Облегчение боли и зуда у пациентов с БЭ
В настоящее время не существует лекарства от буллезного эпидермолиза (ЭБ), и в DEBRA UK мы прилагаем все усилия, чтобы изменить это. Однако существуют методы лечения, которые могут помочь с облегчением боли и зуда при ЭБ, а также с другими симптомами. Ваша команда специалистов по ЭБ сможет посоветовать, какие методы лечения подходят в каждом конкретном случае, но ниже приведен общий обзор причин и методов лечения этих двух распространенных симптомов.
Если вы не находитесь под наблюдением специализированной медицинской команды EB, попросите своего лечащего врача направить вас. Вы можете узнать больше о доступе к специализированной медицинской помощи, включая наш шаблон письма-направления, который вы можете использовать, на нашей странице управления медицинской помощью.
На этой странице также размещена информация о наших грантах финансовой поддержки, которые охватывают широкий спектр товаров, включая вентиляторы и специальные продукты, помогающие облегчить некоторые симптомы БЭ.
Содержание:
1. Причины боли
2. Смена одежды
3. Инфекция
4. Стресс и сон
5. Обезболивание при ЭБ
6. Лечение зуда при БЭ
7. Гранты поддержки DEBRA UK
8. Дополнительные ресурсы
Причины боли
Существует множество сложных причин, по которым люди с ЭБ испытывают боль. Определение причины боли важно, чтобы можно было дать правильный совет по ее уменьшению. Если вы испытываете боль и вам нужна поддержка, ваша команда по лечению ЭБ сможет дать вам совет и помочь с контролем боли.
Если вам нужна эмоциональная поддержка и практическая помощь, например, финансовая поддержка для приобретения предметов, которые могут помочь при боли и зуде, свяжитесь с нашей командой поддержки сообщества EB.
Вот некоторые причины боли при БЭ:
- Места образования волдырей и их заживление.
- Участки потери кожи.
- Открытые раны.
- Поражения слизистых оболочек (ткани, которая выделяет слизь и выстилает полости и органы, например, рот, веки, желудок и т. д.), роговицы (передней части глаза), а также некожные (не связанные с кожей) осложнения.
- Инфекции.
- Применение неправильных повязок или местного лечения.
- При смене повязок.
- Внутренние пузыри.
- Травма кожи, например, от трения или удара.
- Перегрев.
- Чувствительность к таким продуктам, как стиральные порошки и дезодоранты.
- Материалы для одежды.
- Причины неизвестны.
Как только вы узнаете, почему вы испытываете боль (даже если причины неизвестны), вы сможете совместно с вашей командой врачей, специализирующихся на лечении БЭ, разработать план облегчения боли при БЭ.
В следующих разделах приведены некоторые общие советы по минимизации боли для людей, живущих с БЭ. Однако то, что работает для одного человека, может не работать для другого, поэтому вам всегда следует обращаться за советом к своему лечащему врачу относительно вашей индивидуальной ситуации и типа БЭ.
Изменения в повязках EB
Смена повязок, необходимая для лечения БЭ, может быть крайне неприятной и болезненной, однако она является важной частью регулярного (иногда ежедневного) ухода за кожей, лечения ран и волдырей на протяжении всей жизни.
Волдыри следует вскрывать как можно скорее, чтобы они не вызывали дальнейшую боль и повреждение; большие волдыри = большие раны. Образование волдырей и повреждение кожи могут вызвать сильную боль, хотя некоторые люди, живущие с БЭ, также сообщают о боли, когда у них нет волдырей. После вскрытия волдыря его необходимо перевязать, чтобы защитить рану, пока кожа пытается зажить.
Более подробную информацию об уходе за волдырями вы найдете на нашей странице, посвященной уходу за кожей и ранами , а ссылку на руководство для пациентов DEBRA International — в разделе ресурсов внизу этой страницы.
«Самое трудное в случае с буллезным эпидермолизом — это видеть, как страдает твой ребенок, и понимать, что уход, который ты ему оказываешь, причиняет ему столько страданий». — Кэти, мама Джейми, страдающего тяжелой формой буллезного эпидермолиза.
