Буллезный эпидермолиз (БЭ): симптомы, лечение и уход

Эти это наиболее общий тип ЭБ составляет 70% всех случаев. ЭБС симптомы различаются in строгость. С EBS недостающий белок и хрупкость возникают внутри топ слой кожи известный как эпидермис. 

Узнайте больше о EB simplex

Может быть менее серьезный или тяжелая (в зависимости от того, является ли это Доминантный или рецессивный). Недостающий белок и хрупкость происходить под базальной мембраной, Которая является тонкий, плотный слой, выстилающий большую часть тканей человека25% всех случаев БЭ — это дистрофический БЭ.. 

Узнайте больше о дистрофическом ЭБ

Редкая форма БЭ что составляет всего 5% всех случаевСимптомы JEB различаются по степени тяжести и вызваны a отсутствует белок в коже. Fragility происходитs in структура, которая удерживает эпидермис и дерму (внутренний слой двух основных слоев кожи) вместе – базальная мембрана.

Узнайте больше о узловом эб

KEB. Очень редкий форма БЭ (менее 1% случаев). Названа из-за дефектный ген быть ответственным за информация обязательный для производства белка Kindlin1. С КЭБ, Хрупкость может возникать на разных уровнях кожи. 

Узнайте больше о KINDLER eb

• Прикосновение или трение может привести к разрыву кожи и образованию волдырей; волдыри не проходят сами по себе, поэтому их необходимо регулярно прокалывать, чтобы избежать их увеличения.  
• Заживление волдырей может вызвать боль, сильный зуд и образование рубцов. 
• При некоторых типах БЭ волдыри могут образовываться преимущественно на руках и ногах, что вызывает проблемы с ходьбой/подвижностью и другими повседневными действиями. 
• При тяжелых формах БЭ внутренние волдыри, например, во рту, могут затруднять глотание, а также может наблюдаться сужение пищевода (горла) и дыхательных путей, что потребует медицинского вмешательства. 
• Распространенные волдыри и раны могут привести к инфицированию кожи, если их не лечить должным образом. 
• Некоторые типы БЭ могут сопровождаться обширными рубцами, изменением цвета кожи с течением времени и более высоким риском развития рака кожи.  
• Нарастание рубцовой ткани может привести к срастанию пальцев рук и ног, что может потребовать медицинского вмешательства. 
• ЭБ может поражать другие органы в организме, помимо кожи, включая кости и кишечник, он также может приводить к другим медицинским осложнениям, включая запор, особенно у детей из-за образования волдырей вокруг ягодиц, и потому что это побочный эффект некоторых типов обезболивающих. ЭБ также может приводить к анемии. Эффекты ЭБ являются многосистемными, и при тяжелых типах ЭБ может серьезно пострадать плотность костей. 

Два наиболее распространенных симптома, связанных с БЭ, — это боль и зуд. Эти симптомы возникают из-за частого и иногда обширного образования волдырей, которые могут присутствовать по всему телу и внутри из-за отсутствующих или аномальных белков, вызванных дефектным или мутировавшим геном, что означает, что кожа не соединяется вместе так, как должна.  

В настоящее время нет лекарств от ЭБ, но есть поддерживающие меры/лекарства, которые должны помочь с болью и зудом, а также другими симптомами. Ваш специалист по ЭБ сможет посоветовать, какие методы лечения подходят вам, но ниже приведен общий обзор причин и методов лечения этих двух распространенных симптомов.

Существует множество сложных причин, по которым люди с ЭБ испытывают боль, и важно определить причину, чтобы можно было предложить рекомендации по уменьшению боли. Если вы испытываете боль и вам нужна поддержка, специалисты по ЭБ смогут проконсультировать вас и оказать вам поддержку в лечении боли. Группа поддержки сообщества DEBRA EB также может оказать вам практическую и эмоциональную поддержку, включая гранты на финансирование предметов, которые могут помочь при боли и зуде.  

