Как DEBRA Великобритания сотрудничает с другими службами для поддержки семьи ЭБ 

Команда поддержки сообщества DEBRA UK тесно сотрудничает с детскими садами, дошкольными учреждениями, начальными и средними школами, а также высшими учебными заведениями, чтобы повысить осведомленность о буллезном эпидермолизе и обеспечить наличие плана образования, здравоохранения и ухода (EHC) для всех членов DEBRA UK, получающих образование. Наличие плана EHC помогает гарантировать, что любой ребенок или молодой человек с буллезным эпидермолизом получит необходимую поддержку в образовательной среде.

Кроме того, команда также призывает сотрудников учебных заведений, в которых обучаются члены DEBRA UK, участвовать в учебных днях по буллезному эпидермолизу, организованных специализированными группами здравоохранения по буллезному эпидермолизу . Цель этих дней — повысить понимание буллезного эпидермолиза, а также мер и разумных послаблений, которые могут потребоваться для обеспечения людям с буллезным эпидермолизом необходимой поддержки, чтобы они могли успешно учиться.

Для получения дополнительной информации о том, как DEBRA UK может поддержать вас на пути к получению образования по теме буллезного эпидермолиза, посетите: Поддержка в получении образования по теме буллезного эпидермолиза.

Команда поддержки сообщества DEBRA UK предлагает ряд финансовой, эмоциональной и практической поддержки для лиц, ухаживающих за больными с ЭБ, включая информирование лиц, ухаживающих за больными с ЭБ, о льготах, на которые они могут иметь право, указание им других вариантов финансирования и организаций, предоставляющих гранты, а также установление связей с другими членами сообщества ЭБ, включая других лиц, ухаживающих за больными с ЭБ, посредством личных и виртуальных общественных мероприятий. Команда также готова предложить эмоциональную поддержку.  

Для получения дополнительной информации о том, как DEBRA UK может поддержать лиц, осуществляющих уход за больными с буллезным эпидермолизом, посетите раздел: Семьи и лица, осуществляющие уход.

специалист по ЭБ 

Команда поддержки сообщества DEBRA UK посещает амбулаторные клиники EB, проводимые в четырех назначенных медицинских центрах передового опыта EB, шотландской службе EB и других больницах и выездных клиниках, чтобы встретиться с семьями больных EB и предложить наши услуги поддержки. Команда также находится в постоянном контакте с медсестрами EB и приглашает межведомственные медицинские команды, включающие медсестер, а также диетологов, подологов и консультантов-дерматологов, для проведения семинаров и информационных стендов на мероприятиях DEBRA UK, которые посещают наши члены. 

Наша цель — обеспечить каждому человеку с любой формой БЭ доступ к специализированной медицинской помощи и необходимым ресурсам. 

Для получения дополнительной информации о медицинском обслуживании пациентов с буллезным эпидермолизом, пожалуйста, посетите: Управление медицинским обслуживанием.

Неспециализированная медицинская помощь, не связанная с ЭБ 

Помимо тесного сотрудничества со специалистами в области здравоохранения, занимающимися БЭ, группа поддержки сообщества DEBRA UK также взаимодействует со специалистами в области здравоохранения, не являющимися специалистами в области БЭ, включая врачей общей практики, врачей, медсестер, фармацевтов и других специалистов здравоохранения на уровне сообщества, чтобы обеспечить им достаточные знания об этом заболевании, потребностях людей, живущих со всеми типами БЭ, и о том, как следует контролировать это заболевание. 

Если вы еще не находитесь под наблюдением одной из специализированных групп по лечению буллезного эпидермолиза, менеджер по поддержке сообщества DEBRA UK может предоставить вашему врачу письмо, которое поможет ему направить вас в один из центров передового опыта по лечению буллезного эпидермолиза или в шотландскую службу по лечению буллезного эпидермолиза . Пожалуйста, свяжитесь с командой поддержки сообщества DEBRA UK сегодня.

Группа поддержки сообщества DEBRA UK может связать вас со специализированными поставщиками медицинских услуг, которые могут объединить и управлять рецептами, а также обеспечить регулярные поставки по почте предметов первой необходимости, включая перевязочные материалы и обезболивающие. 

Для получения дополнительной информации об услугах по оказанию медицинской помощи при EB, предлагаемых компанией Bullens Healthcare, посетите веб-сайт: Debra – Bullen Healthcare (bullens.com)

Команда поддержки сообщества DEBRA UK может помочь вам найти подходящее жилье. Это может включать в себя связь с медицинскими работниками для предоставления сопроводительных писем, которые повышают осведомленность о EB/ваших потребностях, предоставление доказательств относительно вашего EB и помощь в заполнении медицинских форм в рамках заявления на жилье. 

Команда также может помочь вам получить доступ к домашним приспособлениям. 

Для получения дополнительной информации и поддержки по вопросам жилья, пожалуйста, посетите: Помощь с жильем

Группа поддержки сообщества DEBRA UK может связаться с социальными работниками от вашего имени, чтобы запросить оценку ваших потребностей и определить, имеете ли вы право на финансирование для помощи в доступе к лицам, осуществляющим уход, или на другую поддержку, которая может помочь вам жить более независимо. 

Более подробную информацию о социальной помощи и о том, как может помочь команда поддержки сообщества DEBRA UK, можно найти на странице (ССЫЛКА НА «СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ И ПОСТОЯННАЯ МЕДИЦИНСКАЯ ПОДДЕРЖКА»). 

Команда поддержки сообщества DEBRA UK может помочь повысить осведомленность и понимание EB среди вашего работодателя и коллег, предоставив шаблон письма, в котором дается обзор EB и его влияния на вас. Это может помочь гарантировать, что ваш работодатель внесет необходимые и разумные коррективы и допущения, которые позволят вам преуспеть на рабочем месте. 

Чтобы запросить письмо, пожалуйста, свяжитесь с группой поддержки сообщества DEBRA UK , а информацию о других доступных видах поддержки в сфере занятости можно найти на сайте: Работа и трудоустройство

Команда поддержки сообщества DEBRA UK может поделиться своим опытом в области пособий и EB, чтобы помочь вам получить доступ к любым пособиям, на которые вы можете иметь право, включая пособия по инвалидности. Они также могут направить вас к другим вариантам финансирования и организациям, предоставляющим гранты. 

Команда может оказать поддержку при подаче заявлений на получение пособий, предоставив сопроводительное письмо, в котором подробно объясняется программа EB и ваши конкретные потребности, а также может взаимодействовать с представителями Департамента труда и пенсий (DWP) во время оценки. 

Чтобы запросить письмо, пожалуйста, свяжитесь с группой поддержки сообщества DEBRA UK , а для получения дополнительной информации о финансовой и социальной поддержке посетите веб-сайт: Финансовые вопросы.