Специалист NHS по EB здравоохранению

Мы работаем в партнерстве с NHS и другими организациями, чтобы гарантировать, что люди с БЭ в Великобритании получат необходимую медицинскую и социальную поддержку.

В 2008 году мы объединились с NHS для создания Национальной специализированной комиссии (NSCG) для надзора за предоставлением специализированной медицинской помощи людям со всеми типами ЭБ в Великобритании. Сегодня NHS предоставляет первоклассную медицинскую помощь по ЭБ через четыре специализированных медицинских центра ЭБ и шотландскую службу здравоохранения ЭБ. А в 2017 году мы предоставили софинансирование Центру редких заболеваний, первому в своем роде учреждению в больнице Св. Томаса в Лондоне, которое оказывает специализированную медицинскую поддержку взрослым и детям со сложными редкими генетическими заболеваниями, включая ЭБ.

На протяжении всей нашей истории мы инвестировали и продолжаем инвестировать в инициативы, направленные на улучшение результатов лечения людей, живущих с ЭБ. От создания специализированных подологических служб и разработки аккредитованного курса по подологии до клинических и исследовательских стипендиатов, мы продолжаем изучать возможности и партнерства, которые принесут пользу нашим членам и более широкому сообществу ЭБ сегодня и в будущем.

Как мы работаем над улучшением поддержки здравоохранения и благополучия для сообщества больных ЭБ

Для профессионалов

• Мы предоставляем гранты на финансирование специализированного оборудования, необходимого медицинским центрам EB, гранты на поддержку стационарного лечения, чтобы помочь членам организации покрыть некоторые ежедневные расходы, связанные с пребыванием в больнице, а также гранты для членов на срочное и необходимое оборудование

• Мы поддерживаем развитие клинические практические рекомендации (CPG) которые предоставляют набор рекомендаций по клиническому лечению ЭБ на основе доказательств, полученных из медицинской науки и экспертного мнения. Мы также предоставляем версии для пациентов

• Мы сотрудничаем с NHS England для анализа данных пациентов с БЭ, и мы будем использовать результаты для предоставления четких фактов и цифр врачам/терапевтам, пациентам и лицам, осуществляющим уход за ними, правительству и общественности, чтобы помочь повысить уровень понимания и обеспечить необходимую нам поддержку.

Для людей, живущих с БЭ

• Наши Группа поддержки сообщества EB предоставляет информацию, рекомендации и защиту людям, живущим с ЭБ, их семьям и лицам, осуществляющим уход, через клиники, мероприятия, онлайн-приемы и с понедельника по пятницу с 9:5 до XNUMX:XNUMX по телефону информации и запросов по ЭБ

• Мы предлагаем нашим членам 24/7 поддержка психического здоровья онлайни в зависимости от конкретных обстоятельств мы предлагаем специализированные консультации по вопросам психического здоровья

• Мы предоставляем возможности передышки для наших членов и их семей через нашу дома отдыха

• Мы даем возможность нашим членам общаться друг с другом с помощью различных очные и онлайн-мероприятия

• Мы предоставляем поддержка в случае утраты для наших членов

Для всего сообщества EB

• Наши менеджеры по поддержке сообщества ЭБ могут сопровождать и оказывать поддержку нашим членам и группам здравоохранения ЭБ в региональных и выездных клиниках.

• Мы связываем наших членов с экспертами в областях Исследования и здоровье через нашу серию вебинаров предоставление возможности узнать о различных темах здравоохранения и исследований, связанных с ЭБ, и получить ответы на вопросы от экспертов

Страница опубликована: октябрь 2024 г.
Дата последнего обзора: март 2025 г.
Дата следующего обзора: март 2026 г.