Доступ к специализированной помощи при БЭ
Получение генетического диагноза буллезного эпидермолиза (БЭ) действительно важно, не в последнюю очередь потому, что это позволяет получить доступ к специализированной медицинской помощи при БЭ. Это руководство для пациентов по лабораторной диагностике, разработанное DEBRA International, может быть полезно, чтобы вы знали, что может потребоваться. Мы знаем, что существует множество различных аспектов специализированной помощи при буллезном эпидермолизе (БЭ), которые необходимо учитывать, от поиска специалистов по БЭ до решения вопросов, связанных с поездками и посещением медицинских учреждений.
На этой странице вы найдете всю необходимую информацию, например, о том, как команда поддержки пациентов с ЭБ (буллезным эпидермолизом) DEBRA взаимодействует со специалистами по ЭБ и как мы можем помочь вам добраться до важных медицинских учреждений, занимающихся лечением ЭБ, с помощью наших грантов на оплату проезда.
Содержание:
- Как DEBRA UK поддерживает людей, живущих с БЭ
- Доступ к специализированной медицинской помощи ЭБ
- Где расположены центры специалистов ЭБ
- Поддержка поездок на приемы к врачу-терапевту
- Управление рецептурными препаратами ЭБ
Как ДЕБРА Великобритания поддержкаs люди, живущие с БЭ
Жизнь с буллезным эпидермолизом может повлиять на многие сферы вашей жизни. Это касается не только медицинского обслуживания, но и отношений, образования, работы, финансов и жилья. Наша команда поддержки сообщества DEBRA EB готова оказать вам посильную помощь в преодолении этих трудностей. Мы помогаем сообществу людей с буллезным эпидермолизом, предоставляя информацию, практическую, финансовую и эмоциональную поддержку, консультации и защиту их интересов.
Мы всегда на связи по телефону с понедельника по пятницу с 9:00 до 17:00: 01344 771961 (выберите вариант 1). Вне этого времени вы всегда можете написать нам по электронной почте на адрес communitysupport@debra.org.uk или оставить сообщение, и мы свяжемся с вами как можно скорее.
Доступ к специализированной медицинской помощи ЭБ
Если у вас БЭ, но вы не находитесь под наблюдением команды специалистов по БЭ, ваш лечащий врач может направить вас. Пожалуйста, используйте шаблон письма, предоставленный ниже, для отправки вашему лечащему врачу.
Как пациент, вы также имеете право запросить консультацию врача по своему выбору. Более подробную информацию о доступных вам вариантах вы можете найти на сайте NHS.
Услуги вторичной медицинской помощи, включая направления в специализированные центры, доступны для лиц, проживающих в Великобритании. Для получения дополнительной информации о доступе к услугам Национальной службы здравоохранения (NHS) для иностранных граждан, пожалуйста, посетите веб-сайт NHS.
Данное руководство для пациентов по лабораторной диагностике, разработанное компанией DEBRA International, может быть полезно для ознакомления с тем, что может включать в себя генетическая диагностика.
Люди с БЭ часто имеют сложные потребности, поэтому может работать разносторонняя команда специалистов в области здравоохранения. В эту команду могут входить консультант, стоматолог, диетолог, подолог, физиотерапевт и медсестра-специалист.
Это не исчерпывающий список, и когда вы придете на прием, ваша команда специалистов по ЭБ будет работать с вами, чтобы разработать план лечения, который подойдет именно вам.
Клинические рекомендации (КР) — это набор рекомендаций по оказанию медицинской помощи, основанных на данных, полученных в результате медицинских исследований и экспертных оценок. Эти КР помогают медицинским работникам понять, как лучше всего лечить пациентов с буллезным эпидермолизом, поэтому их может быть полезно использовать на некоторых приемах.
Мы также создали руководство по ведению пациентов с БЭ для медицинских работников, в котором даются советы о том, чего следует избегать, и полезные советы по работе с людьми, больными БЭ.
Группа поддержки пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ) организации DEBRA тесно сотрудничает со специализированными центрами по лечению БЭ. Мы регулярно посещаем клиники, оказывая поддержку нашим членам и коллегам из Национальной службы здравоохранения (NHS).
Команда поддержки сообщества EB находится в постоянном контакте с центрами EB, которые часто направляют своих пациентов к нам для получения дальнейшей поддержки, связанной с их EB. Наша команда также помогает с руководством, защитой, льготами, эмоциональной поддержкой, поддержкой опекунов и семьи, образованием и финансами.
