SалиментыИНГ переход от EB от ребенка к взрослому с ЭБ

Для молодых людей, переходящих из детских служб во взрослые в Лондоне, процесс перехода начинается с 12-летнего возраста, когда им объясняют, чего ожидать при переходе во взрослые службы.

В GOSH используется программа READY STEADY GO , цель которой — помочь молодым людям с буллезным эпидермолизом управлять своим здоровьем при переходе к услугам здравоохранения для взрослых. Она направлена ​​на развитие необходимых знаний, навыков и уверенности у молодых людей, чтобы они могли взять на себя ответственность за свое здоровье и принимать обоснованные решения о своем лечении.

• Готовый Предназначен для использования с 13 лет. Он красного цвета, как светофор.
• Устойчивый Для подростков чуть постарше. Он освещает схожие вопросы, но более подробно. Он жёлтый, как светофор, который означает «приготовьтесь».
• Go является экологически чистым и предназначен для молодых людей, которые близки к переходу во взрослую сферу услуг.

Если у вас более тяжёлая форма БЭ, команда GSTT будет приглашена присоединиться к вашим встречам с многопрофильной терапевтической группой (MDT) в течение последних 12–18 месяцев вашего перехода, что даст им возможность познакомиться с вами и вашими особыми потребностями. Кроме того, вас также ждут совместные визиты на дом с медсестрами отделения БЭ. Ваша медсестра отделения БЭ из GOSH придёт на ваш первый приём в GSTT, чтобы вы могли познакомиться с ещё одним знакомым лицом.

Если у вас лёгкая форма БЭ, вам будет предложен приём в клинике переходного периода под руководством медсестры (Nurse Led Transition Clinic) с 15 лет. Там вы сможете встретиться с медсестрой из GSTT, которая предоставит вам всю необходимую информацию для перехода в систему обслуживания взрослых. Ваши индивидуальные ответы в анкете GO будут обсуждены с вами.

В GSTT вы получите доступ к многопрофильной команде, которая будет оказывать экспертную постоянную помощь для удовлетворения ваших индивидуальных потребностей в области ЭБ.

Для пациентов, переходящих из детских служб в молодежные службы в Бирмингеме, переход начинается немного раньше, обычно в 12 лет. Это делается в 3 этапа — Ready, Steady, Go! Эти этапы завершаются в 12, 14 и 16 лет, и оформление документов для каждого этапа будет завершено во время визитов в клинику, где есть возможность обсудить любые опасения или беспокойства, которые могут у вас возникнуть в связи с переходом в службы для взрослых.  

Сотрудник группы по оказанию услуг взрослым пациентам с ЭБ из больницы Солихалла будет приглашен на ваш последний прием в Женской и детской больнице Бирмингема, чтобы вы могли встретиться с кем-то из группы по оказанию услуг взрослым пациентам с ЭБ до перехода.  

Если у вас более тяжелая форма БЭ, команда Солихалла будет приглашена на совместные визиты на дом и приемы в клинике в течение последних 12–18 месяцев вашего перехода, что даст им возможность узнать вас и ваши особые потребности.  

В больнице Солихалла вы получите доступ к врачам, имеющим особый опыт оказания помощи пациентам с БЭ в лечении боли, желудочно-кишечных заболеваниях (все, что связано с желудком и кишечником), пластической хирургии, подологии (что касается состояния стоп), психического здоровья, диеты, состояния глаз и полости рта, а также в любых видах физиотерапии, необходимых для поддержания вашей подвижности.

В Шотландии переход на лечение буллезного эпидермолиза у взрослых происходит тогда, когда это считается целесообразным для конкретного человека, но обычно это происходит примерно в 17 лет. Этот переход менее интенсивный, поскольку в Шотландии врачи работают как с детьми, так и со взрослыми, страдающими буллезным эпидермолизом.

Медсестра-специалист по ЭБ из группы по уходу за взрослыми в Королевской больнице Глазго посетит один или два ваших приема в Королевской больнице Глазго до того, как произойдет переход, чтобы лучше узнать вас и обеспечить плавную передачу дел. 

В Королевской больнице Глазго за командой по лечению заболеваний опорно-двигательного аппарата для взрослых не закреплено никаких специальных услуг, поэтому, если у вас возникнут особые потребности, например, необходимость посещения подолога или диетолога, вас направят на эти услуги по мере необходимости. 

Дальнейшее образование — это любое обучение, которое вы получаете после завершения среднего образования, будь то шестой класс, колледж и т. д. Это ступень перед бакалавриатом и/или магистратурой.  

Если у вас есть план образования, здравоохранения и ухода (EHCP), вы можете продолжать получать финансирование для курсов дальнейшего образования до тех пор, пока вам не исполнится 25 лет, в зависимости от следующих условий: 

• Потребности и результаты, описанные в вашем плане EHCP. 

• Ваш прогресс, а также актуальность курса (основан ли он на предыдущем обучении). 

• Если выбранный курс соответствует вашим потребностям и является актуальным ресурсом. 

Существует также несколько различных фондов и грантов, которые могут оказать вам финансовую поддержку во время дальнейшего обучения. Пожалуйста, ознакомьтесь со ссылками ниже для получения дополнительной информации и критериев соответствия или свяжитесь с командой поддержки сообщества DEBRA EB, которая сможет помочь вам найти наиболее подходящий фонд и/или грант.

