История Джессики с ЭБ: танцы сквозь волдыри

Меня зовут Джессика, и я знаю, что выгляжу как любая другая 29-летняя девушка, но я не такая. буллезный эпидермолиз (БЭ), также известный как «кожа бабочки». Мне очень повезло, что у меня лёгкая форма БЭ, как и у моего брата и папы, но поверьте, каждый день появляется волдырь, причиняющий какую-то боль. БЭ означает, что моя кожа невероятно чувствительна: она легко покрывается волдырями, рвётся и синяками. В основном это происходит на руках и ногах, но может возникнуть где угодно и когда угодно. Вот моя история с БЭ.

Детство в волдырях

Я выросла, думая, что волдыри — это часть повседневной жизни. Родители всегда покупали мне дорогую школьную обувь, надеясь, что она не набьёт мне мозолей, но они у меня всегда появлялись, несмотря ни на что. Мозоли я помнил с самого раннего детства: как за день прошёл весь Париж, а потом вернулся в наш лагерь, и как отцу пришлось прокалывать их мне и брату. Я ненавидел каждую секунду, потому что они ужасно болели, но ходить с мозолями было ещё больнее. В детстве я всегда был активным, ходил в отряды скаутов и на танцы, поэтому для меня мозоли были нормой.

Горы и недоразумения

Во время учёбы в колледже мне довелось поехать в Танзанию преподавать в местной школе, и у нас также было время исследовать эту удивительную страну. На свой 17-й день рождения мне невероятно повезло подняться к первому базовому лагерю горы Килиманджаро. Каждый шаг на подъёме был лёгким, но, спустившись, я обнаружил, что на ногах образовались волдыри. Я много раз носил эти туфли, но из-за жары и трения у меня появились волдыри и пролежни. Только спустившись вниз, я понял, насколько сильно пострадали мои ноги. Волдыри по всей стопе были размером с двухфунтовую монету.

Мне пришлось отмочить ноги в ведре с грязной ледяной водой и использовать то, что было под рукой, изо всех сил стараясь поддерживать их в чистоте до конца поездки. Мои учителя не понимали, какую боль я испытываю, и просто подбадривали меня продолжать. Помню, как директор был в шоке от того, что случилось с моими ногами. Я просто объяснил, что это очередной приступ, и мне приходится везде ходить вразвалочку. Мне пришлось ходить домой на костылях, потому что раны были инфицированы, и чтобы они зажили как следует, мне пришлось ходить на них. В результате на руках появились волдыри. Это был бесконечный цикл волдырей.

Наконец, диагноз БЭ

Когда мне было 18, я пошла на плановый приём к дерматологу, и врач направила меня в клинику по лечению БЭ, думая, что там, возможно, найдутся ответы на мои вопросы. Я только начала учёбу в университете по специальности «исполнительское искусство», а именно танцы, когда мне сказали, что у меня БЭ. Я была в шоке и одновременно рада узнать, что наконец-то боль не только в голове. Мы прошли генетический анализ, и у моего брата и отца тоже обнаружили тот же тип БЭ. Именно тогда я узнала о ДЕБРА. В DEBRA были просто потрясающими: они предоставили нам все необходимые материалы и информацию, а также ответили на все наши вопросы. Наконец-то мы почувствовали, что нас услышали.

Танцы сквозь сомнения

На протяжении всего обучения в университете мои преподаватели никак не могли понять, почему в некоторые дни я не могла даже ходить, не говоря уже о танцах, настолько болели волдыри. Они всегда смотрели на меня так, будто я специально прогуливаю занятия, но я обожаю танцы, и это делало меня таким счастливым. На последнем курсе преподавательница сказала, что я никогда не закончу университет и не буду выступать на сцене. Но как же я доказала ей обратное! Мой последний танцевальный номер в университете был о жизни с БЭ, о боли, о психологических нагрузках, о поездках в больницу, и когда я закончила, в классе не было ни одного человека со слезами на глазах.

Если бы не поддержка родителей, не думаю, что я бы смог закончить университет или достичь того, что у меня есть сейчас. Они — моя главная поддержка в трудных ситуациях: папа всегда рядом, чтобы проткнуть мои волдыри, когда я не могу заставить себя даже взглянуть. Мама всегда рядом, чтобы поддержать мой дух, и даже шутит, когда у неё появляются волдыри, но она получает их по собственной инициативе. 

Работа моей мечты

Мне очень повезло, что я занимаюсь работой своей мечты: работаю на круизном лайнере, исследующем Америку и Карибские острова. Мне удалось пройти по леднику на Аляске, поплавать с дельфинами в Мексике, прокатиться на зиплайне между горами на Сен-Мартене и обойти множество удивительных городов мира.

Я вела известные игровые шоу на сцене для тысяч людей и танцевала на блестящих каблуках во время шоу. Было ли мне больно? Да, но я перевязал ногу и пошёл на риск. На работе я всегда ношу блестящие туфли на высоком каблуке, и если я этого не делаю, мои друзья понимают, что что-то не так.

Некоторые врачи называли меня сумасшедшим и советовали мне устроиться на офисную работу, но я никогда не позволю ЭБ помешать мне осуществить мои мечты. Они всегда в шоке, когда я упоминаю о своей работе, потому что считают, что таким людям, как я, не следует заниматься подобными делами. Я знаю, что не смогла бы жить полной жизнью, если бы позволяла БЭ каждый день управлять моей жизнью. Более того, во время наших визитов в больницу нам почти всегда говорят, что мы с семьёй — просто кошмар! Я работаю в Карибском море, где мозоли не на пользу, а мой младший брат — полицейский. Мой отец семь лет прослужил в армии, а потом ещё 25 лет в полиции, поэтому мы не считаем нужным делать всё наполовину!

Мои решения EB

Я работаю шесть-восемь месяцев подряд без выходных в карибскую жару, волдыри просто ужасные, но мне удалось найти решения, которые позволяют мне продолжать работать. В их числе — мои собственные рабочие кроксы в тон моей униформе, купание ног в тазах в крошечной ванной комнате моей каюты, сидение на работе с пакетом со льдом на молнии и многое другое, чтобы я могла заниматься любимым делом. Мне так повезло, что моя компания адаптировалась так, что я могу продолжать работать, даже когда у меня сильно ухудшается самочувствие. Пока я путешествую по миру, я могу направлять врачей на борту на сайт DEBRA, чтобы они могли понять, что такое БЭ, когда у меня возникают проблемы, что очень помогает.

Распространение осведомленности

Я хочу вдохновлять людей идти к своей мечте. ЭБ может принести и темные дни, но мне так повезло, что меня поддерживает ДЕБРА, моя семья, мой парень и друзья, которые вдохновляют меня идти дальше.

Помните: не позволяйте никому затмить ваш блеск!