Скрытые нарушения: руководство для пациентов с БЭ
Для некоторых людей БЭ может быть неявным нарушением, которое другие не видят или не понимают. В этом разделе вы узнаете как вы можете сделать так, чтобы другие люди были более осведомлены о вашем ЭБ и получите необходимую поддержку.
На этой странице вы узнаете о:
- Ситуации, когда БЭ может проявляться как невидимая инвалидность
- Выбор того, сообщать ли другим о наличии у вас БЭ
- Удостоверение личности с изображением скрытой инвалидности и шнурок «Подсолнух»
- Карточки ДЕБРЫ «У меня ЭБ»
- Медицинская информационная карта DEBRA
- Как стать хорошим союзником для человека с видимой или невидимой инвалидностью
- Полезные ссылки
Ситуации, когда БЭ может проявляться как невидимая инвалидность
БЭ может быть динамической инвалидностью, что означает Влияние состояния на человека может быть изменчивымНапример, одному человеку с БЭ может вообще не понадобиться никакая поддержка мобильности, и вместо этого он будет вносить необходимые коррективы, чтобы контролировать или предотвращать симптомы, другому человеку с БЭ может потребоваться помощь мобильности лишь изредка, а третьему — часто.
Члены DEBRA UK рассказали нам, что их ЭБ может ощущаться как невидимая инвалидность в следующих ситуациях:
- при заказе еды в ресторане и им нужно попросить определенные типы продуктов, которые необходимо размягчить
- когда они не может сконцентрироваться, будь то в школе, колледже, университете или на работе, из-за боли, которую они испытывают
- когда они просят вставать, когда их садят на места для инвалидов в общественном транспорте
- когда они спросили, почему они находятся на парковочном месте для инвалидов но, кажется, здоровы
- когда люди видят их иногда передвигающимися на инвалидной коляске, а иногда идущими пешком и подвергают сомнению свою потребность в инвалидной коляске
- когда они идущий медленнее, чем другие из-за боли в ногах/волдырей
- когда они на работе коллеги спрашивали о необходимости специальных корректировок включая необходимость сидеть у окна, чтобы сохранять прохладу, и потребность в большем количестве перерывов из-за усталости
С ЭБ во всех его формах может быть трудно жить как физически, так и морально, не подвергаясь сомнению или чувству, что вы должны объяснить, что это такое. Вот почему важно, чтобы больше людей знали и понимали ЭБ.
Вы можете помочь нам рассказать большему количеству людей о EB. Для получения более подробной информации о том, как вы можете принять участие, пожалуйста, посетите нашу страницу участия.
Выбор того, сообщать ли другим о наличии у вас БЭ
Если ваш ЭБ - это невидимая инвалидность, это полностью ваш выбор относительно того, решите ли вы рассказать другим людям что у вас есть это состояние, будь то люди в школе, люди на работе или кто-то еще.
Конечно, вы можете сохранить это в тайне, поскольку вы можете чувствовать, что у вас нет инвалидности, поскольку ваш EB не влияет на вашу повседневную жизнь. Вы также можете не захотеть рассказывать об этом другим людям, поскольку вы не хотите, чтобы они «навешивали на вас ярлык». Это очень веские причины не раскрывать ваш EB.
Однако, в зависимости от вашей личной ситуации, может быть полезно сообщить другим людям, что у вас БЭ чтобы они лучше поняли ваше состояние и могли помочь вам получить любую дополнительную поддержку, которая может вам понадобиться.
Удостоверение личности с изображением скрытой инвалидности и шнурок «Подсолнух»
Вы можете рассказать другим людям о вашем ЭБ, ношение визуального индикатора.
DEBRA UK является членом Схема «Подсолнух» для скрытой инвалидности и через нас вы можете запросите бесплатную идентификационную карту и шнурок DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower. Он имеет двойное назначение: указывает на то, что у вас есть скрытая инвалидность, и на ЭБ со ссылкой на наш веб-сайт для получения более подробной информации о ЭБ.
Ношение чего-либо, что указывает на то, что у вас есть невидимая инвалидность, может быть полезно во время путешествий или на многолюдных мероприятиях чтобы другие люди могли протянуть вам руку помощи:
- Уступают вам свое место.
- Даю вам больше времени.
- Будьте немного более терпеливы.
- Внесение любых других необходимых корректировок в соответствии с вашими потребностями.
Карточки ДЕБРЫ «У меня ЭБ»
Вам также может быть полезно иметь несколько наших карточек «У меня ЭБ», которые вы можете поделитесь с людьми, которые, по вашему мнению, должны знать о вашем ЭБ чтобы они могли больше узнать об этом состоянии.
У нас есть версии для разных типов ЭБ, а также общая карта «У меня ЭБ».
Вы можете скачать их ниже и сохраните копию на своем телефоне.
Если вы хотите получить печатную версию карты, пожалуйста, свяжитесь с нашей командой участников.
Медицинская информационная карта DEBRA
Поскольку БЭ — очень редкое заболевание, нет никакой гарантии, что лечащий врач или врач общей практики, который вас лечит, слышал об этом или понимать его. Им может потребоваться дополнительная информация и консультации специалистов по ЭБ, а также они могут захотеть связаться с дежурным дерматологом или членом вашей специализированной бригады по лечению ЭБ.
Чтобы убедиться, что у них есть правильная информация и контактные данные, мы рекомендуем вам всегда упоминайте, что у вас БЭ, при разговоре с медицинским работником, даже если причина вашего обращения к ним не связана напрямую с вашим ЭБ. Это поможет им и их командам принять необходимые меры, например, избегать использования липких пластырей, избегать скольжения при перемещении, соблюдать осторожность при снятии одежды и т. д.
Мы создали медицинская информационная карта так что вы можете легко делиться важной информацией о БЭ, а также данными о вашей команде специалистов по лечению БЭУ нас есть отдельная версия для каждого специализированного центра ЭБ, а также общая версия, в которую вы можете внести свои данные, если захотите.
Распечатайте или сохраните на телефоне свою медицинскую карту на случай чрезвычайной ситуации.
Вы можете запросить версию карты в виде багажной бирки связаться с нашей командой по работе с членами.
Как стать хорошим союзником для человека с видимой или невидимой инвалидностью
Благотворительная организация Scope спросила людей с ограниченными возможностями, что могут сделать люди без инвалидности, чтобы быть хорошим союзником для них. Возможно, вам будет полезно поделитесь этими лучшими советами помочь вам гарантировать, что вы и другие люди с видимыми и невидимыми нарушениями получите необходимое понимание и поддержку от других.
Следующая статья также может оказаться для вас интересной и полезной. Чтобы помочь вам получить необходимые знания и навыки, необходимые на рабочем месте. В книге содержатся советы для руководителей, которые помогут поддерживать на рабочем месте кого-то с невидимой инвалидностью.
Полезные ссылки
- Информация о том, как люди с невидимыми нарушениями могут доступ Синие значки.
- Информация о Закон о равенстве 2010 г. которая защищает и поощряет права людей с невидимыми нарушениями.
- Информация о разумные корректировки, на которые вы имеете право на рабочем месте.
Страница опубликована: октябрь 2024 г.
Дата последнего обзора: ноябрь 2025 г.
Дата следующего обзора: март 2026 г.