Грэм Сунесс, кавалер ордена Британской империи, принимает самый сложный вызов в своей карьере в рамках программы DEBRA UK и для сообщества людей, страдающих от буллезного эпидермолиза.
Три горных подъема, три заплыва на открытой воде и три изнурительных дня — в возрасте 73 лет президент DEBRA UK Грэм Сунесс CBE готовится испытать себя на пределе возможностей, чтобы помочь остановить боль при буллезном эпидермолизе (БЭ).
С 15 по 17 сентября Грэм возглавит небольшую команду, которая совершит восхождение на Сноудон/Ир-Виддфа, Скафелл-Пайк и Бен-Невис, преодолев при этом заплыв в открытой воде недалеко от каждой вершины. Три восхождения и три заплыва пройдут в течение трех последовательных дней , что сделает это самым сложным благотворительным мероприятием в его карьере на сегодняшний день.
Грэм уже дважды переплывал Ла-Манш в поддержку DEBRA UK, включая заплыв туда и обратно, и его невероятные усилия позволили собрать более 2.5 миллионов фунтов стерлингов. Теперь он готовится к совершенно другому испытанию на выносливость, чтобы собрать 500 000 фунтов стерлингов – сумму, достаточную для финансирования еще одного клинического исследования, которое может помочь обеспечить потенциально судьбоносное лечение буллезного эпидермолиза.
К Грэму присоединятся Гарри Кларк, победитель второго сезона телешоу BBC «Предатели» ; бывший игрок сборной Шотландии и капитан футбольного клуба «Селтик» Скотт Браун ; а также члены сообщества людей с буллезным эпидермолизом. Среди них Кевин Кили , страдающий простым буллезным эпидермолизом, и Калум Блэкман, отец трехлетнего Альби, у которого рецессивная дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. И Кевин, и Калум пройдут все этапы испытания.
Огромное спасибо нашим корпоративным спонсорам, компаниям NWVA и Peninsula , чья поддержка сыграла важную роль в успехе этого мероприятия. Мы благодарны за их партнерство и стремление помогать людям, живущим с буллезным эпидермолизом.
Три неотложные причины
Грэм берется за эту задачу по трем ясным и неотложным причинам: чтобы облегчить страдания уже сейчас, помогая DEBRA UK предоставлять специализированную помощь и поддержку; чтобы ускорить поиск методов лечения, финансируя потенциально меняющие жизнь клинические испытания лекарственных препаратов; и чтобы дать надежду всем, кто живет с буллезным эпидермолизом, приблизив их к будущему, свободному от этой боли.
Эбулярный буллезный эпидермолиз (ЭБ) — это группа редких генетических заболеваний, при которых кожа покрывается волдырями и лопается от малейшего прикосновения. Для многих детей и взрослых это означает жизнь с болезненными ранами, изнурительным зудом и ежедневным лечением — и в настоящее время лекарства от него нет.
Смотрите выступление Грэма на BBC Breakfast.
Недавно Грэм появился в программе BBC Breakfast, чтобы рассказать о масштабах своей последней проблемы и объяснить, почему он полон решимости продолжать бороться за права людей, страдающих буллезным эпидермолизом.
Как вы можете поддержать эту инициативу
- Сделайте пожертвование или соберите средства через JustGiving: Сделайте пожертвование в поддержку благотворительной акции Грэма или организуйте собственный сбор средств через [ссылка на страницу сбора средств]. официальная страница акции JustGiving.
- Сделайте пожертвование или соберите средства через Give as you Live: Сделайте пожертвование или создайте собственную страницу для сбора средств через Страница конкурса Give as you Live.
- Примите собственный вызов: Гуляйте, карабкайтесь, плавайте, бегайте или займитесь каким-либо другим видом деятельности, вдохновленным целеустремленностью Грэма.
- Помогите распространить информацию в социальных сетях: Подписывайтесь на каналы DEBRA UK, ставьте лайки, комментируйте и делитесь постами о благотворительной акции Грэма. Каждое взаимодействие помогает истории охватить больше людей, наращивает темп и побуждает других делать пожертвования. Отмечайте друзей, семью и коллег, которые могут захотеть поддержать, и делитесь интервью BBC Breakfast в своих сетях.
Каждое пожертвование и каждая публикация в социальных сетях помогут DEBRA UK оказывать помощь и поддержку сегодня, финансировать новаторские исследования завтрашнего дня и вселять надежду тысячам людей, живущих с буллезным эпидермолизом.
