Майк Джега

В память о Майке Джаеге (20/01/1971 – 6/06/2019)

Майк стал попечителем DEBRA в 2013 году, стал заместителем председателя правления в 2015 году и стал председателем попечительского совета DEBRA UK в мае 2018 года. Он был первым человеком, живущим с ЭБ, который стал президентом DEBRA International, и настоящим пионером сообщества. .

Во время своего руководства DEBRA Майк был движущей силой перемен и неутомимым и решительным защитником сообщества EB. В качестве Председателя он произвел настоящую трансформацию в работе DEBRA – он помог определить приоритеты DEBRA, никогда не упуская из виду видение и направление деятельности благотворительной организации. Он был особенно увлечен развитием БЭ без границ, инициативы DEBRA International по обучению и помощи семьям с БЭ и врачам в странах, где нет надлежащего здравоохранения или групп поддержки БЭ. Он вдохновил многих людей с EB и без него принять более активное участие в работе DEBRA.

Он сказал: «БЭ всегда рядом, чтобы я сосредоточился на принятии решений, которые принесут наибольшую пользу людям, живущим с БЭ, во всем мире: вы никогда не упускаете из виду, почему вы делаете эту работу».

Связь Майка с DEBRA началась в молодом возрасте, и он стал активно участвовать в благотворительности на протяжении всей своей жизни. Его мать, Аврил, была одним из основателей благотворительной организации, и некоторые из его самых ранних воспоминаний были о том, как он играл на полу в своей гостиной, пока собрания DEBRA проходили в доме его матери.

Майк был замечательным человеком с четкой направленностью, упорством и решимостью жить полной жизнью, сохраняя при этом свое фирменное сухое чувство юмора. Он был настоящим вдохновителем и настоящим героем в борьбе с БЭ. Его уход из жизни произошел слишком рано, и наши мысли сейчас с его женой и семьей. Его будет очень не хватать, и он никогда не будет забыт.

– Бен Мерретт – бывший генеральный директор DEBRA

Слова не могут объяснить, как я опустошен, потеряв своего замечательного зятя, я нет, я стал богаче, потому что имел честь знать его, хотя бы на короткое время, даже несмотря на то, что я с моей удивительной дочерью Джеммой, отцом Майка в Дэвид и Майк, две особенные крестницы, Хлоя и Алекс, которые были с ним, когда он умер, я всегда буду помнить прекрасного, заботливого, честного человека, которым он был, с отличным чувством юмора, из-за которого, я уверен, он попал в беду на протяжении многих лет, я всегда буду хранить тебя в своем сердце, и не волнуйся, мы позаботимся о твоем самом дорогом и о человеке, который сделал твою жизнь полной, о твоей прекрасной жене Джемме. Всегда в наших сердцах, Покойся с миром Майк xx

– Шерли Стерджесс

Мой брат Майк был очень особенным человеком, который — несмотря на или из-за своей хронической боли — был чрезвычайно сострадателен к другим. Он был полон решимости использовать свой опыт позитивно через свою работу с DEBRA, чтобы привнести более глубокое понимание состояния на каждом уровне, не только физическом. Наша семья совершенно опустошена, но так гордится всем, чего он достиг. Умный, вдумчивый и, конечно, его сухое чувство юмора легендарно, он был учителем для всех нас. Мне будет очень не хватать его как брата, но также и как близкого друга. Он живет в сердцах и умах всех, чьи жизни он коснулся.

– Триш Джаега

Ты был моим малышом Майком. Я носила тебя в утробе рядом с сердцем, и когда ты родился, я знала, что ты был там по особой причине, и эта причина — ДЕБРА! Мы работали как команда и мы покорили мир. Ты прошел через всю свою боль с удивительным чувством юмора, решимостью, состраданием и любовью, решив, что твоя жизнь не была бы напрасной, и это не так. Я так рада, что меня выбрали твоей мамой, и я очень горжусь тобой. Ты оставил огромную дыру в моем сердце, и я знаю, что в следующий раз, когда я прижму тебя к себе, ты будешь спокоен и свободен от ЭБ. Я люблю тебя до луны и обратно и до вечности, Майк. Мама xxxxxxxxxx

– Эврил Мур 

Майк,

Что твоя мама может сказать сыну? Как я могу сказать тебе, как сильно я люблю тебя и всегда любил с тех пор, как ты сделал свой первый вдох, когда я услышал не крик, а крик, когда ты вошел в этот мир с такой ужасной болью. Я впервые увидел тебя, когда тебе было всего несколько часов от роду, ты был прекрасен, если не считать твоих маленьких ножек, которые были содраны там, где ты брыкался и терся о них в моем чреве. У тебя были красивые большие голубые глаза и светлые волосы, твой голос был довольно низким для маленького ребенка и заставил меня улыбнуться.

Первые два года своей жизни ты провел в детской больнице Alder Hey, и я навещал тебя каждый день. Через два года мне дали два выбора: я мог оставить тебя и отпустить в дом престарелых или забрать тебя домой. Я ответил: «Он мой сын, он едет домой!»