Где расположены центры специалистов ЭБ
В Англии и Шотландии действуют четыре специализированных центра по лечению буллезного эпидермолиза, один из которых оказывает услуги детям и взрослым . Более подробную информацию об этих специализированных центрах , расположенных по адресам , можно найти здесь :
Больница Грейт Ормонд Стрит
Грейт-Ормонд-стрит, Лондон, WC1N 3JHБольница Святого Томаса
Вестминстер Бридж Роуд, Лондон, SE1 7EHБольница Солихалл
Лоуд Лейн, Солихалл, B91 2JLДетская больница Бирмингема
Steelhouse Lane, Куисвэй, Бирмингем, B4 6NHКоролевская детская больница и университетская больница королевы Елизаветы
1345 Govan Road, Глазго, Шотландия, G51 4TFПожалуйста, имейте в виду, что центры специалистов EB могут работать по-разному, когда дело касается управления назначениями. Вот что вам нужно знать о каждом центре:
Больница Солихалл
Отмена или перенос встреч:
- Пациентам необходимо связаться с администратором EB по телефону 0121 424 5232.
- Если в больнице Солихалла необходимо отменить прием, администратор позвонит, чтобы сообщить об этом и отправит письмо с предложением другой даты приема.
Бирмингемская женская и детская больница (BWCH)
Отмена или перенос встреч:
- Пациенты могут позвонить или отправить электронное письмо бригаде медсестер или связаться с секретарем EB.
- Если BWCH необходимо отменить прием, они позвонят и отправят сообщение пациентам, а затем отправят письмо с предложением другой даты приема.
Больница на Грейт-Ормонд-стрит (GOSH)
Отмена или перенос встреч:
- Каждый пациент теперь зарегистрирован в приложении MyGOSH, которое позволяет вам общаться с командой GOSH. Все запросы на прием должны быть отправлены через приложение.
- Пациенты также могут связаться с командой EB, чтобы отменить прием, по телефону 0207 829 7914. Оставьте короткое сообщение с именем вашего ребенка или номером больницы.
- Если GOSH необходимо отменить прием в клинике, команда позвонит или отправит пациенту письмо.
Больница Святого Томаса
Отмена или перенос встреч:
- Пациенты могут подавать заявки через Сайт DrDoctor или свяжитесь с координатором EB больницы. В качестве альтернативы пациенты могут связаться со своим назначенным специалистом по клинической медсестре EB. Координатор внесет изменения и проинформирует бригаду медсестер в зависимости от типа визита.
- В случае отмены приема в клинике координатор свяжется с пациентами по телефону, чтобы сообщить новое время приема.
Королевская больница и детская больница Глазго
Отмена или перенос встреч:
- Команда EB свяжется с пациентами примерно за неделю до приема. Когда они свяжутся с вами, вы сможете обсудить перенос приема, если это необходимо.
- Кроме того, вы можете связаться с командой EB напрямую по телефону 0141 201 6447.
Поддержка поездок на приемы к врачу-терапевту
Мы знаем, насколько дорогостоящими и стрессовыми могут быть поездки на приемы к врачу по поводу буллезного эпидермолиза , особенно для тех , кому приходится преодолевать большие расстояния до специализированного центра. Однако существует финансовая поддержка для покрытия транспортных расходов, чтобы помочь вам в этих поездках.
Мы предлагаем гранты и способы поддержки в оплате проезда на медицинские приемы по поводу буллезного эпидермолиза , а также участвуем в мероприятиях и событиях DEBRA UK.
Если у вас диагностирован буллезный эпидермолиз, вы находитесь под наблюдением одного из специализированных центров и нуждаетесь в помощи с проездом на приемы, вы можете иметь право на поддержку в рамках программы NHS Healthcare Travel Costs Scheme . Это позволит вам получить возмещение разумных транспортных расходов. Пожалуйста, посетите веб-сайт NHS, чтобы узнать больше о программе и проверить, имеете ли вы на нее право.
Вы также можете снизить общие расходы на общественный транспорт, используя такие варианты, как проездной билет для инвалидов на железнодорожные пути или проездной билет для инвалидов на автобус.
Управление рецептурными препаратами ЭБ
Организация визитов к врачу, получение рецептов и решение других вопросов, связанных со здоровьем, при буллезном эпидермолизе может отнимать много времени. Чтобы уменьшить связанный с этим стресс, многие члены DEBRA UK пользуются услугами доставки на дом, такими как Bullen Healthcare.
Компания Bullen специализируется на уходе за ранами и предлагает услугу доставки лекарств по рецепту для пациентов с буллезным эпидермолизом, включая перевязочные материалы, на дом. Для получения дополнительной информации посетите нашу страницу, посвященную услуге доставки лекарств по рецепту от компании Bullen для пациентов с буллезным эпидермолизом.
Вы также можете иметь право на бесплатные рецепты от Национальной службы здравоохранения (NHS), и вы можете проверить, на что вы имеете право, на веб-сайте NHS.
Если вы оплачиваете много рецептов в рамках Национальной службы здравоохранения (NHS), вы можете сэкономить деньги, используя сертификат предварительной оплаты рецептов (PPC) . Сертификат PPC покрывает все ваши рецепты NHS, независимо от количества необходимых вам лекарств. На веб-сайте NHS вы найдете дополнительную информацию о различных вариантах PPC, стоимости и порядке подачи заявки.
Страница опубликована: октябрь 2024 г.
Дата последнего обзора: март 2025 г.
Дата следующего обзора: март 2026 г.