Поддержка лиц, осуществляющих уход за больными БЭ
Финансовые показатели, эмоциональной и практическая поддержка и Ресурсы для взрослые и молодые люди wй автомобильing обязанности для кто-то живущих с ЭБ.
В этом разделе содержится информация, ресурсы и ссылки на проверенные организации , которые могут оказать поддержку тем, кто имеет или вскоре будет иметь обязанности по уходу за человеком , страдающим буллезным эпидермолизом.
Являюсь ли я лицом, осуществляющим уход за больными с ЭБ?
Обязанности по уходу могут различаться, но, как правило, вы будете ухаживать за человеком, живущим с БЭ, если любая из следующих ситуаций отражает вашу текущую ситуацию:
- Вы родитель, брат, сестра, член семьи или друг, который ухаживает за человеком с БЭ.
- Вы делаете что-то, чтобы помочь человеку с БЭ, включая любое из следующего: помогаете ему мыться, одеваться или есть, отвозите его на прием к врачу, делаете для него покупки, составляете ему компанию.
- Вам не платят за то, чтобы вы заботились о человеке, о котором вы заботитесь.
- Вы тратите много времени на уход за человеком — юридического определения этому нет, но это может означать что угодно: от нескольких часов в день до 24 часов в сутки, 7 дней в неделю.
- Вы можете проживать или не проживать с человеком, за которым вы ухаживаете, и вам не обязательно быть его родственником, чтобы считаться опекуном.
Финансовая поддержка лиц, осуществляющих уход за больными с ЭБ
Если вы ухаживаете за человеком, страдающим буллезным эпидермолизом, вы можете иметь право на пособие по уходу (Carer's Allowance), которое является основным социальным пособием для поддержки лиц, осуществляющих уход.
Для получения более подробной информации о пособии по уходу за больным, включая критерии получения и порядок его выплаты, посетите веб-сайт GOV.UK.
Если вы не имеете права на пособие по уходу за больными, вы все равно можете претендовать на кредит по уходу за больными, который является кредитом Национального страхования. Он не выплачивает вам никаких дополнительных денег, однако заполняет пробелы в вашей записи Национального страхования, которая определяет, на какую государственную пенсию вы будете иметь право.
Для получения более подробной информации, пожалуйста, ознакомьтесь с обзором пособия по уходу за больными на веб-сайте GOV.UK.
Многие местные органы власти предлагают карту опекуна (иногда называемую дисконтной картой опекуна), которая поможет вам подтвердить свою личность как неоплачиваемого опекуна. Вы можете использовать её в качестве удостоверения личности (или вместе с ним), чтобы сообщить в супермаркетах, у врачей общей практики, аптеках или других местах, что вы неоплачиваемый опекун.
Некоторые карты опекунов действуют исключительно как карта экстренного опекуна, в то время как другие могут также предлагать льготы, например, скидку.
Для получения дополнительной информации о картах для лиц, осуществляющих уход, и для поиска местной программы, пожалуйста, посетите веб-сайт Mobilise.
Многие туристические достопримечательности и развлекательные заведения по всей Великобритании, включая кинотеатры, тематические парки, аквариумы и зоопарки, предлагают бесплатный или льготный вход для лиц, осуществляющих уход за больными или пожилыми людьми. В некоторых случаях может потребоваться подтверждение того, что вы являетесь лицом, осуществляющим уход, которое вы можете предоставить, предъявив письмо о назначении пособия по уходу или карту лица, осуществляющего уход . Для получения дополнительной информации посетите веб-сайт организации Carers Trust.
CarerSmart — партнер организации Carers Trust, предлагающий возврат части потраченных средств за покупки, скидки на страхование и отдых, юридические консультации и другие предложения, предназначенные исключительно для лиц, осуществляющих уход, и людей, нуждающихся в уходе.
Практическая и эмоциональная поддержка лиц, ухаживающих за больными с ЭБ
Закон о предоставлении отпуска по уходу за больным гласит, что работники имеют право на одну неделю неоплачиваемого отпуска в год, если они предоставляют или организуют уход за человеком, нуждающимся в долгосрочном уходе. Для получения дополнительной информации, пожалуйста, ознакомьтесь с руководством Carers UK по Закону о предоставлении отпуска по уходу за больным.
Закон о гибком графике работы также предоставляет всем сотрудникам, включая лиц, осуществляющих уход за больными или престарелыми, законное право запрашивать гибкий график работы. Для получения дополнительной информации, пожалуйста, посетите обзор гибкого графика работы на сайте GOV.UK.
Уход за человеком с буллезным эпидермолизом может быть очень полезным, но в то же время сложным как в психологическом, так и в физическом плане. Однако поддержку можно получить в рамках программы DEBRA EB Community Support Team , участники которой обладают широким спектром навыков, знаний и опыта и могут помочь вам в следующем:
- Информационная, практическая, финансовая и эмоциональная поддержка и руководство
- Доступ к пособиям по инвалидности, прямым выплатам и другой финансовой помощи
- Указание на другие варианты финансирования и организации, предоставляющие гранты
- Жилье, доступ к приспособлениям, оборудованию и социальной помощи
- Права инвалидов и EB
- Доступ к клиникам здравоохранения ЭБ
- Доступ к поддержке со стороны сверстников и социальным возможностям
Членство в DEBRA также предоставляет преимущества для лиц, осуществляющих уход, в том числе:
- Доступ к нашему эксклюзивные дома для отдыха, базирующиеся в отмеченных наградами 5-звездочных парках по всей Великобритании и предлагающие большие скидки.
