Поддержка сообщества EB в связи с утратой

Готовясь к смерти, вы можете принять во внимание следующее:

• Если бы у вас была возможность, где бы вы выбрали умереть? – больница, дом, хоспис или вообще где-то еще.
• Кого бы вы хотели видеть рядом с собой? – определенные члены семьи, друзья или другие особые люди в вашей жизни.
• Какую одежду вы бы хотели носить? – например, любимый наряд или спортивный топ.
• Вы бы предпочли, чтобы вас кремировали или похоронили?
• Хотите ли вы спланировать свои похороны и поминальные службы? – например, подумайте, хотите ли вы воспользоваться услугами похоронного бюро, какой тип гроба и тип услуг.
• Есть ли у вас вера или культурные традиции, которым вы хотели бы следовать?
• Хотите ли вы, чтобы для вас прочитали или сыграли что-то особенное? – это могут быть песни, гимны, стихи или чтения.
• Есть ли у вас предпочтения в отношении одежды для скорбящих? – например, черный, яркие цвета или определенный цвет.
• Вы предпочитаете, чтобы скорбящие посылали цветы или жертвовали на благотворительность по вашему выбору?

Вы и ваши близкие, несомненно, захотите максимально использовать оставшееся время, создавая счастливые воспоминания и, по возможности, исполняя последние желания. Вы можете поговорить со своим менеджером по поддержке сообщества, чтобы узнать, как DEBRA UK может вам в этом помочь. Это может быть проживание в одном из наших домов отдыха , которые предлагаются нашим членам по значительно сниженным ценам, или особенный день отдыха.

Есть также некоторые благотворительные организации, которые финансируют моменты, создающие воспоминания, и помогают осуществить желания детей и взрослых, которые сталкиваются с концом своей жизни. Ваш менеджер по поддержке сообщества сможет помочь с заявками на это. Такие организации включают:

Make a Wish – благотворительная организация, исполняющая желания детей с тяжелыми заболеваниями, чтобы принести радость детям и их близким.

Purple Heart Wishes – благотворительная организация, финансирующая создание незабываемых моментов для взрослых (18-55 лет), которым поставлен диагноз неизлечимой болезни.

Если вы готовитесь к смерти и ищете дополнительную помощь, мы составили руководство по поиску ухода в конце жизни.

Есть и другие благотворительные организации, которые могут помочь вам найти дополнительную помощь:

• Ассоциация детских хосписов Шотландии – организация, предоставляющая услуги хосписа в Шотландии для младенцев, детей и подростков, страдающих заболеваниями, сокращающими продолжительность жизни.
• Хоспис Великобритании – национальная благотворительная организация, оказывающая хосписную и уходовую помощь в конце жизни, которая также может вам помочь найдите хосписы для взрослых и детей, которые находятся ближе всего к вам.

Если ваш близкий умирает дома, даже при обычных обстоятельствах, вам следует позвонить по номеру 111 и вашему лечащему врачу, чтобы они могли подтвердить смерть. Если смерть была неожиданной, вам следует позвонить по номеру 999. Если ваш близкий умирает в больнице, вам следует следовать политике больницы.

После того, как вы сообщили о смерти, врач общей практики или службы экстренной помощи свяжутся с похоронным бюро, чтобы перевезти умершего в местную больницу, морг или на территорию похоронного бюро. Большинство из них не взимают плату за эту услугу; поскольку ожидается, что вы организуете похороны вместе с ними, эта услуга часто включена в стоимость похорон. Иногда детей можно отвезти в хоспис и похоронить в специализированном палате для скорбящих. Это обеспечивает семье большую доступность и время, чтобы попрощаться в комфортной, заботливой обстановке.

После того, как вы выполнили все культурные традиции или церемонии для умершего, связанные с телом (например, омовение), или сменили повязки, гробовщик перевезет умершего человека. Гробовщик будет относиться к нему с достоинством и уважением, даст вам время попрощаться и объяснит, что произойдет дальше. Гробовщик всегда будет обращаться с вашим близким с осторожностью, но это еще более важно для пациентов с кожными заболеваниями. Мешок для тела используется для сохранения тела и достоинства вашего близкого человека.

Вскрытие (также известное как аутопсия) может потребоваться, если причина смерти неизвестна, и будет проведено коронером. Обычно это делается в течение трех дней после направления, но может занять больше времени.

Если причина смерти известна, смерть должна быть зарегистрирована в ЗАГСе по месту смерти в течение пяти дней (или восьми дней в Шотландии). Вам понадобится медицинская справка от лечащего врача (или коронера, если проводилось вскрытие). Другие полезные документы включают карточку NHS, свидетельство о рождении, водительские права, счет за муниципальный налог и свидетельство о браке/гражданском партнерстве.

Вы получите официальное свидетельство о смерти после регистрации смерти. Вы можете рассмотреть возможность запроса нескольких копий, чтобы избежать задержек или стресса. Вам понадобится свидетельство о смерти для похорон, и его могут запросить другие агентства (например, банки).

Может быть сложно определить, кому сообщить о смерти близкого человека. Мы рекомендуем составить список всех членов семьи и друзей, коммунальных служб, банков и других учреждений, с которыми нужно будет связаться. Наличие списка и возможность отмечать их по одному поможет вам узнать, с кем вы уже связались, и организовать тех, кого следует уведомить в первую очередь.

Сервис Tell Us Once, запущенный правительством Великобритании, позволяет одновременно уведомить все государственные органы, DVLA (Агентство по регистрации транспортных средств) и социальные службы.

