От мозолей до бронзы: международный хоккейный путь Лаверна
Жизнь с буллёзным эпидермолизом (БЭ) — это ежедневная боль, неопределённость и физические ограничения. Но для Лаверны, родившейся с БЭ в Северной Ирландии, спорт всегда был страстью и одновременно испытанием. Её история — это история стойкости, общения с людьми и поддержки, которая изменила её жизнь благодаря DEBRA UK.
Лаверн родилась в Северной Ирландии в 1966 году. ЭБ СимплексС рождения её руки и ноги были покрыты болезненными волдырями. В то время об этом заболевании мало что было известно. Родителям посоветовали носить носки из 100% хлопка, по возможности позволять ей ходить босиком, а также обрабатывать кожу морской водой и надевать кожаные сандалии. Мама аккуратно бинтовала ей ноги и наносила мазь «Замбук», чтобы смягчить раздраженную кожу. Даже ходьба в школу была болезненной, не говоря уже о занятиях такими видами спорта, как нетбол или хоккей, хотя Лаверн всегда их обожала.
Поиск диагноза и ДЕБРА
В 30 лет, после многих лет борьбы с симптомами без постановки диагноза, отец Лаверны заметил, насколько болезненны и болезненны её пятки – они были покрыты волдырями и кровоточили, – и посоветовал ей вернуться к врачу общей практики. Её направили к дерматологу. Городская больница Белфаста, где она наконец узнала о EB и открыла для себя DEBRA UK.
Узнавать о различные типы ЭБ – Симплексный, узловой, дистрофический – был унизительным. Лаверна была благодарна, что её форма БЭ была менее тяжёлой, чем у других, и благодарны DEBRA UK за предоставленную поддержку, информацию и сообщество. Она поделилась этими знаниями со своей сестрой, у которой также БЭ.
Активная жизнь с БЭ
Несмотря на боль и ограничения, вызванные БЭ, Лаверн никогда не позволяла ему определять ее жизнь. За эти годы она стала квалифицированным инструктором по прыжкам на батуте, аэробике и ходьбе по холмам. Она также является заместителем директора и преподаёт французский и испанский языки 30 ученикам в день. Она чрезвычайно благодарна DEBRA за предоставленный ей вентилятор Dyson, чтобы поддерживать прохладу в классе. необходимо для контроля симптомов в теплую погоду.
Жизнь с ЭБ на хоккейном поле
В августе 2025 года, в возрасте 59 лет, Лаверн с гордостью представляла хоккейный клуб Alliance International в рамках турнира «Дух мастеров старше 55 лет» на чемпионате Европы в Ноттингеме, соревнуясь при температуре от 28 до 32 градусов. Для человека с БЭ жара может значительно ухудшить симптомы – пот, трение и высокие температуры могут спровоцировать появление болезненных волдырей и повреждение кожи. Несмотря на эти трудности, Лаверн соревновалась с командами Франции, Уэльса, Англии и Австралии, и её команда завоевала бронзовую медаль после упорного матча с австралийской командой Southern Cross.
Играем в хоккей с ЭБ это непросто. Обувь, перчатки и щитки Astro могут повредить её кожу. Но благодаря системам замены «накат-откат» она может отдыхать и контролировать своё состояние во время матчей.
Взгляд в будущее
Очень важно делиться историями, чтобы повысить осведомленность о БЭ и привлечь внимание к этому редкому заболеванию..
Если вы хотите поделиться своей историей EB, пожалуйста заполните эту форму и один из членов команды свяжется с вами.
Знаете ли вы, что можете стать участником DEBRA бесплатно? Если вы или кто-то из ваших знакомых живёт с БЭ и не является участником, узнайте больше о членстве в DEBRA и зарегистрируйтесь здесь.