Майра Али Саид
В память о Майре Али Саид
Наша семья с глубокой скорбью сообщает членам DEBRA, что 18 октября 2023 года в возрасте 35 лет скончалась Майра Али Саид, любимая участница сообщества EB; ее похороны состоялись 19 октября. Окончив Бирмингемский университет со степенью бакалавра по классическим, древнесредиземноморским и ближневосточным исследованиям, Майра стала журналисткой в сфере развлечений, брала интервью у звезд первой величины и писала для таких изданий, как британский GQ. Майра ценила семью превыше всего; она любила проводить время со своей мамой, братьями и сестрами, друзьями, а также со своими двумя кошками и собакой Гастоном. Многие будут помнить Майру за ее готовность поддержать любого нуждающегося и ее способность создавать значимые связи с теми, кто ее встречал.
Майра регулярно выступала на мероприятиях DEBRA, помогая распространять информацию о БЭ, рассказывая свою историю жизни с РДЭБ (рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз) и собирая средства. Она была мощным защитником людей, живущих с БЭ. Майра была экспертом в общении с ежедневными проблемами и болью жизни с РДЭБ и доведении до сознания, почему необходима критическая поддержка для борьбы с БЭ. Одним из ярких примеров является ее интервью с боксером Тайсоном Фьюри, в котором она обсуждала психическое здоровье и то, как Тайсон справляется с физической и психологической болью. Тайсон пожертвовал 10,000 XNUMX фунтов стерлингов на призыв DEBRA «Жизнь без боли» во время их интервью. Майре нравилась ее работа с DEBRA, и она оказывала поддержку там, где могла. За этот период мы говорили со многими людьми с БЭ о том, что она помогает онлайн и лично — ее влияние было поистине огромным. Майра была чрезвычайно увлечена поддержкой сообщества БЭБ, и как семья мы хотели бы продолжить ее наследие.
Ее влияние вышло далеко за рамки этих мероприятий. За последние 6-7 лет Майра приобрела значительное количество подписчиков в социальных сетях. Как и всегда, Майра всегда была готова выслушать тех, кто обращался к ней за поддержкой, советами по карьере и личными вопросами. После ее смерти многие люди обращались к нам, чтобы рассказать, как она их поддерживала, особенно в трудные времена. Помимо своей страсти к борьбе с буллезным эпидермолизом, Майра была невероятно амбициозна; это привело ее к карьере журналиста, пишущего о развлечениях. Она брала интервью у таких знаменитостей, как Том Холланд, Джейк Джилленхол, Зендая, Сэмюэл Л. Джексон и Майкл Б. Джордан, и это лишь некоторые из них – ее интервью можно найти на ее канале YouTube . Она публиковалась в таких изданиях, как Forbes, Marie Claire, BBC и British GQ. Майра также уделяла особое внимание защите прав женщин с инвалидностью, освещая проблемы, с которыми они сталкиваются, и то, что можно сделать.
Для тех, кто знал Майру, она запомнится своей добротой, уверенностью и безграничным позитивом. Майра всю жизнь сталкивалась с невообразимой болью, но никогда не теряла надежды. Несмотря на все испытания, с которыми она сталкивалась, она оставалась доброй, красивой и благодарной. Она верила в благодарность — боль, причиненная ЭБ и другими ее заболеваниями, никогда не была достаточной, чтобы затмить свет и бороться внутри нее. Как семья, мы будем скучать по ее смеху, храбрости и уникальной способности поднимать настроение в любых обстоятельствах. Она оставила невероятное наследие, которое, как мы надеемся, вдохновит всех, кто сталкивается с трудностями ЭБ и жизни.