Мы прошли долгий путь вместе за эти годы, и в глубине души я знала, что у тебя была причина, я знала, что ты был на этой земле с определенной целью. Путешествие было нелегким ни для нас, ни для твоих братьев и сестер, это была длинная и трудная дорога. Я начала писать по всему миру, узнавая больше о БЭ, и решила, что нужно начать исследование этого болезненного состояния. В конце концов, в 1978 году твоя история была рассказана в журнале Woman, и деньги пришли от самых разных замечательных людей со всего мира, которые прочитали твою историю и охотно пожертвовали, и эти пожертвования были использованы в качестве первых денег на путешествие DEBRA UK

Твоя жизнь была болезненной, пугающей, страшной, и мы, твоя семья, столько раз проводили много часов у твоей постели, когда чуть не потеряли тебя. Столько раз у вас были силы и решимость дать отпор, и на протяжении всего этого прекрасное чувство юмора, это сухое остроумие поддерживали вас и демонстрировали ваш прекрасный дух.

Ваша решимость была источником вдохновения для очень многих людей на протяжении всей вашей жизни.

У тебя было очень мало образования, но ты мог говорить с кем угодно за столом о политике, лекарствах, новостях и твоем любимом футбольном клубе «Ливерпуль», на самом деле на любую тему.

Десять лет назад вы серьезно заболели, и после пяти месяцев в больнице нам сказали, что вы больше никогда не будете ходить, и в доме установили лестничный подъемник. Когда я забрал вас из больницы в тот день, когда вы пришли домой, вы бросили взгляд на подъемник и заявили: «Я не пойду на эту чертову штуку, я не в маразме», и так и не воспользовались ею. Ты довел себя до предела и снова начал ходить.

Когда ты жертвовал кожу для исследований, ты возвращался с еще большей болью, и я помню, как сказал тебе однажды: «Майк, ты должен перестать это делать, это слишком для тебя», и ты ответил: «Мама, если это остановит еще один ребенок рождается в боли, как и я, это того стоит». Это ты, Майк. Храбрый, добрый, заботливый, сострадательный, веселый, любящий, преданный брат твоей сестре Трише и твоему брату Дэвиду. Между вами тремя годами было много смеха, и ваша мать обычно была объектом всего этого веселья.

По словам вашего лечащего врача, доктора Бейнана, на прошлой неделе, когда я сказала ему: «Мне выпала честь быть выбранной матерью Майка», доктор Бейнан ответил: «Не только вам выпала честь быть избранной матерью Майка, но и Майку выпала честь иметь вас своей матерью. Вы оба работали в команде и взялись за мир ЭБ, и вы оба преуспели, когда Майк поднялся по последней лестнице на вершину. Я не сомневаюсь, что без вас, его матери, он бы не дожил до своего возраста!» Мне нравится думать, что это правда.

Недавно в больнице я сидел у твоей постели, и тебе было ужасно больно. В палату вошла медсестра и спросила: «Майк, сколько тебе лет?» а Мать, будучи Мамой, ответила «58». Майк молниеносно посмотрел на меня, потом на медсестру и сказал: «Черт возьми, я лежу здесь серьезно больной, а моя мать только что прибавила мне десять лет жизни!» Это чувство юмора никогда не подводило.

В понедельник, 4 февраля 2019 года, я подошел к твоей постели в больнице, чтобы попрощаться с тобой в последний раз. Это была самая трудная и душераздирающая вещь, которую мне когда-либо приходилось делать. Я смог зайти за твою кровать, чтобы поцеловать тебя в лоб и погладить по щеке, и, хотя ты был сильно усыплен, врачи думали, что ты меня слышишь. Я сказал тебе, как сильно твоя мама любила тебя всем сердцем, и я сказал тебе, что если ты хочешь драться, ты должен драться, и твоя мама будет рядом с тобой, но если тебе надоело, и ты хочешь уйти, тогда ты должен раскрой и расправь свои крылья и лети, лети к свету и иди в мирное место” Один последний поцелуй и я ушел. Я ушла от своего сына, моего ребенка, моего чудесного храброго мальчика, моего мужчины, я ушла с разбитым сердцем, с сердцем, в котором теперь есть дыра, которое останется со мной, пока я не встречу тебя снова.

 Спасибо за то, что ты мой сын, спасибо за то, что ты такой смелый, такой сострадательный, такой добрый, такой любящий, спасибо за все, что ты сделал для других людей. За вашу любовь к своей семье. Спасибо, Майк, за смех и прекрасное чувство юмора, которое поддерживало нас всех на протяжении многих лет. Спасибо за то, что ты просто Майк, спасибо за то, что ты мой сын! Я люблю тебя навсегда и навеки. мама х

– Эврил Мур

Моя жена Мария и я хотим выразить наши соболезнования семье Майка. Майк был великим человеком. Великие люди творят великие дела, это было мерой Майка. Он был великим человеком и великим человеком. Его уход — большая потеря для мирового сообщества EB. Пусть он покоится с миром. ❤

– Вэл и Мария Файнс и семья
Член-основатель DEBRA Ireland и член Совета директоров DEBRA Ireland