История Джессики с ЭБ: танцы сквозь волдыри

Меня зовут Джессика, и я знаю, что выгляжу как любая другая 29-летняя девушка, но я не такая. буллезный эпидермолиз (БЭ), также известный как «кожа бабочки». Мне очень повезло, что у меня лёгкая форма БЭ, как и у моего брата и папы, но поверьте, каждый день появляется волдырь, причиняющий какую-то боль. БЭ означает, что моя кожа невероятно чувствительна: она легко покрывается волдырями, рвётся и синяками. В основном это происходит на руках и ногах, но может возникнуть где угодно и когда угодно. Вот моя история с БЭ.

Детство в волдырях

В детстве я думала, что мозоли — это просто часть повседневной жизни. Родители всегда покупали мне дорогую школьную обувь, надеясь, что она не вызовет у меня мозолей, но они всё равно появлялись, несмотря ни на что. Мозоли я помню с самого раннего детства: мы прошли весь Париж за день, а потом вернулись в кемпинг, и папа прокалывал мне и моему брату мозоли. Я ненавидела каждую секунду этого процесса, потому что они ужасно болели, но ходить с мозолями было ещё больнее. В детстве я всегда была активной, ходила в скаутские отряды и на танцевальные занятия, поэтому для меня мозоли были чем-то нормальным.

Горы и недоразумения

Когда я училась в колледже, у меня была возможность поехать в Танзанию и преподавать там в школе, а также мы смогли исследовать эту удивительную страну. В свой 17-й день рождения мне невероятно повезло подняться в первый базовый лагерь горы Килиманджаро. Каждый шаг на подъеме был безболезненным, но на обратном пути я обнаружила, что у меня появились мозоли. Я носила эти ботинки много раз до этого, но из-за жары и трения у меня появились мозоли и пролежни. Только когда я спустилась вниз, я поняла, насколько сильно пострадали мои ноги. Мозоли были размером с двухфунтовые монеты и покрывали все мои ступни.

Мне приходилось замачивать ноги в ведре с грязной ледяной водой, используя то, что было под рукой, и изо всех сил стараться содержать их в чистоте до конца поездки. Мои учителя не понимали, какую боль я испытываю, и просто поощряли меня продолжать путь. Помню, как директор школы был в шоке от того, что случилось с моими ногами. Я просто объяснила, что это очередное обострение, и мне приходится везде ковылять. Дома мне пришлось ходить на костылях, потому что ноги воспалились, и чтобы они нормально зажили, у меня появились волдыри на руках. Это был бесконечный цикл появления волдырей.

Наконец, диагноз БЭ

Когда мне было 18, я была на плановом приеме у дерматолога, и врач направила меня в клинику по лечению буллезного эпидермолиза, полагая, что там я смогу получить ответы на свои вопросы. Я только начала учиться в университете на факультете исполнительских искусств, а именно танцев, когда мне сказали, что у меня буллезный эпидермолиз. Я была потрясена и обрадована, узнав, что, наконец, боль не была лишь плодом моего воображения. Мы прошли генетическое тестирование, и оказалось, что у моего брата и отца тоже такой же тип заболевания. Именно тогда я узнала о DEBRA. DEBRA оказали нам невероятную помощь, предоставив все необходимые материалы и информацию, а также ответив на все наши вопросы. Наконец-то мы почувствовали, что нас услышали.

Танцы сквозь сомнения

За все время учебы в университете мои преподаватели никак не могли понять, почему в некоторые дни я даже ходить не могла, не говоря уже о танцах, потому что мои мозоли были слишком болезненными. Они всегда смотрели на меня так, будто я специально прогуливаю занятия, но я люблю танцевать, и это делало меня такой счастливой. На последнем курсе моя преподавательница сказала мне, что я никогда не закончу университет и никогда не буду выступать на сцене. Но я доказала ей обратное! Моя дипломная работа в университете была посвящена жизни с буллезным эпидермолизом, боли, психологическим последствиям, поездкам в больницу, и после моего выступления в зале не осталось ни одного человека, который бы не прослезился.

Если бы не поддержка родителей, не думаю, что я бы смог закончить университет или достичь того, что у меня есть сейчас. Они — моя главная поддержка в трудных ситуациях: папа всегда рядом, чтобы проткнуть мои волдыри, когда я не могу заставить себя даже взглянуть. Мама всегда рядом, чтобы поддержать мой дух, и даже шутит, когда у неё появляются волдыри, но она получает их по собственной инициативе. 

Работа моей мечты

Мне очень повезло, что я занимаюсь работой своей мечты: работаю на круизном лайнере, исследующем Америку и Карибские острова. Мне удалось пройти по леднику на Аляске, поплавать с дельфинами в Мексике, прокатиться на зиплайне между горами на Сен-Мартене и обойти множество удивительных городов мира.

Я вела известные игровые шоу на сцене перед тысячами людей и танцевала на блестящих высоких каблуках. Было ли мне больно? Да, но я перебинтовала ногу и продолжала. Я всегда ношу блестящие высокие каблуки на работе, и если я этого не делаю, мои друзья понимают, что что-то не так.

Некоторые врачи называли меня сумасшедшей и советовали устроиться на офисную работу, но я никогда не позволю буллезному эпидермолизу помешать мне осуществить мои мечты. Они всегда удивляются, когда я упоминаю свою работу, потому что считают, что таким людям, как я, не место. Я знаю, что не смогу жить полной жизнью, если позволю буллезному эпидермолизу управлять моей жизнью каждый день. На самом деле, наши визиты в больницу чаще всего заканчиваются тем, что нам с семьей говорят, что мы с вами просто не в себе! Я работаю в карибской жаре, что плохо сказывается на мозолях, а мой младший брат — полицейский. Мой отец семь лет служил в армии, а затем еще 25 лет работал полицейским, так что мы не верим в полумеры!

Мои решения EB

Я работаю шесть-восемь месяцев подряд без выходных в карибской жаре, мозоли ужасные, но я нашла способы продолжать работать. Среди них – мои собственные рабочие кроксы, которые подходят к моей униформе, ванночки для ног в крошечной ванной комнате моей каюты, сидение на работе с пакетом льда на ногах и многое другое, чтобы я могла заниматься любимым делом. Мне очень повезло, что моя компания адаптировалась таким образом, что я могу продолжать работать, даже когда у меня обостряется буллезный эпидермолиз. Пока я путешествую по миру, я могу направлять своих врачей на бортовой сайт DEBRA, чтобы они понимали, что такое буллезный эпидермолиз, когда у меня возникают проблемы, и это очень помогает.

Распространение осведомленности

Я хочу вдохновлять людей на осуществление своих мечт. ЭБ может приносить тяжелые дни, но мне очень повезло, что меня поддерживают Дебра, моя семья, мой парень и друзья, которые подбадривают меня двигаться дальше.

Помните: не позволяйте никому затмить ваш блеск!