История Лондонского марафона Луизы в память о Белле
«Это для тебя, моя малышка»
Привет всем! Меня зовут Луиза, и я решила взять на себя задачу управлять Лондонский марафон в 2025 году в память о моей прекрасной дочери Белле.
Белла родилась в 2015 году с крайне болезненным заболеванием, буллезный эпидермолиз (БЭ). У Беллы было тяжелый соединительный БЭ, или JEB, поэтому у нее были волдыри как внутри, так и снаружи.
У нее также было атрезия привратника; редкое заболевание, вызывающее закупорку желудка, препятствующую попаданию пищи в кишечник.
Когда я узнала, что моя дочь родилась с серьезным заболеванием, это перевернуло мой мир. Наблюдать за ее крошечным телом, пронизанным болью, и чувствовать полную безнадежность, несомненно, было самым душераздирающим временем в моей жизни.
Когда Белла, к сожалению, скончалась несколько недель спустя, я пообещал себе сделать все возможное, чтобы поддержать других людей, живущих с ЭБ. Только через пару лет мы нашли DEBRA и узнали о том, что они делают для сообщества больных ЭБ. Тогда мы поняли, что нам нужно поддержать их в наших усилиях по сбору средств и сделать все возможное для других людей, страдающих от этого заболевания.
Для меня участие в этом марафоне — это возможность внести хоть какой-то вклад в жизнь этих смелых людей и их семей.
Я надеюсь, что собранные деньги пойдут на финансирование жизненно важные исследования в лечение всех типов ЭБ, так что однажды мы найдем лекарство. Вместе, я верю, мы сможем облегчить бремя для тех, кто пострадал от этого жестокого состояния.
Я поклялась себе и моему прекрасному маленькому ангелу, что пробегу Лондонский марафон в ее честь в день, когда Белле исполнилось бы 10 лет. Это для тебя, моя малышка.