Распространенные причины боли при БЭ включают: 

• волдыри / заживление волдырей. 
• участки потери кожи и открытые раны. 
• поражения (область аномальной или поврежденной ткани) на слизистых оболочках, представляющих собой ткань, которая выделяет слизь и выстилает полости и органы, к ним относятся рот, веки, желудок и роговица (передняя часть глаза). 
• инфекции. 
• внутренние пузыри. 
• травма кожи, например, трение или удар. 
• перегревание. 
• неизвестные причины или осложнения, не связанные с кожей. 
• применение неправильных повязок или местного лечения.  
• смена повязок. 
• чувствительность к таким продуктам, как стиральные порошки и дезодоранты. 
• материалы для одежды. 

Как только вы узнаете, почему вы испытываете боль (даже если причины неизвестны), вы сможете работать со своим врачом-специалистом по лечению ЭБ над планом уменьшения боли. Ниже Существуют некоторые общие советы по минимизации боли для людей, живущих с БЭ. Однако то, что работает для одного человека, может не сработать для другого, поэтому вам всегда следует обращаться за советом к своему лечащему врачу, специализирующемуся на БЭ, в зависимости от вашей индивидуальной ситуации. 

Зуд — неприятное ощущение, которое провоцирует расчесывание. Для людей, живущих с БЭ, зуд может быть очень болезненным. Расчесы могут быть труднопреодолимыми и могут вызвать дальнейшее повреждение кожи и привести к распаду почти заживших ран. Расчесывание также может привести к воспалительной реакции, которая еще больше усиливает ощущение зуда. 

Распространенные причины зуда у пациентов с БЭ 

• заживление волдырей.  
• сухая кожа. 
• перегревание. 
• воспаление. 
• стойкое повреждение кожи из-за повторного появления волдырей на одном и том же участке.  
• некоторые опиаты/опиоиды (обезболивающие препараты) могут усиливать зуд. 
• чувствительность к таким продуктам, как стиральный порошок, дезодоранты и другие средства, контактирующие с кожей. 
• стресс может усилить зуд – см. полезные ссылки для получения информации и ресурсов, которые помогут вам справиться со стрессом. 
• анемия что может быть побочным эффектом БЭ и вызывать зуд. 
• неизвестно или сочетание причин. 

В наиболее тяжелых случаях БЭ может быть очень заметным и может поражать несколько областей тела, однако в других случаях, например, при простом БЭ, который составляет 70% всех случаев БЭ, он может быть менее заметным и поражать только определенные области тела, такие как стопы. БЭ также может быть динамической инвалидностью, что означает, что воздействие состояния на человека может быть изменчивым. Например, одному человеку с БЭ может никогда не понадобиться никакая поддержка мобильности, и вместо этого он будет вносить необходимые коррективы, чтобы помочь контролировать или предотвращать свои симптомы, однако другому человеку с БЭ может иногда потребоваться помощь в мобильности, а другому может потребоваться частая поддержка мобильности.

Наши участники рассказали нам, что ЭБ может ощущаться как скрытая инвалидность, которая может создавать дополнительные проблемы, поскольку с ЭБ во всех его формах может быть трудно жить как физически, так и морально, не подвергаясь допросам или не чувствуя, что вы должны объяснить, что это такое. Вот почему важно, чтобы больше людей знали и понимали ЭБ.

Узнайте больше о БЭ как скрытой инвалидности

Для большинства людей, живущих с БЭ или ухаживающих за больными БЭ, уход за ранами является важной частью повседневной жизни. Знание того, как обращаться с волдырями и различными типами ран, лечить боль и зуд, предотвращать и лечить инфекцию и когда обращаться за медицинской помощью, имеет решающее значение в уходе за ранами при БЭ. 

