Вебинары по здравоохранению и социальному обеспечению
Наши вебинары по вопросам здравоохранения и социального обеспечения — это бесплатные онлайн-мероприятия, проводимые через Zoom. Эти мероприятия в непринужденной обстановке предоставляют всем участникам возможность общаться друг с другом, делиться опытом и идеями, а также изучать темы, важные для сообщества специалистов по вопросам здравоохранения. Мы также приветствуем приглашенных докладчиков, которые могут поделиться опытом по различным темам и ответить на вопросы участников.
Чтобы вы не пропустили ничего важного и могли продолжать учиться у наших экспертов, на этой странице мы будем не только информировать о предстоящих вебинарах, но и делиться записями прошедших. Также на некоторых из этих вебинаров будут проходить сессии вопросов и ответов, где вы сможете получить полезные советы от наших экспертов и поделиться опытом других участников.
Предстоящие вебинары по здравоохранению и социальному обеспечению
Мы рады пригласить вас на познавательный вебинар, который проведет один из наших менеджеров по поддержке сообщества, Джемма Тернер, обладающая богатым опытом и практическими знаниями в этой важной теме. На этом вебинаре мы рассмотрим, как школы и колледжи могут эффективно поддерживать детей и молодых людей, живущих с буллезным эпидермолизом (БЭ), обеспечивая им равный доступ к образованию и позитивный опыт обучения.
Присоединяйтесь к нам, чтобы узнать…
- Более четкое понимание EB и его влияния в образовательной среде, включая то, как оно может влиять на посещаемость, благополучие и участие.
- Руководство по процессу составления плана образования, здравоохранения и ухода (EHCP), объясняющее, как EB может соответствовать критериям особых образовательных потребностей (SEND), а также практические стратегии внедрения разумных корректировок и инклюзивных практик.
Присоединяйтесь к Керри Монтгомери (старшему научному сотруднику Центра исследований внешности) , а также к участницам DEBRA Шарлотте Книббс и Софи Бертон для увлекательной и заставляющей задуматься онлайн-дискуссии о внешности, уверенности в себе и реалиях жизни с буллезным эпидермолизом.
После положительных отзывов о своем мастер-классе по стилю, проведенном в рамках "Уикенда для членов клуба 2025", Керри, Шарлотта и Софи снова соберутся вместе, чтобы обсудить важные для нашего сообщества темы, поделившись как профессиональными взглядами, так и личным опытом.
В настоящее время мы завершаем согласование тем для обсуждения и скоро поделимся более подробной информацией . Следите за обновлениями.
Следите за обновлениями на этой странице .
Участники могут присоединиться к прямой трансляции или посмотреть запись позже на сайте DEBRA. Во время прямой трансляции разговор будет вестись в основном между Керри, Шарлоттой и Софи, что позволит участникам расслабиться и послушать, а в конце будет возможность задать несколько вопросов.
Присоединяйтесь к Эндрю Томпсону, профессору клинической психологии и клиническому психологу-консультанту, который обсудит благополучие родителей и семьи на нашем следующем вебинаре.
В жизни семьи с буллезным эпидермолизом очень важно чувствовать поддержку и не быть одиноким. На этом вебинаре мы рассмотрим некоторые проблемы, с которыми могут столкнуться родители, чтобы укрепить чувство сострадания и взаимопомощи. Мы также покажем некоторые из разработанных нами совместно с DEBRA пособий для самостоятельного изучения и, возможно, попробуем выполнить одно или два упражнения из этих пособий.
Ищете дополнительную поддержку и ресурсы? Ознакомьтесь с набором инструментов для поддержания благополучия, разработанным Эндрю Томпсоном для всех родителей детей с ЭБ – Набор инструментов для поддержания благополучия для всех родителей детей с ЭБ: поддержка на вашем пути | DEBRA UK
Предыдущие записи вебинаров
В этом коротком подкасте медсестры-специалисты по буллезному эпидермолизу Хейли и Доун присоединяются к члену DEBRA Марьям и Карен из нашей команды по работе с членами организации, чтобы поделиться экспертными рекомендациями, личным опытом и практическими советами по лечению буллезного эпидермолиза в жаркую погоду.
В ходе нашего вебинара в апреле 2026 года Аня Делап и Кристи Фаулер, специалист по терапии кисти и физиотерапевт, поделились своим опытом о важности поддержания силы и подвижности верхней части тела для достижения наилучшей возможной функциональности.