Время, необходимое для полной смены повязок, может значительно различаться, поэтому для наилучшего возможного уменьшения боли рекомендуется выполнять смену повязок в кратчайшие сроки. Существует множество различных повязок, и выбор наиболее подходящей повязки важен. Например, тяжелобольные новорожденные нуждаются в минимальном уходе и могут нуждаться в повязках, которые могут оставаться на месте в течение нескольких дней. Кроме того, неклейкие повязки имеют решающее значение для уменьшения дальнейшего повреждения и боли. Если клейкая повязка была наложена по ошибке, существуют средства для удаления клея, которые могут ограничить повреждение кожи.
Специализированные медицинские бригады, занимающиеся лечением буллезного эпидермолиза, обладают обширным опытом в этой области и смогут проконсультировать вас по поводу подходящего плана лечения в каждом конкретном случае. Вы можете связаться со своим лечащим врачом, или, если у вас нет доступа к специалисту по буллезному эпидермолизу, пожалуйста, обратитесь в нашу группу поддержки пациентов с буллезным эпидермолизом, которая с удовольствием поможет вам с направлением к другим специалистам.
Более подробную информацию об услугах по доставке перевязочных материалов на дом, которыми вы можете воспользоваться, например, от компании Bullen Healthcare, вы найдете на нашей странице, посвященной организации медицинского обслуживания.
Инфекция
Открытые раны или ссадины на коже могут инфицироваться и могут потребовать срочного лечения, чтобы предотвратить дальнейшую боль и повреждения. Стрептококковая (бактериальная) инфекция может быть особенно болезненной. Одной из наиболее распространенных причин инфекций является плохая гигиена рук, поэтому тщательное мытье рук и чистое оборудование необходимы при прокалывании волдырей и смене повязок.
Признаки того, что участок кожи заразился, включают:
- Покраснение и жар в этой области.
- Область, из которой выделяется гной или водянистые выделения.
- Образование корок на поверхности раны.
- Рана, которая не заживает.
- Красная полоса или линия, расходящаяся от волдыря или скопления волдырей.
- Высокая температура (лихорадка) 38°C (100.4°F) или выше.
- Необычный запах.
При первых признаках инфекции обратитесь к своему врачу общей практики или другому медицинскому работнику. Лечение может включать антисептические кремы, антибиотики, гели, специальные повязки, а для более длительной поддержки можно укрепить иммунитет с помощью питания и пищевых добавок. Питание особенно важно, поскольку питательные вещества могут теряться с раневой жидкостью. Проконсультируйтесь со специалистом, чтобы обсудить оптимальный план питания для вас, поскольку рекомендации по питанию для людей с буллезным эпидермолизом могут отличаться от рекомендаций для людей без этого заболевания.
Стресс и сон
Стресс и недостаток сна могут стать проблемой при работе с болезненными ранами и могут негативно повлиять на заживление ран EB и способность справляться с болью. Эти симптомы можно улучшить с помощью методов управления стрессом, пищевых добавок, лекарств, медитации, осознанности и других вмешательств в благополучие.
Ваша медицинская команда сможет помочь вам подобрать подходящее лечение, а в разделе ресурсов ниже вы найдете ссылки на дополнительные материалы, например, советы организации Mind по борьбе с проблемами со сном.
Наши гранты поддержки также могут предоставить предметы, которые могут помочь улучшить сон, такие как вентиляторы, которые помогут вам охладиться, особенно в теплую погоду, и наматрасники из овечьей шерсти, которые уменьшат трение на коже.
облегчение боли при ЭБ
Существует множество различных вариантов облегчения боли при БЭ в зависимости от типа и интенсивности боли, включая кремы, гели, пероральные препараты и психологические вмешательства.
В некоторых случаях при легкой форме БЭ безрецептурные обезболивающие, такие как парацетамол, могут принести облегчение, но часто требуются более сильные лекарства, которые можно приобрести у поставщиков медицинских услуг. Может быть назначен морфин, особенно перед сменой повязок, а пероральный раствор сахарозы показал свою эффективность до и во время процедур у новорожденных.
Обратите внимание, что NHS советует никогда не давать детям младше 16 лет аспирин, так как существует небольшой риск того, что он может вызвать серьезное заболевание, называемое синдромом Рея.
Сокращение времени, затрачиваемого на смену повязок, и выбор подходящих повязок и материалов могут помочь уменьшить боль. Вы также можете использовать шаблоны, чтобы заранее вырезать повязки, что сократит время, в течение которого человек испытывает стресс.
Некоторые люди, живущие с ЭБ, считают, что занятия, которые им нравятся, например, прослушивание музыки, общение с другими людьми, выход на улицу, игры или просмотр телевизора, являются полезным отвлечением. Использование осознанности и дыхательных техник среди других вмешательств по поддержанию благополучия также может быть полезным.
