В память об Амине и Марве Тарик
Наши прекрасные дочери теперь ангелы. Они проиграли битву с буллезным эпидермолизом Херлитца. Это послание им, которым наша семья хочет поделиться...
Когда родилась Амина, это было непростое время. Все, через что мы прошли, стало для нас шоком. Когда мы увидели Амину в бесконечных страданиях, это разбило нам сердце. Вся наша жизнь изменилась.
БЭ — это заболевание, затрагивающее всю семью. Жизнь родителей и братьев и сестер также меняется. Часы, потраченные на смену повязок, омрачают весь оставшийся день. Это оставляет вас истощенным, эмоционально и физически.
Когда шесть лет спустя родилась Марва, мы обнаружили, что у нее то же самое заболевание. Мы знали, через что нам придется пройти и сколько боли она будет испытывать в течение своей короткой жизни. Было нереально, что все это повторилось, особенно видеть, как еще один наш ребенок страдает от мозолей и повязок.
У нас есть еще три девочки, поэтому последний год был очень трудным для наших других детей, чтобы понять, почему мама и папа так долго одевали Марву. Это было тогда, когда медсестра хосписа и медсестра сообщества, пришедшие помочь нам с ванной и перевязками Марвы, имели большое значение для нашей семьи.
Им было так трудно понять, почему мы вынуждены держать тебя на подушках и не можем обнять вас обоих, не говоря уже о том, чтобы объяснять всем, почему они не могут тебя трогать.
Но у нас так много воспоминаний о тебе, Амина. Как ты лежала на своем игровом коврике, дула на всех и смотрела свою любимую программу «В ночном саду». Ты просто обожала «Апси Дэйзи» и махала руками, когда на экране появлялась Макка Пакка. Ты была одержима мистером Тамблом.
Марва, ты тоже была очень храброй, и мы так хорошо провели время вместе. Тебе нравилось смотреть телевизор, и ты улыбался каждый раз, когда твои сестры играли рядом с тобой. Как и ваша старшая сестра Амина, вы тоже любили «В ночном саду» и проводили много времени, наблюдая за каждым персонажем и любя его. Мы отвезли вас на пляж Блэкпула, и вы прекрасно провели время.
Я буду любить и скучать по тебе всегда. Будьте спокойны, мои малыши.
Мы хотели бы сказать, что если есть другие семьи в нашем положении, они не одиноки. Обращение за помощью может поддержать людей, столкнувшихся с трудным временем. Даже позволение хосписам участвовать, поскольку они могут помочь семье открыться для другой поддержки и работать совместно с другими специализированными командами, работающими с ребенком, что приносит пользу семье в целом.
Как семья, мы хотели бы поблагодарить клинических медсестер-специалистов в Детской больнице Бирмингема, особенно Дон и Даниэль. Дон, вы были со мной с обоими детьми, навещали нас каждые несколько недель и очень нам помогали. Я буду помнить вас всегда.
Персонал хосписа «Не забывай меня» был замечательным, особенно Лиз Лайлс и доктор Катриона МакКитинг. Они сделали все возможное, чтобы поддержать Марву и ее медицинские нужды, чтобы обеспечить ей максимальный комфорт в ее короткой жизни. Наша семья выражает им огромную благодарность.
ДЕБРА, ты действительно помог мне получить то, что мне было нужно для моих девочек. Ваш сайт помог мне понять состояние, и я надеюсь, что однажды будет лечение и излечение.