Посмотрите запись, чтобы услышать практические советы и рекомендации по улучшению движений, а также ключевые упражнения и советы для поддержки спины, плеч, рук и кистей.
В этом занятии Аня и Кристи расскажут о следующем:
- Почему поддержание подвижности верхнего отдела позвоночника влияет на движение плеча
- Почему движения в плечевом и локтевом суставах необходимы для повседневной жизни
- Основные упражнения, необходимые для поддержания двигательной активности.
- Практические советы и рекомендации по поддержанию подвижности кисти
- Советы и методы для поддержания общего функционирования
В конце вебинара у участников была возможность задать вопросы, обменяться опытом и советами, а Аня и Кристи дали полезные ответы и рекомендации.
Обратите внимание: любые продукты или советы, рекомендованные в этом видео, а также в стенограмме вопросов и ответов, призваны помочь членам DEBRA определить полезные продукты и стратегии посредством обмена личным опытом с другими членами DEBRA и экспертами.
Не все продукты и рекомендации работают одинаково для всех, и эти вебинары не предусматривают персонализированных консультаций. Поскольку у каждого человека свой характер эректильной дисфункции, мы настоятельно рекомендуем вам тщательно изучить информацию о любом продукте перед его использованием или покупкой и, при необходимости, проконсультироваться со специалистом по эректильной дисфункции.
DEBRA не получает никакого финансирования или выгоды от компаний, упомянутых в видео, и мы также не рекламируем эти продукты. DEBRA не несёт ответственности за результат, если вы решите следовать рекомендациям.
На нашем вебинаре в марте 2026 года мы были рады приветствовать Росса Смита, руководителя отдела по работе с заинтересованными сторонами в сфере здравоохранения в организации Motability Operations. Росс поделился своим опытом, чтобы помочь участникам узнать больше о программе Motability – программе, которая позволяет людям с инвалидностью арендовать новый автомобиль, инвалидную коляску с электроприводом или скутер в обмен на пособие на мобильность.
Посмотрите запись, чтобы узнать больше о:
- Преимущества участия в программе Motability
- Критерии приемлемости
- Как работает процесс подачи заявки
Во второй половине вебинара участники также имели возможность пообщаться друг с другом, поделиться опытом и задать Россу свои вопросы. Росс поделился полезными соображениями и ответил на широкий круг вопросов от участников.
Подробнее о госте этого мероприятия
Росс участвует в программе Motability более 20 лет и в настоящее время является исполнительным директором по взаимодействию с заинтересованными сторонами в рамках операционной деятельности Motability. Он также много лет работал в Национальной службе здравоохранения (NHS).
Росс оказывал поддержку людям с тяжелыми и хроническими психическими расстройствами и помогал им вернуться к оплачиваемой работе. Ранее он работал консультантом по вопросам инвалидности в Совете графства Хэмпшир, где занимался вопросами доступности, инклюзии и оказания помощи людям с инвалидностью в найме личных помощников. Он также входил в состав различных советов организаций, работающих над улучшением жизни людей с инвалидностью.
Для получения дополнительной информации посетите веб-сайт Motability.
Обратите внимание: любые продукты или советы, рекомендованные в этом видео, а также в стенограмме вопросов и ответов, призваны помочь членам DEBRA определить полезные продукты и стратегии посредством обмена личным опытом с другими членами DEBRA и экспертами.
Не все продукты и рекомендации работают одинаково для всех, и эти вебинары не предусматривают персонализированных консультаций. Поскольку у каждого человека свой характер эректильной дисфункции, мы настоятельно рекомендуем вам тщательно изучить информацию о любом продукте перед его использованием или покупкой и, при необходимости, проконсультироваться со специалистом по эректильной дисфункции.
DEBRA не получает никакого финансирования или выгоды от компаний, упомянутых в видео, и мы также не рекламируем эти продукты. DEBRA не несёт ответственности за результат, если вы решите следовать рекомендациям.
В феврале 2026 года к нам присоединились педиатрическая медсестра Кирсти Уокер, специалист по клинической сестринской помощи взрослым с буллезным эпидермолизом Полин Бейтс и консультант-дерматолог доктор Кэтрин Джури из Национальной службы здравоохранения Большого Глазго и Клайда.
Посмотрите полную запись ниже, чтобы узнать о…
- Как работают службы EB в Шотландии и как извлечь максимальную пользу из консультации.
- Советы по лечению буллезного эпидермолиза, если вы находитесь далеко от специализированного центра.
- Как семьи могут лучше справляться с буллезным эпидермолизом, если они находятся в изоляции в отдаленном районе.