Необходимость говорить с детьми о смерти члена семьи, друга или другого значимого в их жизни человека сопряжена с уникальным набором трудностей. Детям может потребоваться помощь, чтобы понять ситуацию.

Иногда чтение книг о смерти может помочь детям понять и осознать, что они не одиноки. Организация Cruse Bereavement Care предлагает бесплатные брошюры для детей и подростков, переживающих горе , а фонд Marie Curie составил список книг для детей, переживающих горе, и книг о них . Ваш врач также может предоставить полезную информацию.

Когда будете готовы, вы можете перебрать вещи вашего близкого человека, такие как одежда, украшения и мебель. Вы можете посмотреть, есть ли что-нибудь, что вы хотели бы сохранить, например, предметы, имеющие для вас сентиментальную ценность. Если вы готовы расстаться с какими-либо вещами, вы можете подумать о том, чтобы отдать их людям, которые могли бы к ним испытывать теплые чувства, или пожертвовать вещи в благотворительный магазин. Наши магазины могут помочь, приняв ненужные вещи или забрав мебель.

Если у вас есть оборудование, предоставленное эрготерапевтом/местным органом власти, они смогут организовать возврат этих предметов, когда вы будете готовы. Служба инвалидных колясок сможет организовать сбор предоставленных ими инвалидных колясок и скутеров.

По поводу возврата других предметов, таких как лекарства и перевязочные материалы, пожалуйста, обратитесь к медсестре или фармацевту, специализирующимся на лечении буллезного эпидермолиза. Три основные благотворительные организации будут собирать и распределять перевязочные материалы: Jacob's Well Appeal , Inter Care и Hospices of Hope . Они расположены в Бирмингеме, Лестере и Кенте соответственно. Ваши вещи необходимо будет либо привезти лично, либо отправить им по почте.

Предметы, приобретенные за счет гранта DEBRA UK, возвращать не нужно. Если вы приобрели или получили финансирование от DEBRA UK на приобретение оборудования для людей с ограниченными возможностями и хотели бы пожертвовать его, организация Scope предоставит вам полезную информацию.

На этом этапе вы можете захотеть сделать что-то, чтобы почтить память усопшего. Например, создав страницу памяти, страницу сбора средств или совершив другой значимый жест. Это может быть создание книги памяти с фотографиями и письмами от друзей, посадка чего-то особенного в саду, создание лоскутного одеяла из его одежды и т. д.

Если у вашего близкого человека было завещание, это также самое время исполнить его особые желания.

Если у них нет завещания, управление их имуществом все равно возможно, но займет немного больше времени. На сайте MoneyHelper есть подробное руководство по управлению имуществом при отсутствии завещания.

Оплата похоронных расходов

Государственные фонды на похороны доступны людям, получающим определенные пособия, и могут помочь покрыть некоторые расходы на похороны. Выплата расходов на похороны поможет покрыть некоторые расходы на:

• Плата за захоронение на определенном участке.
• Плата за кремацию (включая стоимость справки от врача).
• Поездки для организации похорон или посещения самих похорон.
• Стоимость перевозки тела в пределах Великобритании, если оно перевозится на расстояние более 50 миль.
• Свидетельства о смерти или другие документы.
• Прочие расходы на похороны – гонорары похоронного бюро, цветы, гроб и т.д.

Если вы проживаете в Шотландии, вам следует подать заявку на получение пособия на случай смерти.

Более подробную информацию о выплатах на похоронные расходы можно найти на правительственном сайте.

Детский похоронный фонд

Все детские похороны также могут быть оплачены из Детского похоронного фонда Англии . Это может помочь покрыть часть расходов на похороны ребенка младше 18 лет или мертворожденного ребенка после 24-й недели беременности. Вы сможете обсудить это более подробно с похоронным бюро.

Выплата помощи в связи с утратой

Вы также можете иметь право на пособие по случаю смерти близкого человека, если ваш супруг(а) или гражданский партнер умер(ла) и если он(а) либо вносили взносы в систему национального страхования (NI) в течение как минимум 25 недель, либо умер(ла) в результате несчастного случая на работе или заболевания, вызванного работой.

Другие критерии, которым вы должны соответствовать, и более подробная информация о выплате доступны на правительственном веб-сайте.

Если ваш ребенок серьезно болен, Фонд Чарли и Картера может помочь облегчить финансовое бремя повседневных расходов – от помощи с выплатами по ипотеке, арендной платой и коммунальными услугами до предоставления продуктовых ваучеров и покрытия других расходов.

Существуют и другие благотворительные организации, предлагающие поддержку в связи с утратой, которые также могут вам помочь, например:

Child Bereavement UK – благотворительная организация, помогающая семьям восстанавливать свою жизнь после горя или смерти ребенка. Они предлагают бесплатную, конфиденциальную поддержку в период скорби для отдельных лиц, пар, детей, подростков и семей по телефону, видеосвязи или через мессенджеры, независимо от места проживания в Великобритании. Они также предлагают очную поддержку в различных местах.

Cruse Bereavement Care и Cruse Bereavement Care Scotland – благотворительные организации, предлагающие очную, телефонную, электронную и онлайн-поддержку всем, кто пережил утрату.

Благотворительная организация The Good Grief Trust организует временные группы поддержки и располагает справочником организаций, предоставляющих помощь по всей Великобритании.

Widowed and Young – благотворительная организация, оказывающая поддержку людям в возрасте до 50 лет, потерявшим партнера. Для своих членов она предоставляет круглосуточную горячую линию с консультациями и советами.