Существует целый ряд мер поддержки, помогающих отдельным лицам и семьям справиться с трудностями жизни с БЭ, включая Центры передового опыта в области здравоохранения EB где пациенты, проживающие в любой из четырех стран, могут быть направлены на регулярное медицинское обслуживание и поддержку. Специалисты по EB-медицине в этих центрах, некоторые из которых частично финансируются DEBRA UK, обладают обширными знаниями и опытом в уходе за кожей, включая прокалывание волдырей и методы лечения, доступные для облегчения симптомов. Вы можете попросить, чтобы вас направили один из центров через вашего лечащего врачаЕсли ваш лечащий врач не уверен, стоит ли вас направлять, или вы не уверены, что именно просить, пожалуйста, свяжитесь с нашей командой поддержки сообщества EB который сможет вам помочь и предоставить шаблон письма, которым вы сможете поделиться с вашим лечащим врачом. 

Ниже вы найдете информацию, которая поможет вам ухаживать за волдырями и минимизировать повреждение кожи, а также ссылки на другие полезные ресурсы. 

Важной частью любого плана лечения для людей, живущих с ЭБ, является предотвращение травм или трения кожи, чтобы уменьшить частоту образования волдырей и, следовательно, уменьшить боль, зуд и рубцевание. Опыт каждого человека с ЭБ немного отличается, и рекомендации будут различаться в зависимости от тяжести и типа ЭБ. Поэтому рекомендуется обратиться за поддержкой к специалисту по ЭБ в отношении ваших индивидуальных обстоятельств, но в качестве руководства рекомендуется: 

• постарайтесь свести к минимуму длительные пешие прогулки и постарайтесь поберечь кожу/ноги для важных поездок, если это возможно. 
• старайтесь избегать ударов и царапин, а также старайтесь не натирать кожу — родителям, возможно, придется изменить способ, которым они поднимают младенцев и детей. 
• Постарайтесь подобрать удобную одежду, которая не натирает кожу, и, по возможности, избегайте громоздких швов. По возможности носите натуральные гладкие ткани, такие как шелк, бамбук и хлопок, поскольку это может помочь уменьшить раздражение. 
• сохраняйте кожу максимально прохладной. 
• выбирайте удобную обувь, не имеющую жестких швов внутри. Узнайте больше в гид по обуви.
• используйте любые вспомогательные средства и приспособления, предложенные вашей медицинской бригадой, которые могут быть простыми решениями, такими как стельки или табурет для сидения, или вспомогательные средства для передвижения, такие как инвалидная коляска или поручни в ванной комнате. Всегда консультируйтесь со своим специалистом по ЭБ, так как некоторое оборудование или вспомогательные средства для передвижения могут не подходить для вашего ЭБ. 
• попросите других проявить внимание к вашим потребностям. 

Люди, живущие с БЭ, часто описывают боль от повреждения кожи как ожоги третьей степени, а в некоторых случаях может наблюдаться глубокая потеря кожи на больших участках. Требуется особый уход, чтобы ограничить боль, зуд и другие симптомы, связанные с образованием волдырей. Если вы не уверены, как ухаживать за своей кожей или кожей кого-то из ваших подопечных, всегда обращайтесь к специалисту. Вы можете найти контактные данные специализированных центров а также что делать в чрезвычайной ситуации здесь.

Команда Группа поддержки сообщества DEBRA EB также может дать практические советы, включая знание ваших прав и обязанностей поставщиков образовательных услуг и работодателей, чтобы гарантировать, что обезболивание может быть назначено в правильное время. Разговор с окружающими о БЭ также может помочь вам справиться с физическими и психическими проблемами здоровья, связанными с жизнью с БЭ.  

