Скрытые нарушения: руководство для пациентов с БЭ
Для некоторых людей буллезный эпидермолиз может быть невидимой инвалидностью, которую окружающие не замечают и не понимают. В этом разделе вы узнаете, как рассказать другим о своем буллезном эпидермолизе и получить необходимую поддержку.
На этой странице вы узнаете о:
- Ситуации, когда БЭ может проявляться как невидимая инвалидность
- Выбор того, сообщать ли другим о наличии у вас БЭ
- Удостоверение личности с изображением скрытой инвалидности и шнурок «Подсолнух»
- Карточки ДЕБРЫ «У меня ЭБ»
- Медицинская информационная карта DEBRA
- Как стать хорошим союзником для человека с видимой или невидимой инвалидностью
- Полезные ссылки
Ситуации, когда БЭ может проявляться как невидимая инвалидность
Эбулярный буллезный эпидермолиз (ЭБ) — это динамическое заболевание, то есть его влияние на человека может быть изменчивым . Например, одному человеку с ЭБ может никогда не понадобиться помощь в передвижении, и вместо этого он будет вносить необходимые корректировки для облегчения или предотвращения симптомов; другому человеку с ЭБ может потребоваться вспомогательное средство передвижения лишь изредка, а третьему — часто.
Члены организации DEBRA UK рассказали нам, что их буллезный эпидермолиз может ощущаться как невидимая инвалидность в следующих ситуациях:
- при заказе еды в ресторане и им нужно попросить определенные типы продуктов, которые необходимо размягчить
- когда они не может сконцентрироваться, будь то в школе, колледже, университете или на работе, из-за боли, которую они испытывают
- когда они просят вставать, когда их садят на места для инвалидов в общественном транспорте
- когда они спросили, почему они находятся на парковочном месте для инвалидов но, кажется, здоровы
- когда люди видят их иногда передвигающимися на инвалидной коляске, а иногда идущими пешком и подвергают сомнению свою потребность в инвалидной коляске
- когда они идущий медленнее, чем другие из-за боли в ногах/волдырей
- когда они на работе коллеги спрашивали о необходимости специальных корректировок включая необходимость сидеть у окна, чтобы сохранять прохладу, и потребность в большем количестве перерывов из-за усталости
С ЭБ во всех его формах может быть трудно жить как физически, так и морально, не подвергаясь сомнению или чувству, что вы должны объяснить, что это такое. Вот почему важно, чтобы больше людей знали и понимали ЭБ.
Вы можете помочь нам повысить осведомленность о буллезном эпидермолизе . Для получения дополнительной информации о том, как вы можете принять участие, посетите нашу страницу участия.
Выбор того, сообщать ли другим о наличии у вас БЭ
Если ваше буллезное эпидермолизное заболевание не проявляется в виде невидимой инвалидности, то только от вас зависит, расскажете ли вы об этом другим людям, будь то одноклассники, коллеги или кто-либо еще.
Конечно, вы можете сохранить это в тайне, поскольку вы можете чувствовать, что у вас нет инвалидности, поскольку ваш EB не влияет на вашу повседневную жизнь. Вы также можете не захотеть рассказывать об этом другим людям, поскольку вы не хотите, чтобы они «навешивали на вас ярлык». Это очень веские причины не раскрывать ваш EB.
Однако, в зависимости от вашей личной ситуации, может быть полезно сообщить другим людям о том, что у вас буллезный эпидермолиз, чтобы они лучше понимали это заболевание и могли помочь вам получить необходимую дополнительную поддержку.
Удостоверение личности с изображением скрытой инвалидности и шнурок «Подсолнух»
Вы можете привлечь внимание окружающих к своему буллезному эпидермолизу, используя визуальный индикатор.
DEBRA UK является участником программы Hidden Disabilities Sunflower , и через нас вы можете запросить бесплатную идентификационную карту и шнурок DEBRA Hidden Disabilities Sunflower . Карта служит двойной цели: она указывает на наличие скрытой инвалидности и EB (эксфолиативного расстройства) и содержит ссылку на наш веб-сайт для получения дополнительной информации об EB.
Ношение одежды, указывающей на наличие невидимой инвалидности, может быть полезно во время путешествий или на многолюдных мероприятиях, чтобы другие люди могли оказать вам помощь, например:
- Уступают вам свое место.
- Даю вам больше времени.
- Будьте немного более терпеливы.
- Внесение любых других необходимых корректировок в соответствии с вашими потребностями.
Карточки ДЕБРЫ «У меня ЭБ»
Вам также может пригодиться несколько наших карточек «У меня буллезный эпидермолиз», которыми вы можете поделиться с людьми, которые, по вашему мнению, должны знать о вашем буллезном эпидермолизе, чтобы они могли узнать больше об этом заболевании.
У нас есть версии для разных типов ЭБ, а также общая карта «У меня ЭБ».
Вы можете скачать их ниже и сохранить копию на свой телефон.
Если вам необходима печатная версия карты, пожалуйста, свяжитесь с нашей командой по работе с членами организации.
Медицинская информационная карта DEBRA
Поскольку буллезный эпидермолиз (БЭ) — очень редкое заболевание, нет гарантии, что лечащий вас врач или терапевт слышали о нем или понимают его суть. Им может потребоваться дополнительная специализированная информация и консультация по БЭ, и они могут захотеть связаться с дежурным дерматологом или членом вашей специализированной медицинской команды по лечению БЭ.
Чтобы убедиться, что у них есть правильная информация и контактные данные, мы рекомендуем всегда упоминать о том, что у вас буллезный эпидермолиз, при общении с медицинским работником , даже если причина вашего обращения напрямую не связана с вашим буллезным эпидермолизом. Это поможет гарантировать, что они и их команда примут необходимые меры предосторожности, например, избегайте использования пластырей, избегайте скольжения при перемещении, проявляйте осторожность при снятии одежды и т. д.
Мы создали медицинскую информационную карту , чтобы вы могли легко делиться важной информацией о буллезном эпидермолизе (БЭ), а также данными о вашей медицинской команде, занимающейся лечением БЭ . У нас есть разные версии для каждого из специализированных центров по лечению БЭ, а также общая версия, которую вы можете заполнить самостоятельно, если вам так удобнее.
Распечатайте или сохраните на телефоне свою медицинскую карту на случай чрезвычайной ситуации.
Вы можете запросить версию карты с багажной биркой, связавшись с нашей командой по работе с участниками программы.
Как стать хорошим союзником для человека с видимой или невидимой инвалидностью
Благотворительная организация Scope спросила людей с инвалидностью, что могут сделать люди без инвалидности, чтобы стать для них хорошими союзниками . Возможно, вам будет полезно поделиться этими полезными советами , чтобы гарантировать, что вы и другие люди с видимыми и невидимыми формами инвалидности получите необходимое понимание и поддержку от окружающих.
Вам также может показаться интересной и полезной следующая статья, которая поможет вам получить необходимое понимание и необходимые условия на рабочем месте. В ней содержатся советы для руководителей о том, как оказывать поддержку сотрудникам с невидимой инвалидностью на рабочем месте.
Полезные ссылки
- Информация о том, как люди с невидимыми нарушениями могут доступ Синие значки.
- Информация о Закон о равенстве 2010 г. которая защищает и поощряет права людей с невидимыми нарушениями.
- Информация о разумные корректировки, на которые вы имеете право на рабочем месте.
Страница опубликована: октябрь 2024 г.
Дата последнего обзора: ноябрь 2025 г.
Дата следующего обзора: март 2026 г.