Специалист NHS по EB здравоохранению

Мы работаем в партнерстве с NHS и другими организациями, чтобы гарантировать, что люди с БЭ в Великобритании получат необходимую медицинскую и социальную поддержку.

В 2008 году мы объединились с NHS для создания Национальной специализированной комиссии (NSCG) для надзора за предоставлением специализированной медицинской помощи людям со всеми типами ЭБ в Великобритании. Сегодня NHS предоставляет первоклассную медицинскую помощь по ЭБ через четыре специализированных медицинских центра ЭБ и шотландскую службу здравоохранения ЭБ. А в 2017 году мы предоставили софинансирование Центру редких заболеваний, первому в своем роде учреждению в больнице Св. Томаса в Лондоне, которое оказывает специализированную медицинскую поддержку взрослым и детям со сложными редкими генетическими заболеваниями, включая ЭБ.

На протяжении всей нашей истории мы инвестировали и продолжаем инвестировать в инициативы, направленные на улучшение результатов лечения людей, живущих с ЭБ. От создания специализированных подологических служб и разработки аккредитованного курса по подологии до клинических и исследовательских стипендиатов, мы продолжаем изучать возможности и партнерства, которые принесут пользу нашим членам и более широкому сообществу ЭБ сегодня и в будущем.

Как мы работаем над улучшением поддержки здравоохранения и благополучия для сообщества больных ЭБ

Для профессионалов

• Мы предоставляем гранты на финансирование специализированного оборудования, необходимого медицинским центрам EB, гранты на поддержку стационарного лечения, чтобы помочь членам организации покрыть часть ежедневных расходов, связанных с пребыванием в больнице, а также гранты для приобретения необходимого и срочного оборудования.

• Мы поддерживаем разработку клинических рекомендаций (КР) , которые содержат набор рекомендаций по клиническому лечению буллезного эпидермолиза, основанных на данных медицинской науки и мнении экспертов. Мы также предоставляем версии для пациентов.

• Мы сотрудничаем с NHS England для анализа данных пациентов с БЭ, и мы будем использовать результаты для предоставления четких фактов и цифр врачам/терапевтам, пациентам и лицам, осуществляющим уход за ними, правительству и общественности, чтобы помочь повысить уровень понимания и обеспечить необходимую нам поддержку.

Для людей, живущих с БЭ

• Наша команда поддержки сообщества людей с буллезным эпидермолизом предоставляет информацию, рекомендации и защиту интересов людям, живущим с буллезным эпидермолизом, их семьям и опекунам посредством консультаций, мероприятий, онлайн-записи на прием, а также с понедельника по пятницу с 9:00 до 17:00 по телефону справочной службы по буллезному эпидермолизу.

• Мы предлагаем нашим членам круглосуточную онлайн-поддержку в области психического здоровья , а в зависимости от конкретных обстоятельств — консультации специалистов по вопросам психического здоровья.

• Мы предоставляем возможности передышки для наших членов и их семей через нашу дома отдыха

• Мы даем нашим участникам возможность общаться друг с другом посредством различных мероприятий, как очных, так и онлайн.

• Мы оказываем поддержку нашим членам в период скорби.

Для всего сообщества EB

• Наши менеджеры по поддержке сообщества ЭБ могут сопровождать и оказывать поддержку нашим членам и группам здравоохранения ЭБ в региональных и выездных клиниках.

• В рамках нашей серии вебинаров мы связываем наших членов с экспертами в области исследований и здравоохранения , предоставляя возможность узнать о различных темах в области здравоохранения и исследований, связанных с буллезным эпидермолизом, и получить ответы на свои вопросы от экспертов.

Страница опубликована: октябрь 2024 г.
Дата последнего обзора: март 2025 г.
Дата следующего обзора: март 2026 г.