Жизнь с ЭБ, Грейс Финчем

Меня зовут Грейс, и у меня БЭ.

Если у вас БЭ, вы, вероятно, хорошо знаете, какую борьбу приходится преодолевать, чтобы вылечиться. жить каждый день с ЭБ. Но если вы не больны ЭБ, позвольте мне просветить вас.

ЭБ может вызывать невероятную болезненность кожи, и мы ничего не можем с этим поделать.. Никакие мази, кремы или повязки не исправят ситуацию. генетическая проблема и они просто продолжают возвращаться и возвращаться и возвращаться. Каждый раз, когда мы что-то исправляем, появляется новое.

Если вы знаете кого-то с БЭ, поверьте мне, когда я говорю вам, что этот человек — воин.

Если вы думаете, что слышали, как они расстроены или испытывают боль, поверьте мне. Они расстроены или испытывают боль в 10 раз больше, чем показывают. Так что они, вероятно, действительно борются, если вы слышите, как они расстроены или испытывают боль.

Требуется так много усилий, чтобы просто выполнить простые действия, например, встать и пройтись., поэтому тот факт, что вам выпала честь познакомиться с ними, просто невероятен.

ЭБ чувствует себя так, будто тебя поджигают, если вы можете себе это представить. Это неприятно, и в настоящее время от этого нет лекарства, но люди, такие как человек, которого вы знаете, и я, и люди, которых я знаю, делают так много, чтобы убедиться, мы можем прожить каждый день максимально полно, так же, как и вы.

И это очень круто.

Так что в следующий раз, когда вы будете разговаривать со своим другом, страдающим БЭ, помните, что он переживает и относись к ним с добротой, как, я знаю, ты относишься к любому другому.. И немного сочувствия. Постарайтесь понять, что они переживают и насколько впечатляет то, что они способны что-то сделать.

Так что, знаете ли, дайте им немного терпения.

Спасибо.