Мероприятия для членов DEBRA UK
Мы знаем, как важно для членов сообщества EB иметь возможность общаться друг с другом, делиться опытом и советами, заводить друзей и развлекаться, и все это без необходимости объяснять, что такое EB.
Вот почему мы создали программу национальных, региональных и онлайн-мероприятий, чтобы сообщество EB могло общаться на местном уровне и устанавливать важные связи с членами в других частях страны.
Наши мероприятия также предоставляют участникам возможность связаться с командой поддержки сообщества DEBRA EB и услышать мнение экспертов в области здравоохранения, связанного с EB.
Ознакомьтесь с полным списком мероприятий для членов нашей организации.
Мы всегда планируем наши мероприятия на основе того, что хотят и в чем нуждаются наши члены. Так что, если есть что-то, что вы хотели бы видеть больше или меньше, или если у вас есть идея для нового мероприятия, мы будем рады услышать ваши предложения. Пожалуйста, отправьте нам письмо по адресу членство@debra.org.uk.
Очные мероприятия для членов DEBRA UK
Наши члены живут во всем Великобритания. Как много не живут рядом друг с другом и проводят небольшие местные мероприятия не всегда практично, мы проводим различные региональные мероприятия для объединения членов разные времена года в дополнение к нашим членам" выходные национальное событие.
Выходные для участников это наше национальное событие, и позволяет участникам общаться с другими людьми, живущими со всеми типами БЭ. Наши Следующие выходные для членов организации состоятся 17–18 мая 2025 г..
Это мероприятие помогает людям, которые могут чувствовать себя изолированными, и дает возможность обмениваться опытом и учиться друг у друга, а также встретиться с командой поддержки сообщества EB DEBRA и экспертами в области здравоохранения и исследований в области EB.
Это также возможность для участников весело провести время вместе в безопасном месте, где учитываются потребности людей, живущих с различными типами ЭБ, но где их ЭБ не нужно объяснять, потому что все понимают его и друг друга.
Выходные для участников обычно включают в себя обзоры исследований EB по проектам, финансируемым DEBRA UK, семинары с замечательными медсестрами-специалистами EB, семинары, проводимые участниками. (в прошлом году у нас был обмен носками, на котором участники делились своими предложениями по носкам и обуви, подходящим для людей с EB!), а также веселые мероприятия, включая мастер-классы по рукоделию, пение, танцы и много смеха!
В дополнение к Members' Weekend мы проводим другие очные мероприятия для членов в течение года. Недавние мероприятия включали в себя выходные независимости специально для членов в возрасте 18+ в Лондоне и мероприятие Members Connect в Глазго.
Мы также стремимся налаживать связи с нашими членами на других сторонних мероприятиях и выставках, таких как Naidex — ведущее в Великобритании мероприятие по расширению прав и возможностей и поддержке людей с ограниченными возможностями.
«Важно то, что мы узнаем от людей, выступающих и из киосков, но самое главное — это встречаться с такими людьми, как мы, и вести такие разговоры, которые больше нигде не получишь! Так приятно находиться с этими людьми и чувствовать себя частью чего-то. Для меня это лучшее, что есть в DEBRA».
– Член и посол DEBRA UK Ви Портленд рассказывает о важности для нее выходных для членов DEBRA
