Физиотерапия при БЭ: Руководства и рекомендации
На этой странице представлен обзор Руководства и рекомендации по физиотерапии для людей, страдающих буллезным эпидермолизом (БЭ).
Физиотерапевты помогают людям, пострадавшим от травм, болезней или инвалидности, с помощью движений и упражнений, мануальной терапии, обучения и консультаций.
Если вы больны БЭ, вам, как в детстве, так и во взрослом возрасте, может потребоваться консультация физиотерапевта. Это может быть сделано для:
- Помогает вам поддерживать диапазон движений
- Повышение силы и выносливости
- Сохраняйте независимость при ходьбе.
- Получите рекомендации по упражнениям, которые помогут облегчить боль при БЭ и помогут вам оставаться в форме
Если вы посещаете один из четырех специализированных центров по лечению буллезного эпидермолиза или клинику по лечению буллезного эпидермолиза, вы можете поговорить со своей медицинской командой о посещении физиотерапевта. Если лечением буллезного эпидермолиза занимается ваш лечащий врач, вы можете поговорить с ним о направлении к специалисту.
Вы можете обратиться за направлением к специалисту через своего лечащего врача, если вы еще не находитесь под наблюдением одного из специализированных центров. Если ваш лечащий врач не уверен в необходимости направления или вы не знаете, что именно нужно запросить, наша команда поддержки DEBRA EB Community Support Team поможет вам получить направление к нужным специалистам. Мы также можем предоставить ресурсы, включая шаблон письма вашему лечащему врачу.
Лучшие методы физиотерапии для взрослых и детей с БЭ
В публикации «Клинические рекомендации по физиотерапии при буллезном эпидермолизе» содержится множество подробной информации. Ее цель — помочь понять, как физиотерапия может помочь людям, живущим с буллезным эпидермолизом. Она основана на исследованиях со всего мира и составлена врачами, работающими с этим заболеванием.
Эти рекомендации очень запутанны и могут быть довольно сложным чтением. Тем не менее, вы найдете действительно полезную информацию о лучших методах физиотерапии для EB, в том числе в таблице два на странице пять.
Вам также могут пригодиться руководства для пациентов DEBRA International по трудотерапии , предназначенные как для взрослых, так и для детей, которые помогут вам найти способы облегчить участие в повседневной жизни.
Для детей с БЭ более индивидуальные планы лечения можно получить, пройдя оценку у детского физиотерапевта. Вы можете получить направление к детскому физиотерапевту через своего лечащего врача или местного педиатра.
Если вы находитесь под наблюдением в одном из специализированных центров по лечению ЭБ, обратитесь к своему лечащему врачу, если вам нужна помощь.
Плавание и водные упражнения для ЭБ
В этом видео с мероприятия DEBRA UK Members' Weekend 2023 Мишель Вуд, физиотерапевт-специалист больницы Грейт-Ормонд-стрит ( GOSH ) , рассказывает о преимуществах движения в воде для людей с буллезным эпидермолизом.
Посмотрите видео ниже, чтобы узнать, как пребывание в воде позволяет мягко поддерживать движение. Это может облегчить боль в БЭ, расслабить скованность суставов, укрепить мышцы, помочь при ходьбе и диапазоне движений, а также дать вам тренировку для всего тела.
Некоторые из ее практических советов можно использовать в любых условиях плавания, независимо от того, посещаете ли вы общественный бассейн или наслаждаетесь морем:
- Очищенная вода в бассейне, как правило, безопасна для купания людей с БЭ. Случаев заражения инфекцией не зарегистрировано.
- Некоторые люди считают температуру воды в общественных банях немного холодной, или их не приветствуют из-за видимых ран. Вместо этого некоторые люди предпочитают посещать центры гидротерапии, заказывать сеанс в частном бассейне (специальные школы или частные школы часто сдают свои бассейны в аренду) или плавать в море.
- Вы можете надеть акваобувь, чтобы защитить ноги от плитки бассейна/ушибов пальцев ног или от камней или песка на пляжах. Неопреновые легкие носки/обувь легко доступны и могут помочь.
- Не снимайте повязки во время пребывания в воде — это защитит вашу кожу от дальнейшего повреждения и облегчит/облегчит жизнь тем, кто вам помогает.
- Используйте средства для облегчения плавания, но выбирайте мягкие пенопластовые варианты, например, палки для плавания.
- Всегда проверяйте и планируйте, как вы будете входить и выходить из воды, а также где вы будете переодеваться.
Предложения от участников, живущих с БЭ, основанные на их опыте
- Некоторые люди надевают поверх повязок комбинезоны/комбинезоны от опрелостей, чтобы они лучше держались на месте, а повязки/раны были менее заметны.
- Если вам нужно сделать перевязку или обработать рану, вам нужно будет спланировать место для переодевания после пребывания в воде. Некоторые люди используют халаты для серфинга/пончо из полотенца и идут в удобное место, а не переодеваются в бассейне/на пляже.
- Морские купания могут быть очень приятными, а некоторые говорят, что соленая вода, несмотря на легкое покалывание, полезна для кожи.
- Купание в пресной воде озер и рек может оказаться менее подходящим вариантом, поскольку в ней нет никаких факторов защиты от инфекций, в то время как в обработанном бассейне или соленой воде они есть.
- Многие члены клуба научились плавать и наслаждаются плаванием как развлечением и физической нагрузкой.
Если у вас есть еще какие-либо предложения, которыми вы хотели бы поделиться с другими людьми, живущими с буллезным эпидермолизом, пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу feedback@debra.org.uk.
Страница опубликована: октябрь 2024 г.
Дата последнего обзора: июль 2025 г.
Дата следующего обзора: июль 2026 г.