Чтобы иметь возможность контролировать симптомы ЭБ, вам понадобятся определенные продукты и принадлежности. То, что вам нужно, будет зависеть от типа и тяжести вашего ЭБ, и ваш специалист по ЭБ сможет дать вам совет, но ниже приведено указание на оборудование и принадлежности, которые вам, вероятно, понадобятся: 

• Ножницы. Острые ножницы понадобятся для разрезания и обрезки бинтов, обычные ножницы также подойдут для разрезания повязок. Обязательно очищайте и дезинфицируйте ножницы после каждого использования. 
• Повязки на рану. Существует широкий ассортимент повязок для различных типов БЭ, и ваш специалист по БЭ сможет посоветовать вам наиболее подходящие повязки для вас или человека, за которым вы ухаживаете. Во всех случаях важно использовать неклейкие повязки, которые не прилипают к коже, чтобы свести к минимуму дальнейшее повреждение. 
• Бинты. Бинты могут понадобиться для того, чтобы повязки оставались на месте, поскольку если повязки соскальзывают, они могут порвать нежную кожу или привести к прилипанию ран к одежде или постельному белью. Удерживающая повязка может помочь обеспечить сохранение повязок на месте.  
• Увлажняющие. Зуд может быть серьезной проблемой при всех формах БЭ. По мере заживления ран или обострения инфекций зуд может стать неприятным, но поддержание кожи в увлажненном состоянии может действительно помочь. 
• Антимикробные моющие средства. Существует риск заражения всеми типами ЭБ из-за часто больших площадей открытых ран, и поэтому для снижения этого риска часто необходимы противомикробные очищающие средства, увлажнители и местное лечение. Местное лечение — это лекарство, наносимое на определенное место на теле с целью лечения тканей, на которые оно было нанесено, без значительного воздействия на другие участки. 

Существуют специализированные поставщики, которые могут доставить такие товары прямо к вам домой, и многие аптеки предлагают услугу доставки рецептурных препаратов, поэтому обратитесь в местную аптеку. Одним из таких поставщиков является Буллен Здравоохранение которые имеют большой опыт поддержки сообщества ЭБ. Они постоянно держат большой запас продуктов и расходных материалов, которые обычно прописывают людям, живущим с ЭБ, и даже создали специальную команду, которая помогает со всеми запросами и заказами, связанными с ЭБ. Чтобы узнать больше о доступе к медицинским расходным материалам и получении соответствующих рецептурных препаратов, пожалуйста, свяжитесь с командой поддержки сообщества DEBRA EB.

Хотя вы можете минимизировать риск травмы кожи, волдыри неизбежны и иногда спонтанны, появляясь без какой-либо очевидной причины. Волдыри также не проходят сами по себе и могут увеличиваться, если их не трогать. Большие волдыри = большие раны, поэтому лечение волдырей является важной частью вашей процедуры по уходу за кожей, и важно как можно скорее их прокалывать. Пожалуйста, обратитесь к разделу ресурсов (ССЫЛКА НА «РЕСУРСЫ») для получения дополнительной информации по уходу за кожей. 

Цель состоит в том, чтобы предотвратить увеличение волдыря путем отвода всей жидкости, оставляя достаточно большое отверстие, чтобы предотвратить повторное запечатывание и повторное формирование волдыря, одновременно защищая поврежденную кожу под ним. 

Ниже приведены несколько советов, которые помогут вам справиться с волдырями:  

