Новые исследовательские гранты в 2025 году
2025 год стал фантастическим годом для исследований DEBRA UK: финансирование было выделено на шесть впечатляющих исследовательских проектов, охватывающих все типы наследственного буллезного эпидермолиза (БЭ) . В Великобритании было профинансировано масштабное клиническое исследование по перепрофилированию лекарственных препаратов для лечения БЭ, а также два доклинических исследования других одобренных препаратов, подтверждающие возможность их перепрофилирования. Были профинансированы исследования потенциальной новой генной терапии и методов лечения с использованием микроРНК, а также проект по изучению новых способов воздействия на боль при БЭ.
Эти награды демонстрируют, как мы реализуем нашу исследовательскую стратегию, направленную не только на продвижение прогресса в лечении буллезного эпидермолиза (БЭ), но и на наращивание потенциала путем поддержки карьерного роста исследователей в области БЭ. Пять из шести заявителей впервые получают финансирование от DEBRA UK. Гранты 2025 года позволят обучить двух новых аспирантов в начале их карьеры в исследованиях БЭ, поддержать постдокторанта в создании собственной исследовательской группы по БЭ, а также руководителя группы в создании собственной лаборатории по изучению БЭ. Финансирование на протяжении всего исследовательского пути поддерживает постоянный интерес к БЭ среди тысяч других заболеваний, которые конкурируют за внимание исследователей.
Вовлечение наших членов в принятие решений о финансировании исследований.
В декабре 2025 года члены организации, являющиеся экспертами-рецензентами, приняли участие во встрече Research Reveal, чтобы первыми узнать об успешном финансировании исследовательских проектов, в оценке которых они участвовали. От участия в нашей консультации по подаче заявок в феврале 2025 года до помощи в принятии решений о финансировании исследований путем предоставления оценок и комментариев заявителям в апреле 2025 года, участие членов организации помогает гарантировать, что финансируемые нами проекты отвечают реальным потребностям людей, живущих с буллезным эпидермолизом. Результаты нашей работы по определению приоритетов исследований в рамках Альянса Джеймса Линда в 2024 году означают, что мы как никогда ранее осведомлены о приоритетах наших членов в области исследований, и это отражено в распределении финансирования в 2025 году. Эти установленные приоритеты исследований также будут определять разработку нашей стратегии исследований на 2027-29 годы, которая будет опубликована позже в этом году.
Научные премии 2025 года
Огромным достижением 2025 года стало выделение более 2.6 млн фунтов стерлингов, софинансируемых совместно с LifeArc , на финансирование нового 5-летнего клинического исследования по перепрофилированию лекарств от буллезного эпидермолиза (БЭ) в Великобритании. Доктор Су Лвин работает в Королевском колледже Лондона (Великобритания) и руководит этим клиническим исследованием нескольких противовоспалительных препаратов, которые в настоящее время безопасно используются для лечения других кожных заболеваний. Цель исследования — предоставить необходимые доказательства для того, чтобы эти препараты стали доступны людям со всеми типами БЭ через Национальную службу здравоохранения (NHS) как можно скорее. Участники, проживающие в Великобритании и имеющие любой тип наследственного БЭ, будут получать либо стандартное лечение (контрольная группа), либо инъекции противовоспалительного препарата, который может помочь уменьшить симптомы БЭ во всем организме. Набор участников начнется не сразу, но, пожалуйста, поговорите со своим врачом-специалистом по БЭ, если вы заинтересованы в участии. Здесь доктор Лвин рассказывает о генной и клеточной терапии БЭ на нашем исследовательском вебинаре в ноябре 2024 года.
Мы получили исключительный отклик на наш конкурс заявок на исследовательские гранты 2025 года и, благодаря нашему строгому процессу финансирования , предоставили две новые аспирантские стипендии и учредили три исследовательских проекта.
Доктор Светлана Куринна В рамках этого докторского проекта по энцефалопатии соединительной ткани (ЭСТ) в Манчестерском университете будет подготовлен новый эксперт по исследованиям ЭСТ. Софинансируется совместно с VlinderKind (Дитя-бабочка)Цель проекта — исследовать, можно ли использовать небольшую молекулу, называемую микроРНК-29, для усиления прикрепления клеток (кератиноцитов) в верхнем слое кожи (эпидермисе) к нижележащим белкам кожи. Способность клеток кожи слипаться будет измеряться с помощью передовой методики, называемой атомно-силовой микроскопией.