- Как вы можете удаленно воспользоваться услугами EB.
- Различные способы, которыми DEBRA может вас поддержать.
Обратите внимание: любые продукты или советы, рекомендованные в этом видео, а также в стенограмме вопросов и ответов, призваны помочь членам DEBRA определить полезные продукты и стратегии посредством обмена личным опытом с другими членами DEBRA и экспертами.
Не все продукты и рекомендации работают одинаково для всех, и эти вебинары не предусматривают персонализированных консультаций. Поскольку у каждого человека свой характер эректильной дисфункции, мы настоятельно рекомендуем вам тщательно изучить информацию о любом продукте перед его использованием или покупкой и, при необходимости, проконсультироваться со специалистом по эректильной дисфункции.
DEBRA не получает никакого финансирования или выгоды от компаний, упомянутых в видео, и мы также не рекламируем эти продукты. DEBRA не несёт ответственности за результат, если вы решите следовать рекомендациям.
Эта тема была представлена в формате подкаста, что дает вам возможность стать частью увлекательной и содержательной беседы. Полную запись можно посмотреть ниже:
Рози Джонс также поделилась с нами несколькими отличными советами по питанию для последнего выпуска информационного бюллетеня EB Matters.
Подробнее о госте этого подкаста
Рози — диетолог-специалист по буллезному эпидермолизу в Бирмингемской детской больнице, имеющая более чем 25-летний опыт работы с семьями, столкнувшимися с этим заболеванием.
Постоянно следя за исследованиями и участвуя в разработке рекомендаций, она понимает важность практических советов, которые помогут людям получать удовольствие от еды и придерживаться оптимального рациона питания.
Обратите внимание: любые продукты или советы, рекомендованные в этом видео, а также в стенограмме вопросов и ответов, призваны помочь членам DEBRA определить полезные продукты и стратегии посредством обмена личным опытом с другими членами DEBRA и экспертами.
Не все продукты и рекомендации работают одинаково для всех, и эти вебинары не предусматривают персонализированных консультаций. Поскольку у каждого человека свой характер эректильной дисфункции, мы настоятельно рекомендуем вам тщательно изучить информацию о любом продукте перед его использованием или покупкой и, при необходимости, проконсультироваться со специалистом по эректильной дисфункции.
DEBRA не получает никакого финансирования или выгоды от компаний, упомянутых в видео, и мы также не рекламируем эти продукты. DEBRA не несёт ответственности за результат, если вы решите следовать рекомендациям.
На этом мероприятии в июле 2025 года к нам присоединились опытные специалисты в области здравоохранения и стоматологи из больницы Грейт-Ормонд-стрит.
Посмотрите запись, чтобы узнать новые советы по уходу за полостью рта для людей, страдающих любым типом буллезного эпидермолиза. В этом занятии рассматриваются основные советы, стратегии и адаптации по уходу за полостью рта, разработанные специально для людей с буллезным эпидермолизом, стоматологические процедуры и многое другое.
В конце вебинара специалисты-стоматологи ответили на вопросы участников и поделились полезными советами.
Обратите внимание: любые продукты или советы, рекомендованные в этом видео, а также в стенограмме вопросов и ответов, призваны помочь членам DEBRA определить полезные продукты и стратегии посредством обмена личным опытом с другими членами DEBRA и экспертами.
Не все продукты и рекомендации работают одинаково для всех, и эти вебинары не предусматривают персонализированных консультаций. Поскольку у каждого человека свой характер эректильной дисфункции, мы настоятельно рекомендуем вам тщательно изучить информацию о любом продукте перед его использованием или покупкой и, при необходимости, проконсультироваться со специалистом по эректильной дисфункции.
DEBRA не получает никакого финансирования или выгоды от компаний, упомянутых в видео, и мы также не рекламируем эти продукты. DEBRA не несёт ответственности за результат, если вы решите следовать рекомендациям.
На этом мероприятии в феврале 2025 года к нам присоединился член DEBRA UK Кевин Кили, чтобы услышать о его профессиональном опыте тренера по тренировкам на выносливость и легкой атлетике, а также о его лучших советах по преодолению физических трудностей во время жизни с БЭ.
Кевин — британский тренер по легкой атлетике и британскому триатлону, специализирующийся на видах спорта на выносливость, а также живет в EB Simplex.
Посмотрите запись, чтобы узнать об опыте Кевина в тренировках и преодолении физических трудностей, получить советы по выбору носков и обуви, услышать предложения от других участников и многое другое.