1. Прокалывание или «прокалывание» волдырей с помощью иглы для подкожных инъекций для дренирования жидкости из волдыря. Это предотвращает увеличение волдыря и создание большего количества сырой области поврежденной кожи. 
2. Используйте стерильную иглу — размер важен, поэтому обратитесь к своему лечащему врачу, чтобы убедиться, что вы используете правильный размер. Вы можете попросить своего лечащего врача или специализированный центр по лечению игл предоставить вам запас стерильных игл. Обратите внимание, что вам понадобится контейнер для острых предметов и служба сбора для утилизации игл. Информация об утилизации игл.
3. Проколите самую нижнюю точку волдыря, чтобы сила тяжести могла способствовать оттоку жидкости. 
4. Аккуратно надавите марлей или чистой тканью, чтобы облегчить дренаж жидкости — некоторые люди предпочитают использовать чистый шприц для удаления жидкости. 
5. Оставьте верхнюю часть волдыря нетронутой, чтобы защитить кожу под ним и снизить вероятность инфицирования. 
6. Удалите омертвевшую кожу и загрязнения вокруг волдыря, оставив при этом его верхнюю часть нетронутой. Промокните, а не трите, чтобы не повредить кожу. 
7. Если часть сырой кожи под ней осталась открытой, как открытая рана, вы можете перевязать эту область, используя антипригарные повязки, рекомендованные вашим лечащим врачом. Не используйте обычные липкие пластыри, так как они могут вызвать дальнейшее повреждение кожи. Если липкий пластырь был использован по ошибке, существуют средства для удаления клея, включая спреи и салфетки, которые могут помочь ограничить любое повреждение кожи, они могут быть доступны вам по рецепту у вашего лечащего врача или в аптеках. Также может быть полезно предоставить эти средства в школу вашего ребенка, в детский сад или носить с собой для использования на приеме, например, при сдаче крови. 
8. Может быть полезно держать рану влажной, так как сухость может усилить зуд. В этом помогут кремы. 

Ваша медицинская бригада даст вам рекомендации по уходу за волдырями и порекомендует перевязочные материалы и средства, подходящие для вашей кожи и типа БЭ. 

Волдыри могут также появляться внутри — во рту, анальной области и других слизистых оболочках (нос, рот, легкие, желудок), что может быть неприятно. Недостающие белки, которые придают коже прочность, экспрессируются в различных тканях организма, включая мембрану, покрывающую глаз, и ткани внутри рта и пищевода. Пожалуйста, обратитесь к своей команде по лечению ЭБ за поддержкой в ​​вопросах лечения этих типов волдырей. 

Во многих случаях после прокола волдырь заживает и больше не вызывает боли, однако некоторые люди могут по-прежнему испытывать боль и зуд даже без образования волдырей.  

Участок кожи, на котором образовались волдыри, может стать еще более хрупким, особенно после повторного появления волдырей на том же участке. 

Иногда рана не заживает или заживает, но затем снова распадается, что может быть болезненным и может сделать рану более восприимчивой к инфекции. Это известно как хроническая рана. В таких ситуациях обратитесь к своему специалисту по лечению ЭБ, чтобы определить, почему рана не заживает, чтобы он мог помочь, например, предложив альтернативный тип повязки, используя крем или повязку с противогрибковыми/антибактериальными свойствами, или прописав что-то для устранения инфекции. Существуют также другие факторы, которые могут повлиять на то, насколько хорошо заживают ваши раны, включая питание, сон и снижение стресса. Пожалуйста, свяжитесь со своим специалистом по лечению ЭБ или Группа поддержки сообщества DEBRA EB для поддержки благополучия. 

Частая смена повязок, необходимая для лечения БЭ, может быть крайне неприятной и болезненной, однако она является важной частью регулярного, иногда ежедневного ухода за кожей, лечения ран и волдырей на протяжении всей жизни. 

Волдыри следует прокалывать как можно скорее, чтобы они не вызывали дальнейшей боли и повреждений. 

Время, необходимое для полной смены повязок, может значительно различаться, но для оптимального уменьшения боли рекомендуется выполнять смену повязок в кратчайшие сроки. Существуют различные повязки, и важно убедиться, что у вас есть наиболее подходящие повязки, например, тяжелобольные новорожденные нуждаются в минимальном уходе и могут нуждаться в повязках, которые могут оставаться на месте в течение нескольких дней.  

Неклейкие повязки имеют решающее значение для уменьшения дальнейшего повреждения и боли. Если клейкая повязка была наложена по ошибке, существуют средства для удаления клея, которые можно приобрести по рецепту у вашего лечащего врача или в аптеках. Повязки на основе силикона часто легче накладывать и снимать, чем традиционные, более липкие повязки. Ваша команда специалистов по ЭБ в области здравоохранения будет лучшей подходящей для получения совета. 