Посмотрите запись вебинара доктора Куринны «Исследования и здоровье», состоявшегося в июле 2025 года, чтобы узнать больше о ее исследованиях.
Профессор Лаура Де Роза Работает в Университете Модены и CIDSTEM в Реджо-Эмилии (Италия) над этим проектом по подготовке нового эксперта в области исследований буллезного эпидермолиза (БЭ) с помощью генной терапии простого БЭ (ББЭ). Цель проекта KeratinCare — создание долгосрочного или постоянного лечения тяжелого или умеренного ББЭ с использованием генного редактирования, которое можно применять непосредственно на коже.
Узнайте больше о работе доктора Де Розы в записи нашего вебинара DEBRA UK, посвященного исследованиям, который состоится в апреле 2026 года.
Доклинический проект, осуществляемый Профессор Альбена Динкова-Костова В Университете Данди будут собраны доказательства того, что омавелоксалон (препарат, уже одобренный для лечения другого заболевания) может укрепить кожу при синдроме ЭБС.
Послушайте, как профессор Динкова-Костова рассказывает о предыстории проекта на нашем вебинаре «Исследования и здравоохранение», который состоится в марте 2026 года.
Доктор Катрин Ричер работает на Лейпцигский университет, ГерманияКомпания получила финансирование на двухлетний доклинический проект по сбору доказательств возможности повторного использования ганетеспиба. Цель состоит в том, чтобы предоставить доказательства того, что ганетеспиб потенциально может быть использован в качестве крема для укрепления кожи у людей, страдающих синдромом Эпштейна-Барр.
В конце года доктор Риетшер проведет вебинар, посвященный ее работе. Приглашаем всех желающих принять участие в наших вебинарах по исследованиям и здравоохранению. Зарегистрироваться на следующий вебинар можно здесь.
Наше исследование и наше исследование для определения приоритетов в исследованиях Оба эксперта подчеркнули, что боль является ключевой проблемой для людей, живущих с буллезным эпидермолизом. Существуют варианты обезболивания, но некоторые из них имеют побочные эффекты и могут быть просто недостаточно эффективны для лечения боли при буллезном эпидермолизе. Наш последний грант, выделенный в рамках конкурса 2025 года, предназначен для... Доктор Николас Вельдхейс В Университете Монаша (Австралия) его двухлетний проект направлен на поиск новых способов воздействия на боль, испытываемую людьми, страдающими буллезным эпидермолизом.
Послушайте рассказ доктора Вельдхейса о предыстории проекта на нашем вебинаре «Исследования и здравоохранение», который состоится в июле 2026 года.
В рамках конкурса исследовательских грантов 2026 года, который завершился в конце марта 2026 года, мы снова провели консультацию для членов организации и исследователей, чтобы они могли совместно доработать свои предложения перед подачей. В апреле 2026 года более десятка членов организации ознакомились с простыми краткими описаниями девяти заявок и предоставили оценки и комментарии, выступая в качестве экспертов, обладающих собственным опытом. Для этого не требуются научные знания; именно опыт наших членов, живущих с буллезным эпидермолизом, помогает нам определить, заслуживают ли заявки финансирования. Отзывы наших экспертов-членов организации, а также отзывы научных и клинических экспертов помогают нам решить, какие исследования финансировать . Презентация исследовательских проектов для членов организации состоится в декабре 2026 года, когда все заявки будут рассмотрены, и совет DEBRA UK примет решение о присуждении грантов.
Спасибо нашему сообществу
Мы выражаем искреннюю благодарность нашим спонсорам и сторонникам, а также всем исследователям и членам, которые рассматривали заявки в 2025 и 2026 годах. Ваша преданность делу и опыт играют решающую роль в продвижении прогресса и обеспечении того, чтобы наши исследования отвечали потребностям тех, кто страдает от буллезного эпидермолиза. Ваша постоянная поддержка вселяет в нас надежду на будущее, свободное от проблем, связанных с буллезным эпидермолизом. Спасибо, что вы являетесь частью этого пути.