В конце вебинара Кевин ответил на вопросы участников и поделился полезными советами.
Обратите внимание: любые продукты или советы, рекомендованные в этом видео, а также в стенограмме вопросов и ответов, призваны помочь членам DEBRA определить полезные продукты и стратегии посредством обмена личным опытом с другими членами DEBRA и экспертами.
Не все продукты и рекомендации работают одинаково для всех, и эти вебинары не предусматривают персонализированных консультаций. Поскольку у каждого человека свой характер эректильной дисфункции, мы настоятельно рекомендуем вам тщательно изучить информацию о любом продукте перед его использованием или покупкой и, при необходимости, проконсультироваться со специалистом по эректильной дисфункции.
DEBRA не получает никакого финансирования или выгоды от компаний, упомянутых в видео, и мы также не рекламируем эти продукты. DEBRA не несёт ответственности за результат, если вы решите следовать рекомендациям.
На этом вебинаре DEBRA Health and Welfare в апреле 2025 года к нам присоединилась специалист по ЭБ, диетолог Натали Йерлетт, для проведения познавательного мероприятия о правильном питании при ЭБ.
Посмотрите запись, чтобы узнать практические советы, которые помогут вам включить в свой рацион необходимые питательные вещества, чтобы улучшить качество жизни при буллезном эпидермолизе.
Натали – ведущий диетолог отделения БЭ и дерматологии в лондонской больнице Грейт-Ормонд-стрит, где она проработала более 15 лет и в настоящее время временно исполняет обязанности заведующего отделением диетологии. Натали присоединилась к команде БЭ более 10 лет назад и с энтузиазмом помогает младенцам и подросткам со всеми типами БЭ. Натали – специалист по назначению дополнительных лекарственных средств и автор многочисленных исследовательских работ и статей в области БЭ. Она написала главу учебника, посвященную вопросам питания при БЭ и редких дерматологических заболеваниях. Натали входила в состав группы, разработавшей руководство DEBRA CPG по неонатологии, а также входит в состав комитета CPG по энтеральному питанию при БЭ.
В конце вебинара Натали ответила на вопросы участников и поделилась полезными советами.
Обратите внимание: любые продукты или советы, рекомендованные в этом видео, а также в стенограмме вопросов и ответов, призваны помочь членам DEBRA определить полезные продукты и стратегии посредством обмена личным опытом с другими членами DEBRA и экспертами.
Не все продукты и рекомендации работают одинаково для всех, и эти вебинары не предусматривают персонализированных консультаций. Поскольку у каждого человека свой характер эректильной дисфункции, мы настоятельно рекомендуем вам тщательно изучить информацию о любом продукте перед его использованием или покупкой и, при необходимости, проконсультироваться со специалистом по эректильной дисфункции.
DEBRA не получает никакого финансирования или выгоды от компаний, упомянутых в видео, и мы также не рекламируем эти продукты. DEBRA не несёт ответственности за результат, если вы решите следовать рекомендациям.
В мае 2025 года мы провели мероприятие для членов организации . Это было замечательное событие, на котором мы приветствовали сотни членов сообщества EB, а также некоторых исследователей, которых в настоящее время финансирует DEBRA UK.
Вы можете посмотреть их полные презентации ниже, чтобы узнать больше об исследованиях ЭП, над которыми они работают.
Директор по исследованиям DEBRA UK д-р Сагайр Хуссейн представил обновленную информацию об исследовании за день до презентаций исследователей.
Презентация профессора Эми Паллер «Повторное использование системных препаратов для лечения зуда при БЭ».
Презентация доктора Роба Хайндса «Проблемы с дыхательными путями при БЭ».
Презентация доктора Томаса Робинсона «Распыляемые растворы сахара замедляют образование рубцов».
На этом вебинаре DEBRA Health and Welfare в июне 2025 года к нам присоединилась профессор Джемма Меллерио, которая рассказала об уникальных проблемах беременности и родов у людей с БЭ.
Посмотрите запись, чтобы узнать о доступных вариантах ухода, советах по преодолению этого трудного периода и практических стратегиях для успешного прохождения этих испытаний.
Профессор Джемма Меллерио — консультант-дерматолог и руководитель службы ЭБ для взрослых в больнице Guy's and St Thomas' Hospital в Лондоне. Ранее она работала в детской службе ЭБ в Great Ormond Street. Помимо 30-летнего клинического опыта в области ЭБ, она также принимала активное участие в исследованиях ЭБ в области клинических исследований, фундаментальной науки и естественной истории ЭБ.
