Уход за больными с ЭБ: поддержка глаз, зубов, хирургов и онкологов
На этой странице представлена информация о доступе к специализированной медицинской помощи, а также информация об уходе за глазами, стоматологии, хирургическом лечении и лечении рака при буллезном эпидермолизе (БЭ). Если вы ищете другую информацию о лечении и профилактике БЭ, например, рекомендации по облегчению боли и зуда, пожалуйста, найдите дополнительную информацию здесь.
Содержание:
Уход за глазами при БЭ
ЭБ и стоматология
Лечение рака и БЭ
Хирургия и восстановление при БЭ
Уход за глазами при БЭ
За информацией об уходе за глазами обращайтесь за консультацией и поддержкой к вашей команде специалистов по буллезному эпидермолизу . Мы рекомендуем вам связаться с вашей медицинской командой, если у вас возникнут какие-либо вопросы.
Если вы в настоящее время не находитесь под наблюдением специализированной медицинской бригады по ЭБ, вам нужно будет попросить своего лечащего врача о направлении. Обратите внимание, что это направление бесплатное — оно бесплатно для вас или вашего лечащего врача.
Чтобы найти контактные данные вашего лечащего врача, посетите веб-сайт Национальной службы здравоохранения (NHS).
На нашем сайте также можно найти дополнительные рекомендации по организации медицинского обслуживания при буллезном эпидермолизе , а также информацию обо всех различных типах этого заболевания , если она вам необходима.
Вы также можете связаться с нашей командой поддержки сообщества людей с буллезным эпидермолизом . Мы здесь, чтобы помочь вам любым возможным способом, предоставляя информацию, рекомендации и защиту интересов сообщества людей с буллезным эпидермолизом.
Дополнительные ресурсы
Клинические практические рекомендации (КРП)
Руководства по различным темам, содержащие рекомендации по направлениям ухода за людьми, живущими с БЭ, предназначенные как для медицинских работников, так и для людей с БЭ и их семей.Больница на Грейт-Ормонд-стрит (GOSH)
Информация о лечении ЭБ, доступном через GOSH и NHS, включая некоторые рекомендации по уходу за глазами.
ЭБ и стоматология
Если вам требуется дополнительная поддержка в вопросах стоматологического лечения и лечения буллезного эпидермолиза, пожалуйста, обратитесь за консультацией и помощью к вашей команде специалистов по буллезному эпидермолизу . Мы рекомендуем вам связаться с вашей командой специалистов по буллезному эпидермолизу, если у вас возникнут какие-либо вопросы, касающиеся стоматологического лечения.
Если вы еще не находитесь под наблюдением одного из специализированных центров ЭБ, вам необходимо обратиться к лечащему врачу за направлением.
Обратите внимание, что направление к врачу бесплатное – ни для вас, ни для вашего лечащего врача никаких затрат не будет. Чтобы найти контактные данные вашего местного лечащего врача, посетите веб-сайт NHS.
Если вам нужна дополнительная информация о доступе к специализированной медицинской помощи для получения лечения в одном из центров по лечению буллезного эпидермолиза, посетите нашу страницу, посвященную организации медицинского обслуживания.
Как всегда, пожалуйста, обращайтесь в службу поддержки сообщества DEBRA EB, если вам потребуется дополнительная информация или помощь.
Лечение рака и БЭ
У людей с буллезным эпидермолизом (БЭ) повышен риск развития рака кожи. Чтобы получить необходимую поддержку в борьбе с раком, если вы живете с БЭ, пожалуйста, обратитесь за советом и помощью к вашей команде специалистов по БЭ . Мы рекомендуем вам поговорить с вашей командой, поскольку они являются экспертами, которые помогут вам разобраться в этой ситуации и ответят на любые ваши вопросы.
Если вы в настоящее время не находитесь под наблюдением специализированной медицинской бригады по ЭБ, вам нужно будет попросить своего лечащего врача о направлении. Обратите внимание, что это направление бесплатное — оно бесплатно для вас или вашего лечащего врача.
Чтобы найти контактные данные вашего лечащего врача, посетите веб-сайт Национальной службы здравоохранения (NHS).
На нашем сайте также есть информация обо всех типах EB, если вы хотите узнать больше.
В DEBRA UK вы также можете связаться с нашей командой поддержки сообщества EB . Помимо всей практической помощи, которую мы можем оказать – например, финансовую поддержку в виде грантов и льгот, таких как предоставление временного проживания в наших прекрасных домах отдыха , – мы также готовы оказать эмоциональную поддержку, дать рекомендации и выступить в вашу защиту, если это необходимо.
Дополнительные ресурсы
Руководства по клинической практике (РКП) по лечению рака
Также существует EB CPG по лечению рака. Он предназначен не только для медицинских работников, но и для людей, живущих с ЭБ, и их семей. Он охватывает диагностику и лечение рака, чтобы помочь улучшить качество жизни.Больница на Грейт-Ормонд-стрит (GOSH)
Информация о лечении ЭБ, доступном через GOSH и NHS, включая лечение рака.Хирургия и восстановление при БЭ
Аналогично другим упомянутым областям ухода, пожалуйста, обратитесь за консультацией и поддержкой к вашей команде специалистов по ЭБ, если вам нужна помощь в подготовке к операции или в период восстановления. Если у вас есть какие-либо вопросы об операции, лучше всего связаться с вашей командой специалистов по ЭБ.
Если вы в настоящее время не находитесь под наблюдением специализированной медицинской бригады по ЭБ, вам нужно будет попросить своего лечащего врача о направлении. Обратите внимание, что это направление бесплатное — оно бесплатно для вас или вашего лечащего врача.
Чтобы найти контактные данные вашего лечащего врача, посетите веб-сайт Национальной службы здравоохранения (NHS).
На нашем сайте вы также найдете информацию обо всех типах буллезного эпидермолиза , а также ссылки на все клинические рекомендации по лечению буллезного эпидермолиза, содержащие советы для различных областей здравоохранения.
Если вам потребуется дополнительная информация, поддержка или помощь, пожалуйста, свяжитесь с командой поддержки сообщества DEBRA EB . Мы здесь, чтобы помочь вам любым возможным способом.
Страница опубликована: октябрь 2024 г.
Дата следующего обзора: август 2026 г.