Скрытые нарушения: руководство для пациентов с БЭ

ЭБ может быть динамической инвалидностью, что означает, что последствия этого состояния для человека могут быть изменчивыми. Например, один человек с ЭБ может никогда не нуждаться в какой-либо поддержке мобильности и вместо этого будет вносить необходимые коррективы, чтобы помочь контролировать или предотвращать свои симптомы, другой человек с ЭБ может нуждаться в помощи мобильности время от времени, а третий может часто нуждаться в поддержке мобильности.

Члены DEBRA UK рассказали нам, что их ЭБ может ощущаться как невидимая инвалидность в следующих ситуациях:

• при заказе еды в ресторане и необходимости попросить размягчить определенные виды продуктов
• когда они не могут сосредоточиться, будь то в школе, колледже, университете или на работе, из-за испытываемой ими боли
• когда их просят встать, когда они сидят на местах для инвалидов в общественном транспорте
• когда их спрашивают, почему они находятся на парковочном месте для инвалидов, хотя кажутся здоровыми
• когда люди видят, что иногда они пользуются инвалидной коляской, а иногда ходят пешком, и задаются вопросом, нужна ли им инвалидная коляска
• когда они ходят медленнее других из-за боли в ногах/волдырей
• когда коллеги на работе спрашивают их о необходимости особых изменений, включая необходимость сидеть у окна, чтобы сохранять прохладу, и необходимость делать больше перерывов из-за усталости

С ЭБ во всех его формах может быть трудно жить как физически, так и морально, не подвергаясь сомнению или чувству, что вы должны объяснить, что это такое. Вот почему важно, чтобы больше людей знали и понимали ЭБ.

Вы можете помочь нам рассказать большему количеству людей о EB. Более подробную информацию о том, как вы можете принять участие, можно найти на сайте Примите участие – DEBRA UK.

Если ваш БЭ является невидимым нарушением, то это полностью ваш выбор, рассказывать ли другим людям о том, что у вас есть это заболевание, будь то ученики, коллеги или кто-либо еще.

Конечно, вы можете сохранить это в тайне, поскольку вы можете чувствовать, что у вас нет инвалидности, поскольку ваш EB не влияет на вашу повседневную жизнь. Вы также можете не захотеть рассказывать об этом другим людям, поскольку вы не хотите, чтобы они «навешивали на вас ярлык». Это очень веские причины не раскрывать ваш EB.

Однако в зависимости от вашей личной ситуации может быть полезно сообщить другим людям о том, что у вас БЭ, чтобы они лучше поняли это заболевание и могли помочь вам получить любую дополнительную поддержку, которая может вам понадобиться.

Вы можете оповестить других людей о вашем EB, надев визуальный индикатор. DEBRA UK является членом Схема «Подсолнух» для скрытой инвалидности и через нас вы можете запросите бесплатную идентификационную карту и шнурок DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower который имеет двойное назначение: указание на то, что у вас есть скрытая инвалидность, и EB со ссылкой на наш веб-сайт для получения дополнительной информации о EB.

Ношение чего-либо, указывающего на вашу невидимую инвалидность, может быть полезным во время путешествий или на многолюдных мероприятиях, чтобы другие люди могли протянуть вам руку помощи, уступая вам место, давая вам больше времени, проявляя немного больше терпения или выполняя любые другие необходимые корректировки для удовлетворения ваших потребностей.

Вам также может быть полезно иметь несколько карточек «У меня БЭ», которыми вы можете поделиться с людьми, которые, по вашему мнению, должны знать о вашем БЭ, чтобы они могли больше узнать об этом заболевании.

Дополнительная информация о карте «У меня есть EB».

Вы можете заполнить эта форма запросить дополнительные карты.

Как стать хорошим союзником для человека с видимой или невидимой инвалидностью

Благотворительная организация Scope спросила людей с ограниченными возможностями, что могут сделать люди без инвалидности, чтобы быть хорошим союзником для них. Возможно, вам будет полезно поделиться этими советами, которые помогут вам и другим людям с видимыми и невидимыми нарушениями получить необходимое понимание и поддержку от других.

Следующая статья также может оказаться для вас интересной и полезной. чтобы помочь получить необходимое понимание и разрешения, которые вам нужны на рабочем месте. Он включает советы для руководителей, которые помогут поддержать кого-то на рабочем месте с невидимой инвалидностью.

• Информация о том, как люди с незрячими нарушениями могут получить доступ Синие значки.
• Информация о Закон о равенстве 2010 г. которая защищает и поощряет права людей с невидимыми нарушениями.
• Информация о разумные корректировки, на которые вы имеете право на рабочем месте.