла получить свою электрическую коляску для людей с ограниченными возможностями. Она в восторге от той независимости, которую она ей подарит: целые дни на свежем воздухе, полноценное участие в жизни общества и свободу, которой у нее никогда раньше не было.
Поддержка для меня как родителя
Одним из самых неожиданных подарков, которые мне преподнесла организация DEBRA, стала поддержка, оказанная мне как матери-одиночке. Они организовали психотерапию, онлайн-консультации с командами специалистов, прошедших обучение по программе EB, и доступ к группам поддержки, включая замечательную новую группу для мужчин, которая уже оказала огромную помощь многим семьям. Они стали местом, где мне больше не нужно скрывать свои трудности или притворяться, что все в порядке. Я могу быть честной, и каждый раз меня встречают с пониманием.
Но больше всего мне запомнилась одна очень простая вещь. В конце наших звонков руководитель нашей региональной группы поддержки сообщества EB всегда говорит:
«Просто позвоните мне».
Это такая короткая фраза, но она доводила меня до слез бесчисленное количество раз. Для человека, который вырос, стыдясь своего цвета кожи, скрывая свою боль и никогда не обращаясь за помощью, эти слова значат очень много. Они напоминают мне, что теперь у нас есть система поддержки на всю жизнь. Настоящая система.
Сообщество EB
Сообщество DEBRA состоит из самых вдохновляющих людей, которых я когда-либо встречала. На выходных для участников и на семинарах понимаешь, что не нужно стесняться. Не нужно прятаться. Тебя принимают полностью, без вопросов. Я никогда не чувствовала такой поддержки, а Лили никогда не чувствовала себя настолько понятой.
Дебра восстановила наши жизни из пепла. Они боролись за нас, поддерживали нас, направляли и радовались вместе с нами каждой важной вехе. Их поддержка безгранична, непоколебима и глубоко человечна.
Они для нас не просто благотворительная организация – они наша семья. И я знаю, что какие бы трудности ни ждали нас впереди, мы никогда не справимся с ними в одиночку.
Кэти Арчер, член DEBRA
