перейти к содержанию

Мой путь с DEBRA UK: система поддержки на всю жизнь

Я участвовал в деятельности DEBRA UK с самого детства.Мне был всего год, когда была создана организация DEBRA, и с тех пор она постоянно присутствует в моей жизни, оказывая поддержку и поддержку. В этой записи блога я делюсь своим опытом и рассказываю о невероятном влиянии, которое DEBRA оказала на мою семью и меня.

Ранние воспоминания и связи

Я помню первые дни благотворительной организации: от бланка DEBRA, который я увидела дома, когда была подростком, до заветного письма от другой женщины с ЭБ, которая прочитала о моём достижении – 8-м классе по виолончели. Она играла на пианино, поэтому понимала, насколько сложна жизнь с ЭБ, и как сложно делать то, что другие принимают как должное.

Не было такого уровня поддержки, как сейчас, но Моя мама, моя бабушка и я всегда были рады осознавать, что являемся частью сообщества людей с БЭ и их семей..

Растем с DEBRA

По мере того, как DEBRA росла, росло и моё участие. Мне понравилось использую свои профессиональные знания для проведения семинаров по воспитанию детей в выходные дни для членов DEBRA. Было невероятно приятно видеть, как мои дети становятся увереннее в себе и делятся своим опытом с другими детьми, которые только что открыли для себя DEBRA.

Настоящая семья ДЕБРА

Моя мама была попечителем, и Дебра стала важной частью её жизни с тех пор, как она вышла на пенсию. Она также нашла огромную поддержку в сообществе DEBRA, особенно после того, как у неё диагностировали болезнь Альцгеймера. Выходные для членов DEBRA — единственное мероприятие, где она чувствует себя по-настоящему комфортно в окружении семей, которые понимают сложности, связанные с различиями и особыми потребностями. Мне тоже там комфортно, потому что они помогают не только ей, но и детям. Мы установили контакты с другими семьями и многому у них научились. А один ребёнок теперь комфортно чувствует себя в инвалидной коляске благодаря уговорам моих детей! Эти выходные — особое время для моих детей: они помогают братьям и сёстрам, которые часто остаются без внимания из-за проблем со своими братьями или сёстрами.

Плата вперед: волонтерство и повышение осведомленности

Волонтерство для домов отдыха и Распространение информации о БЭ в моем местном сообществе было очень полезнымНедавние мероприятия по сбору средств в Корнуолле, включая барбекю, викторины в пабах и пивные фестивали, помогли поддержать DEBRA и собрать средства на гидротерапевтический бассейн для моего малыша. Один из моих детей даже играл со своей группой на пивном фестивале! Меня также попросили провести в школе собрание по теме ЭБ, чтобы еще больше повысить осведомленность.

 

 

Невероятная поддержка от DEBRA

Дэвид Уильямс был невероятен. Он помогли мне получить дополнительную помощь для детей и меня – включая электровелосипед, чтобы мой подросток мог передвигаться и не чувствовать себя одиноким. Спасибо за жаркую погоду и пожертвование на гидротерапевтический бассейн Альби. Наш предыдущий сотрудник службы поддержки также сыграл важную роль в получении Альби пособия по инвалидности, и мы с нетерпением ждём, когда Дэвид поможет нам с подачей заявления на получение пособия по программе EHCP, а также направит школу на соответствующее обучение.

Благодаря DEBRA жизнь с БЭ стала более терпимой. Это замечательное сообщество, которое оказывало мне и моей семье постоянную поддержку. Спасибо, DEBRA!

Сара живёт с синдромом Эбберхаузена и является матерью Альби и Руайри, которые также живут с этим синдромом. Если вы хотите поддержать организацию DEBRA UK и помочь таким семьям, как Сара, пожалуйста, сделайте пожертвование или примите участие в благотворительных мероприятиях.
Логотип DEBRA UK. На логотипе изображены синие значки бабочек и название организации. Ниже слоган: «Благотворительная организация Butterfly Skin».
Обзор конфиденциальности

На этом веб-сайте используются файлы cookie, чтобы мы могли предоставить вам наилучшие возможности для пользователей. Информация о файлах cookie хранится в вашем браузере и выполняет такие функции, как распознавание вас, когда вы возвращаетесь на наш сайт, и помогаете нашей команде понять, какие разделы веб-сайта вы найдете наиболее интересными и полезными.