В четверг, 30 июля 2026 года, президент DEBRA UK Грэм Сунесс CBE встретился с первым министром Джоном Суинни в Бьют-Хаусе в Эдинбурге , чтобы обсудить буллезный эпидермолиз (БЭ), редкое и невероятно болезненное генетическое заболевание кожи, поражающее детей и взрослых по всей Шотландии.

Организация DEBRA UK работает над тем, чтобы голоса сообщества людей с буллезным эпидермолизом были услышаны политиками, медицинскими работниками и лицами, принимающими решения. Такие встречи помогают привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются люди, живущие с буллезным эпидермолизом, и подчеркивают необходимость...долгосрочная поддержка и действия.

 

Встреча предоставила важную возможность для повышать осведомленность о повседневных трудностях, с которыми сталкиваются люди, живущие с буллезным эпидермолизом, и о жизненно важная потребность для дальнейшей поддержки, исследований и обеспечения доступа к медицинской помощи.

 

Грэм сказал:

«Благодарю первого министра за то, что она уделила время, чтобы напрямую выслушать о реалиях жизни с буллезным эпидермолизом и о том, как более глубокое понимание может изменить ситуацию».

В борьбе за права наших членов предстоит еще многое сделать, но первый министр стремится к сотрудничеству для улучшения качества медицинской помощи и повышения осведомленности о буллезном эпидермолизе.

Мне было очень приятно с ним пообщаться.

Обсуждение отражает общее понимание о важности улучшения осведомленность и обеспечение того, чтобы люди, живущие с буллезным эпидермолизом, получали поддержка и заботится им нужно.

 

DEBRA UK приветствует возможности сотрудничества с правительствами, лидерами здравоохранения и партнерами по всей Великобритании для улучшения результатов лечения всех, кто страдает от буллезного эпидермолиза.

Вы можете помочь включить вопрос об EB в повестку дня. 

Если вы хотите повысить осведомленность о буллезном эпидермолизе (БЭ) среди членов вашего местного парламента, депутата парламента или другого избранного представителя, узнайте больше о наших возможностях в сфере маркетинга и коммуникаций для членов организации.