Команды специалистов по EB-медицине в центрах передового опыта EB-медицины обладают обширным опытом в лечении ран и смогут посоветовать вам правильный план лечения. Пожалуйста, свяжитесь со своим специалистом по EB-медицине или, если у вас нет доступа к специалисту, команда поддержки сообщества DEBRA EB может помочь вам с направлением. 

Справляться с болью, связанной с ранами и образованием волдырей на коже, вызванными БЭ, может быть очень сложно, однако существуют различные варианты облегчения боли в зависимости от тяжести испытываемых симптомов и сопутствующей боли. К ним относятся кремы, гели и пероральные препараты. 

При некоторых типах БЭ, таких как БЭБ, облегчение могут принести безрецептурные обезболивающие, но, пожалуйста, имейте в виду, что детям младше 16 лет ни в коем случае нельзя давать аспирин, поскольку существует небольшой риск того, что он может спровоцировать серьезное заболевание, называемое синдромом Рея. Это рекомендуется Национальной службой здравоохранения. 

Более сильные варианты для снятия боли также могут быть доступны через вашего специалиста по лечению ЭБ по рецепту, включая морфин, который часто используется перед сменой повязок, и пероральный раствор сахарозы для младенцев, когда небольшое количество сладких растворов (пероральная сахароза) помещается на язык для уменьшения боли во время процедуры. Было показано, что это полезно до и во время процедур у новорожденных. 

Пожалуйста, обсудите применение обезболивающих средств, даже тех, которые продаются без рецепта, со своим лечащим врачом, специализирующимся на БЭ. 

Сокращение времени, необходимого для смены повязок, например, путем использования шаблонов для предварительного раскроя повязок, сокращает время, в течение которого человек испытывает дискомфорт, и помогает уменьшить боль.  

Некоторые люди, живущие с ЭБ, считают, что занятия, которые им нравятся, например, прослушивание музыки, общение с другими людьми, выход на улицу, игры или просмотр телевизора, являются полезным отвлечением. Использование осознанности и дыхательных техник среди других мер по поддержанию благополучия также может быть полезным. Медицинские бригады в специализированных центрах ЭБ имеют большой опыт в лечении боли и могут оказать вам поддержку, какой бы легкой или сильной ни была ваша боль, с помощью методов лечения боли или плана действий в кризисной ситуации. 

Полезные ссылки раздел содержит ссылки на организации, предлагающие поддержку в методах управления болью.  

Вы также можете получить доступ к советам и рекомендациям по теме лечение хронической боли на сайте NHS.

Открытые раны или ссадины на коже могут инфицироваться, что требует срочного лечения, чтобы предотвратить дальнейшую боль и повреждения. Многие инфекции можно предотвратить, тщательно мыть руки и использовать чистое оборудование при вскрытии волдырей и смене повязок. 

Следующие признаки могут указывать на наличие инфекции. 

Если вы испытываете какие-либо из этих симптомов или подозреваете, что ваши раны могут быть инфицированы, вам следует обратиться за очным медицинским осмотром к местному врачу общей практики или поставщику медицинских услуг. 

• покраснение и жар вокруг участка кожи. 
• участок кожи, из которого выделяется гной или водянистые выделения. 
• образование корок на поверхности раны. 
• рана, которая не заживает. 
• красная полоса или линия, расходящаяся от волдыря, или скопление волдырей (их может быть сложнее увидеть на черной или смуглой коже). 
• высокая температура (лихорадка) 38C (100.4F) или выше. 
• необычный запах. 
• усиление боли. 

При первых признаках инфекции обратитесь к лечащему врачу или другому врачу, который сможет назначить подходящее лечение, которое может включать антисептические кремы, антибиотики, гели или специальные повязки. 