- Региональные и национальные мероприятия сообщества EB, а также виртуальные мероприятия, такие как наши популярные Пит-стопы для участников.
Рекомендуется зарегистрироваться у своего лечащего врача в качестве лица, осуществляющего уход, чтобы иметь доступ к дополнительной поддержке, включая напоминания о необходимости записаться на прививку от гриппа, поддержку по вопросам психического здоровья и большую гибкость при записи на прием.
Поддержка в области психического здоровья также доступна через NHS:
Другие организации, которые могли бы помочь:
- Контакты — это благотворительная организация со штаб-квартирой в Великобритании, которая предлагает информацию, консультации, поддержку и руководство семьям с детьми и молодыми людьми с ограниченными возможностями.
- Фонд опекунов — благотворительная организация, которая работает в интересах и поддерживает всех лиц, осуществляющих уход, в Великобритании. Они предоставляют услуги всем, кто ухаживает за больным, немощным, инвалидом или страдающим психическим расстройством членом семьи или другом.
- Уход за Великобританией — благотворительная организация, которая предоставляет информацию и рекомендации лицам, осуществляющим неоплачиваемый уход, по различным темам, включая льготы и финансовую поддержку, права лиц, осуществляющих уход, на рабочем месте, оценку деятельности лиц, осуществляющих уход, и способы получения поддержки, услуги, доступные лицам, осуществляющим уход, и людям, о которых они заботятся, а также информацию о том, как эффективно подавать жалобы и оспаривать решения.
- Домой-Старт — это местная общественная сеть обученных волонтеров и экспертов, помогающих семьям с маленькими детьми пережить трудные времена.
Поддержка лиц, осуществляющих уход за людьми с ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями
хосписы
Хосписы не только оказывают поддержку пациентам с ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями, но и оказывают поддержку лицам, осуществляющим уход, и родственникам, при этом спектр услуг варьируется в зависимости от хосписа.
Детские хосписы могут предложить перерывы, позволяющие всей семье быть вместе и получать поддержку в уходе за ребенком. Они также могут предложить временный уход исключительно за ребенком или подростком, что позволяет родителям, семьям и опекунам отдохнуть, восстановить силы или, возможно, провести время с другими детьми.
Детский хоспис часто представляет собой яркую, красочную среду с множеством интересных занятий для детей, что делает пребывание в хосписе похожим на праздник. Обычно еда готовится, а поддержка всегда доступна, позволяя семьям/опекунам сосредоточиться на создании счастливых воспоминаний. Родственникам и опекунам часто предлагаются группы поддержки, терапия и консультации, проживание во время пребывания в хосписе, приглашения на семейные дни/мероприятия и помощь в организации мероприятий, связанных с воспоминаниями.
Хосписы также предоставляют поддержку в период утраты после смерти человека, включая холодные комнаты, в которых покойный может отдохнуть, а семьи могут навещать его в комфортной обстановке. Группы поддержки хосписа также могут помочь в подготовке похорон и обеспечить постоянную поддержку в период утраты в течение года после смерти человека.
Другие организации, предлагающие поддержку при ограничивающих жизнь и опасных для жизни состояниях
Together For Short Lives — это благотворительная организация, которая работает над тем, чтобы дети с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями и их семьи могли максимально использовать каждый момент, проведенный вместе.
Благотворительная организация Rainbows ежегодно оказывает помощь сотням семей, в которых есть младенец, ребенок или молодой человек с серьезным или неизлечимым заболеванием, из-за которого продолжительность их жизни будет короче, чем у большинства.
Поддержка молодых опекунов
Молодой опекун — это обычно человек в возрасте 18 лет или младше, который помогает ухаживать за членом семьи, родственником или другом. Опекун в возрасте 16-25 лет известен как молодой взрослый опекун.
Чтобы быть классифицированным как молодой опекун или молодой взрослый опекун, вы можете заботиться о своих родителях или заботиться о брате, сестре или другом члене семьи. Вам, возможно, придется выполнять дополнительную работу по дому, например, готовить, убирать и помогать человеку, о котором вы заботитесь, передвигаться или одеваться. Вы также можете оказывать эмоциональную поддержку.
Команда поддержки сообщества DEBRA EB может помочь вам связаться с другими молодыми людьми, страдающими буллезным эпидермолизом или ухаживающими за больными этим заболеванием, через такие платформы, как EB Connect , а также посредством очных и онлайн -мероприятий для сообщества людей с буллезным эпидермолизом.
Как молодой опекун, вы имеете право на оценку ваших потребностей, которая может помочь вам найти способы справиться с ситуацией и составить планы относительно вашего образования и увлечений, а также любых обязанностей по уходу.
Для получения более подробной информации об оценке потребностей молодого человека, осуществляющего уход за больным, посетите веб-сайт Национальной службы здравоохранения (NHS).
- Уход за Великобританией – Поддержка молодых опекунов.
- Sidekick – Горячая линия для молодых опекунов.
- Молодые умы – Поддержка психического здоровья молодых людей.
- Mind – Поддержка психического здоровья молодых людей.
- Барнардо – Поддержка детей и семей, которые в ней больше всего нуждаются.
- Микс – Необходимая поддержка для лиц моложе 25 лет.
- братья и сестры – Поддержка братьев и сестер детей и взрослых с ограниченными возможностями.
- Иди за грань – Отдых для молодежи.
- Детское общество – Поддержка молодых людей, сталкивающихся с самыми трудными проблемами.
- Молодежный доступ – Общенациональная сеть консультаций и советов для молодежи.
Страница опубликована: октябрь 2024 г.
Дата последнего обзора: июль 2025 г.
Дата следующего обзора: июль 2026 г.