• Стипендиальный фонд для детей от 16 до 19 лет: право на участие – GOV.UK (www.gov.uk) 
• Гранты – Snowdon Trust 
• Финансирование дальнейшего образования для студентов-инвалидов | Права инвалидов в Великобритании 
• Как подать заявление в колледж в Великобритании | Prospects.ac.uk 

Высшее образование — это третий уровень образования после средней школы и дополнительного образования. Обычно оно осуществляется в университете и включает бакалавриат (степень) и аспирантуру (степень магистра, доктора философии и т. д.).  

Если у вас есть EHCP, к сожалению, это больше не будет применяться, когда вы пойдете в университет. Однако каждый университет должен предлагать наставничество и поддержку 1:1. Это следует учитывать при поиске подходящих курсов и университетов.  

Доступны студенческие кредиты, а также пособие для студентов-инвалидов и другие льготы. Кроме того , вы можете иметь право на другие гранты и средства, в получении которых вам может помочь сотрудник нашей команды поддержки сообщества EB.

Если вы хотите совмещать работу и учебу, доступны различные маршруты, в том числе: 

• Стажировки – это курсы, включающие производственную практику. Вы проведете минимум 70 часов на производственной практике, а остальное время – в колледже или учебном центре. Вам должно быть от 16 до 24 лет (или до 25 лет с сертификатом EHCP не выше 3-го уровня квалификации). 
• Поддерживаемые стажировки – Поддерживаемые стажировки предназначены для молодых людей с трудностями в обучении или ограниченными возможностями в обучении, которым нужна дополнительная поддержка для трудоустройства. Вы проведете большую часть времени на стажировках, изучая основные навыки для работы. Они доступны только для лиц в возрасте от 16 до 24 лет с сертификатом EHCP. 
• Обучение – Среднее, продвинутое высшее и ученичество с получением степени сочетают практическое обучение навыкам «на рабочем месте». Вы будете проводить 80% своего времени на рабочем месте и 20% — в колледже или учебном центре. Требования к поступающим различаются в зависимости от сектора и должности.  
• Программы помощи выпускникам школ – Они часто работают в крупных компаниях и предлагают возможность учиться и зарабатывать! Они похожи на схему трудоустройства выпускников и могут занять от 3 до 7 лет. Чтобы получить квалификацию, вам обычно потребуется высокий уровень A или эквивалент. 

Если вы хотите узнать больше о любой из этих возможностей для работы и учебы, пожалуйста, свяжитесь с группой поддержки сообщества DEBRA EB.

Департамент труда и пенсий (DWP) свяжется с вами, когда придет время подавать заявку на получение пособия PIP. После того, как они свяжутся с вами, у вас будет четыре недели, чтобы подать заявку на получение пособия PIP.  

При подаче заявления на получение PIP вам будет предоставлена ​​возможность начать самостоятельно управлять своими деньгами и пособиями.  

Многие получатели пособия по инвалидности (DLA) имеют право на пособие по инвалидности (PIP), но это не гарантировано. Если Министерство труда и пенсий (DWP) признает, что вы не имеете права на PIP, к сожалению, выплата DLA автоматически прекратится. Однако вы можете оспорить это решение, и наша группа поддержки DEBRA EB Community Support Team окажет вам в этом помощь.

После назначения пособие CDP выплачивается до достижения вами 18 лет (или старше в исключительных случаях). С 16 лет Служба социального обеспечения Шотландии организует выплаты непосредственно вам, а не вашему опекуну. Однако существуют обстоятельства, при которых это не всегда возможно, например, если вы не можете управлять своими финансами из-за своей инвалидности.

Вам необходимо подать заявление на получение ADP в Службу социального обеспечения Шотландии до достижения вами 18-летнего возраста, и после подачи заявления вы продолжите получать CDP, пока ждете решения.  

Вы можете подать заявку на UC с 16 лет, если к вам применим любой из следующих критериев: 

• У вас есть заболевание или инвалидность, и у вас есть медицинское подтверждение этого. 
• Вы ухаживаете за человеком, получающим пособие по болезни или инвалидности. 
• Вы несете ответственность за ребенка. 
• У вас нет родительской поддержки, например, вы не живете с родителями и не находитесь под опекой какого-либо местного органа власти.  
• Вы беременны и ожидаете ребенка в течение следующих 11 недель или родили ребенка в течение последних 15 недель.  

Вы также можете претендовать на UC, если вы учитесь на очной форме обучения и до начала курса были признаны имеющими ограниченную трудоспособность по результатам оценки трудоспособности.  

Вы также должны быть в состоянии получить любой из следующих документов: 

• Плата за личную независимость (PIP)
• Пособие на жизнь по инвалидности (DLA) 
• Выплата по детской инвалидности (CDP) – Шотландия 
• Выплата по инвалидности для взрослых (ADP) – Шотландия 

Подача заявления на получение пособий может показаться немного сложной, но не стоит волноваться. Наша команда поддержки сообщества EB уже помогла многим участникам сообщества EB с подачей заявлений на получение пособий и с удовольствием поможет вам разобраться в этом процессе. Пожалуйста, свяжитесь с ними, если вам потребуется помощь.