Для более долгосрочной поддержки и для содействия заживлению ран вы можете повысить свой иммунитет с помощью питания и диетических добавок. Поговорите со своим специалистом по EB, чтобы обсудить лучший план питания для вас, а также посетите наш раздел диеты и питания для вкусных рецептов от наших специалистов-диетологов и участников EB, наполненных полезными ингредиентами, обеспечивающими высокое содержание белка, питательных веществ и, для некоторых видов EB, высококалорийных блюд, пудингов или закусок.

Хороший уход за кожей важен для уменьшения зуда. Хотя желание почесаться может быть труднопреодолимым, некоторые люди считают, что легкое похлопывание по пораженному участку прохладной влажной тканью или принятие прохладной ванны приносит некоторое облегчение. Если интенсивность зуда требует этого, существуют лекарства, такие как местные кремы и мази, которые помогают уменьшить зуд. 

Также будет полезно следить за тем, чтобы ваш организм был гидратирован, избегать перегрева и внимательно относиться к выбору средств, контактирующих с вашей кожей. 

Методы релаксации, дыхания и осознанности также могут принести облегчение, часто в сочетании с медицинскими и другими поведенческими методами лечения. Разным людям подходят разные решения, поэтому лучше обсудить ваши индивидуальные потребности со специалистом по ЭБ. 

Дополнительная информация и советы о том, как лечить зуд кожи.

Раны и волдыри от ЭБ могут заживать с образованием рубцов. Рубцевание является частью естественного процесса заживления организма при повреждении тканей и может быть легким, поверхностным и временным или обширным и постоянным. Как правило, чем больше рубцовой ткани, тем более хрупкой может быть эта область. Подкладка для этих уязвимых участков кожи может помочь ограничить и замедлить дальнейшее повреждение. 

Обширные рубцы могут привести к осложнениям, которые могут потребовать хирургического вмешательства. Ваш лечащий врач обсудит с вами доступные варианты лечения. 

Если у вас есть какие-либо опасения по поводу рубцов или вам нужна поддержка, специалисты по лечению ЭБ имеют большой опыт в этой области и могут обсудить ваши опасения, а также оказать любую необходимую эмоциональную поддержку. 

Стресс и недостаток сна могут негативно сказаться влияние заживление ран и способность справляться с болью. Однако эти симптомы можно улучшить с помощью методов управления стрессом, пищевых добавок, лекарств, медитации, осознанности и других вмешательств в благополучие. Ваша команда по здравоохранению в области ЭБ сможет помочь вам найти правильное лечение, вы также можете получить доступ дополнительный ресурсы здесь или посетите здесь чтобы получить больше информации. 

Жизнь с БЭ может быть трудной, но Группа поддержки сообщества DEBRA EB здесь для всех, кто живет с или напрямую затронут любым типом унаследованного и приобретенного ЭБ. Команда может предложить эмоциональную, практическую и финансовую информацию и поддержку на каждом этапе жизни. 

Присоединение к DEBRA UK в качестве члена совершенно бесплатно, а членство дает вам доступ ко всем услугам, предлагаемым командой поддержки сообщества DEBRA EB, а также к другим замечательным преимуществам, включая индивидуальные мероприятия, на которых вы можете общаться с членами сообщества EB лично или онлайн, скидки на праздничные каникулы, адвокатскую помощь и экспертную финансовую информацию, поддержку и гранты. 

Членство также дает вам голос и возможность формировать то, что мы делаем; исследовательские проекты, в которые мы инвестируем, и услуги, которые мы предлагаем для всего сообщества EB. Кроме того, просто присоединившись в качестве члена, вы внесете свой вклад, потому что чем больше у нас членов, тем больше у нас данных, что имеет решающее значение для поддержки исследовательской программы EB, и больше членов дает нам более громкий голос, чтобы помочь лоббировать правительство, NHS и другие организации для поддержки, необходимой для улучшения услуг на благо всего сообщества EB.