Команды в специализированных медицинских центрах EB могут оказать вам поддержку в вопросах методов управления болью или кризисного плана управления болью. У них большой опыт в этой области, и независимо от того, насколько слаба или сильна ваша боль, они должны быть в состоянии помочь. Раздел ресурсов ниже также содержит ссылки на организации, которые предлагают поддержку в вопросах методов управления болью.
Наша исследовательская стратегия направлена на достижение излечения и предоставление эффективного медикаментозного лечения для всех типов ЭБ, чтобы мы могли улучшить качество жизни всего сообщества ЭБ. Пожалуйста, посетите нашу страницу исследований для получения дополнительной информации о наших текущих проектах.
Лечение зуда при БЭ
«Одно из самых неприятных ощущений для меня — это зуд. Такое ощущение, что всё моё тело горит, и по мне ползают муравьи. Это просто невыносимо, и никто, у кого нет буллезного эпидермолиза, не может понять, насколько силён этот зуд на самом деле». Майя, страдающая рецессивной дистрофической формой буллезного эпидермолиза и являющаяся послом DEBRA UK.
Зуд (pruritus) определяется как «неприятное ощущение, вызывающее расчесывание».
При БЭ зуд может быть очень болезненным. Расчесывание, которому трудно противостоять, может вызвать новую травму кожи и привести к распаду почти заживших ран. Расчесывание также может привести к воспалительной реакции, которая еще больше усиливает ощущение зуда.
Некоторые причины зуда:
- Заживление волдырей.
- Сухая кожа.
- Перегрев.
- Воспаление.
- Стойкое повреждение кожи из-за повторного появления волдырей на одном и том же участке.
- Анемия.
- Некоторые опиаты/опиоиды могут усиливать зуд.
- Чувствительность к таким продуктам, как стиральный порошок, дезодоранты и другие продукты, контактирующие с кожей.
- Стресс может усилить зуд — ознакомьтесь с разделом «Дополнительные ресурсы» ниже, чтобы получить помощь в борьбе со стрессом.
- Другие неизвестные причины или сочетание факторов.
Хороший уход за кожей важен для уменьшения зуда. Вы можете найти некоторые общие советы на нашей странице по уходу за кожей и ранами. Хотя желание почесаться может быть труднопреодолимым, некоторые люди считают, что легкое похлопывание по области прохладной влажной тканью или принятие прохладной ванны приносит некоторое облегчение. Если требуется серьезность, существуют лекарства, такие как местные кремы и мази.
Другие полезные советы по облегчению зуда при БЭ включают обеспечение достаточного увлажнения, избегание перегрева и осознанность в отношении продуктов, которые контактируют с вашей кожей. Методы релаксации, дыхания и осознанности могут принести облегчение, часто в сочетании с медицинскими и другими поведенческими методами лечения. Разным людям подходят разные решения, поэтому лучше обсудить ваши индивидуальные потребности с вашей медицинской бригадой.
Гранты поддержки DEBRA UK
Мы предлагаем финансирование различных грантов для поддержки физического и психического благополучия наших участников в периоды финансовых трудностей или в знак признания дополнительных расходов на жизнь с ЭБ. Участники могут подавать заявки на гранты, покрывающие широкий спектр статей, включая проезд и проживание для помощи в посещении важных медицинских приемов у специалистов по ЭБ, взносы на проживание в одном из наших домов отдыха и специализированные продукты, помогающие облегчить некоторые симптомы ЭБ и жить более независимо.
Более подробную информацию можно найти в нашем обзоре грантов поддержки, включая сводку предлагаемых нами грантов с примерами и критериями соответствия.
Буклет по лабораторной диагностике
Подробное руководство по тестированию и диагностике для людей, живущих с БЭ, на сайте DEBRA International.сайт НГС
Общая информация о БЭ и диагностике.Действие на боль
Общая поддержка и рекомендации для людей, страдающих хронической болью.Беспокойство о боли
Целью Pain Concern является улучшение жизни людей, страдающих от боли, и тех, кто о них заботится.Развлекательная программа
Бесплатная медитация для облегчения боли.Mind
Благотворительная организация, предлагающая общую поддержку для поддержания психического благополучия, включая борьбу с проблемами сна.Страница опубликована: октябрь 2024 г.
Дата следующего обзора: март 2026 г.