В конце вебинара профессор Меллерио ответила на вопросы участников и поделилась полезными советами.
Обратите внимание: любые продукты или советы, рекомендованные в этом видео, а также в стенограмме вопросов и ответов, призваны помочь членам DEBRA определить полезные продукты и стратегии посредством обмена личным опытом с другими членами DEBRA и экспертами.
Не все продукты и рекомендации работают одинаково для всех, и эти вебинары не предусматривают персонализированных консультаций. Поскольку у каждого человека свой характер эректильной дисфункции, мы настоятельно рекомендуем вам тщательно изучить информацию о любом продукте перед его использованием или покупкой и, при необходимости, проконсультироваться со специалистом по эректильной дисфункции.
DEBRA не получает никакого финансирования или выгоды от компаний, упомянутых в видео, и мы также не рекламируем эти продукты. DEBRA не несёт ответственности за результат, если вы решите следовать рекомендациям.
На этом вебинаре DEBRA Health and Welfare в сентябре 2025 года к нам присоединился Марк О'Салливан, подолог из больницы Солихалла, для бесплатного, информативного и поддерживающего сеанса по здоровью стоп для людей, живущих с любым типом БЭ.
Посмотрите запись ниже, чтобы узнать о практических методах самопомощи , которые помогут вам ухаживать за ногами дома, а также о вариантах получения услуг местного подолога в вашем районе.
Марк получил квалификацию подолога и специалиста по хироподологии в Институте Уэльского университета в Кардиффе в 2003 году. Сейчас он работает в Национальной службе здравоохранения (NHS), а также ведёт частную практику. У него более 20 лет опыта работы, он специализируется и продолжает обучение в таких областях, как биомеханика, акупунктура, дерматология, лечение диабета, хирургия ногтей, инъекции стероидов и иглоукалывание бородавок. Марк занимает различные должности в больнице Солихалла, детской больнице Бирмингема и службе социальной защиты Солихалла, а также входит в состав национальной специализированной службы для пациентов с БЭ.
В конце вебинара Марк ответил на вопросы участников и поделился полезными советами в своих ответах.
Обратите внимание: любые продукты или советы, рекомендованные в этом видео, а также в стенограмме вопросов и ответов, призваны помочь членам DEBRA определить полезные продукты и стратегии посредством обмена личным опытом с другими членами DEBRA и экспертами.
Не все продукты и рекомендации работают одинаково для всех, и эти вебинары не предусматривают персонализированных консультаций. Поскольку у каждого человека свой характер эректильной дисфункции, мы настоятельно рекомендуем вам тщательно изучить информацию о любом продукте перед его использованием или покупкой и, при необходимости, проконсультироваться со специалистом по эректильной дисфункции.
DEBRA не получает никакого финансирования или выгоды от компаний, упомянутых в видео, и мы также не рекламируем эти продукты. DEBRA не несёт ответственности за результат, если вы решите следовать рекомендациям.
На этом вебинаре DEBRA Health and Welfare к нам присоединились Дениз и Лесли из Bullen Healthcare. Независимо от того, пользуетесь ли вы услугами Bullen или нет, вы можете посмотреть запись ниже, чтобы узнать всё необходимое о том, как максимально эффективно использовать предложения Bullen…
- Что происходит за кулисами службы доставки рецептурных препаратов Bullen
- Все преимущества присоединения к их службе
- Планирование ваших заказов
- Советы по заказу всего необходимого для праздничного периода
В конце вебинара Лесли и Дениз ответили на вопросы участников и поделились подробностями о сервисе Bullen. Подробнее об этом вы можете прочитать ниже.
Обратите внимание: любые продукты или советы, рекомендованные в этом видео, а также в стенограмме вопросов и ответов, призваны помочь членам DEBRA определить полезные продукты и стратегии посредством обмена личным опытом с другими членами DEBRA и экспертами.
Не все продукты и рекомендации работают одинаково для всех, и эти вебинары не предусматривают персонализированных консультаций. Поскольку у каждого человека свой характер эректильной дисфункции, мы настоятельно рекомендуем вам тщательно изучить информацию о любом продукте перед его использованием или покупкой и, при необходимости, проконсультироваться со специалистом по эректильной дисфункции.
DEBRA не получает никакого финансирования или выгоды от компаний, упомянутых в видео, и мы также не рекламируем эти продукты. DEBRA не несёт ответственности за результат, если вы решите следовать рекомендациям.