Поддержка пациентов с ЭБ и лиц, осуществляющих уход, посредством хосписной помощи

Обзор хосписной помощи и передышки, которую они могут предложить семьям с БЭ, а также лицам, осуществляющим уход, которым может потребоваться передышка.

Существуют хосписы, которые предлагают уход как для детей, так и для взрослых, которые могут предоставить кратковременное пребывание тем, кто находится в сообществе больных ЭБ. Длительное пребывание призвано не только помогать тем, кто живет с такими состояниями, как тяжелая форма ЭБ, но и давать перерывы тем, кто за ними ухаживает.

Если вам нужна поддержка в доступе к указанным ниже услугам или конкретная информация о EB для предоставления другим агентствам, обратитесь к менеджеру по поддержке сообщества EB.

Если у вас нет менеджера по поддержке сообщества EB и вы хотите связаться с нашей командой, вы всегда можете позвонить нам с понедельника по пятницу с 9:00 до 17:00 по телефону 01344 771961 (вариант 1). Вне этого времени вы всегда можете написать нам по электронной почте на адрес communitysupport@debra.org.uk или оставить сообщение, и мы свяжемся с вами как можно скорее.

Временный уход за детьми

Детские хосписы могут предложить кратковременное пребывание для целых семей. Эти хосписы часто предлагают яркую, красочную обстановку с множеством интересных занятий для детей, чтобы кратковременное пребывание было похоже на праздник. Во время вашего пребывания вы можете получить доступ ко многим предлагаемым услугам, ваша еда обычно готовится для вас, а поддержка находится прямо за углом, когда она вам нужна. Это действительно позволяет семьям сосредоточиться на создании счастливых воспоминаний.  

Виды поддержки, обычно предлагаемые родственникам и молодым опекунам, включают группы поддержки, терапию и консультирование, размещение во время кратковременных пребываний, приглашения на семейные дни/мероприятия, а также помощь в проведении мероприятий по созданию воспоминаний. 

В вашем местном хосписе будет работать широкий круг квалифицированных сотрудников и волонтеров, которые позаботятся о ваших физических симптомах, а также об эмоциональных потребностях и любых практических вопросах, в которых вам может понадобиться помощь. Хосписы также оказывают поддержку опекунам и родственникам пациента. Однако услуги могут различаться в зависимости от хосписа, поэтому, пожалуйста, посетите веб-сайт Hospice UK, чтобы найти более подробную информацию о том, какие услуги вы можете ожидать и кто оказывает хосписную помощь.

Сервис поиска хосписов Hospice UK — это хороший способ найти детские хосписы в вашем районе.

Вы также можете посетить правительственный веб-сайт , чтобы узнать, имеете ли вы право на получение паллиативной помощи и какие услуги доступны в вашем регионе.

Более подробную информацию о возможностях временного отдыха в Шотландии можно найти здесь.

Временный уход за взрослыми

Хосписы также предлагают услуги по временному уходу, предназначенные для родителей и лиц, осуществляющих уход. Если вы ухаживаете за человеком, страдающим буллезным эпидермолизом, вы можете обратиться в социальные службы с просьбой провести бесплатную оценку потребностей, чтобы определить, какая дополнительная поддержка вам может потребоваться. Вы можете найти свой местный совет на правительственном веб-сайте и связаться с ними, чтобы запросить эту оценку.

Если вы соответствуете критериям, вас смогут направить в соответствующую службу временного ухода в вашем районе. Для получения дополнительной информации посетите веб-сайт NHS.

На сайте Hospice UK можно найти дополнительную информацию о том, какие услуги вам могут потребоваться, кто оказывает паллиативную помощь и где вы можете найти хосписную помощь рядом с вами.

Вы можете воспользоваться сервисом поиска хосписов Hospice UK , чтобы найти ближайшие к вам хосписы для взрослых.

Другие полезные ресурсы

Руководство по клинической практике

На нашем веб-сайте вы найдете ряд клинических рекомендаций (КР) , которые помогут специалистам понять, как лечить людей с буллезным эпидермолизом. Эти рекомендации содержат научно обоснованные, оптимальные методы лечения, разработанные для того, чтобы помочь не только людям, живущим с буллезным эпидермолизом, и их семьям/опекунам, но и медицинским работникам.

Эти клинические рекомендации также включают руководства по паллиативной помощи и уходу на заключительном этапе жизни для людей, живущих с буллезным эпидермолизом, что может помочь персоналу, если вы или ваш близкий человек получаете такой уход в хосписе.

Вместе на короткую жизнь

Организация Together for Short Lives также предоставляет ресурсы и горячую линию для поддержки родителей, опекунов и специалистов, которым необходима практическая или эмоциональная помощь при уходе за человеком моложе 25 лет с неизлечимым заболеванием.

Объем

Благотворительная организация Scope , занимающаяся вопросами равенства людей с инвалидностью в Англии и Уэльсе, предоставляет дополнительную информацию о предоставлении услуг по временному уходу и о правах, которыми вы обладаете как опекун человека, живущего с буллезным эпидермолизом.

Страница опубликована: октябрь 2024 г.
Дата последнего обзора: июль 2025 г.
Дата следующего обзора: июль 2026 г.