Мой путь с DEBRA UK: система поддержки на всю жизнь
Я участвую в деятельности DEBRA UK с самого детства . Мне был всего один год, когда была основана DEBRA, и с тех пор эта организация постоянно присутствует в моей жизни, оказывая поддержку и создавая сообщество. В этом посте я делюсь своим опытом и невероятным влиянием, которое DEBRA оказала на мою семью и меня.
Ранние воспоминания и связи
Я помню первые дни благотворительной организации: от бланка DEBRA, который я увидела дома, когда была подростком, до заветного письма от другой женщины с ЭБ, которая прочитала о моём достижении – 8-м классе по виолончели. Она играла на пианино, поэтому понимала, насколько сложна жизнь с ЭБ, и как сложно делать то, что другие принимают как должное.
Раньше не было такой поддержки, как сейчас, но мы с мамой и бабушкой всегда радовались тому, что являемся частью сообщества людей с буллезным эпидермолизом и их семей.
Растем с DEBRA
По мере роста DEBRA росло и мое участие. Мне доставляло удовольствие использовать свои профессиональные знания для проведения семинаров по воспитанию детей на выходных для участников DEBRA . Наблюдать за тем, как мои дети обретают уверенность в себе и делятся своим опытом с другими детьми, которые только что узнали о DEBRA, было невероятно приятно.
Настоящая семья ДЕБРА
Моя мама была попечителем , и Дебра стала важной частью её жизни после выхода на пенсию. Она также получила огромную поддержку от сообщества DEBRA, особенно после того, как ей поставили диагноз болезни Альцгеймера. Выходные для членов DEBRA — единственное мероприятие, где она чувствует себя полностью комфортно, в окружении семей, которые понимают трудности, связанные с особенностями развития и особыми потребностями. Мне там тоже комфортно, потому что они помогают ей, а также детям. Мы познакомились с другими семьями и многому у них научились , и один ребёнок теперь комфортно чувствует себя в инвалидном кресле после того, как мои дети нас уговорили! Эти выходные — яркое событие для моих детей, они оказывают поддержку братьям и сёстрам, которые часто пропускают их из-за потребностей своих братьев или сестёр.
Плата вперед: волонтерство и повышение осведомленности
Волонтерская работа в домах отдыха и распространение информации о буллезном эпидермолизе в моем местном сообществе принесли мне огромное удовлетворение . Недавние благотворительные мероприятия в Корнуолле, включая барбекю, викторины в пабах и пивные фестивали, помогли поддержать DEBRA и профинансировать гидротерапевтический бассейн для моего малыша. Один из моих детей даже играл со своей группой на пивном фестивале! Меня также попросили провести школьное собрание, посвященное буллезному эпидермолизу, что еще больше повысило осведомленность об этом заболевании.
Невероятная поддержка от DEBRA
Дэвид Уильямс проявил себя просто невероятно. Он помог мне получить дополнительную помощь для детей и для себя , включая электровелосипед, чтобы мой подросток мог передвигаться и не чувствовать себя обделенным. Также он подарил вентиляторы для жаркой погоды и внес вклад в гидротерапевтический бассейн для Альби. Наш предыдущий социальный работник также сыграл важную роль в получении Альби пособия по инвалидности, и мы с нетерпением ждем, когда Дэвид поможет нам с подачей заявления на получение индивидуального плана обучения (EHCP), а также направит школу на соответствующие курсы повышения квалификации.
Благодаря DEBRA жизнь с БЭ стала более терпимой. Это замечательное сообщество, которое оказывало мне и моей семье постоянную поддержку. Спасибо, DEBRA!