Ресурсы для медицинских работников
На этой странице вы найдете ссылки на публикации и ресурсы, призванные помочь медицинским работникам в оказании помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Здесь вы найдете материалы для повышения квалификации, помогающие выявлять симптомы, рекомендации по передовой клинической практике и поддержку психического здоровья.
Пожалуйста, посетите наш раздел поддержки и ресурсов по EB, где вы найдете информацию, актуальную для специалистов, не имеющих медицинского образования.
Публикации
Помимо клинических рекомендаций DEBRA International , существует ряд дополнительных ресурсов, доступных специалистам, занимающимся лечением пациентов с буллезным эпидермолизом.
- Хирургические процедуры
- Рекомендации и упражнения по шинированию рук для детей с буллезным эпидермолизом
- © Birmingham Children's Hospital NHS Trust, доступно здесь с любезного разрешения группы трудотерапии Birmingham Children's Hospital
- Фонд NHS Foundation Trust для женщин и детей Бирмингема также выпустил ряд листовки и обучающие видео для профессионалов.
- Плакат с обзором «Исследование понимания пациентами ЭБ 2023 г.: понимание качества жизни лиц, осуществляющих уход» показаны методы, использованные для завершения данного исследования, результаты и основные выводы.
Как направить обращение в службу поддержки сообщества EB
Наша команда поддержки сообщества EB тесно сотрудничает с медицинскими работниками и специалистами в области здравоохранения. Чтобы узнать больше о процессе направления пациентов, пожалуйста, ознакомьтесь с политикой направления пациентов.
Инициатива EB-CLINET
EB-CLINET — это международная платформа, цель которой — обеспечить наилучший уход за пациентами с БЭ. Эта инициатива способствует инновациям, объединяя специалистов в области здравоохранения, занимающихся БЭ, обмениваясь опытом и сохраняя его, а также способствуя сотрудничеству и развитию.
Психическое здоровье и редкие заболевания
Организация Medics 4 Rare Diseases запустила новый онлайн-курс «Психическое здоровье и редкие заболевания» — важнейший недостающий элемент в лечении редких заболеваний.
Модуль состоит из 8 интерактивных уроков.
Модули EB CPD
Важно, чтобы каждый человек, страдающий любой формой буллезного эпидермолиза, получил официальный диагноз от медицинского работника. Это позволит ему получить специализированную медицинскую помощь в рамках Национальной службы здравоохранения Великобритании (NHS).
Для оказания помощи медицинским работникам в распознавании симптомов буллезного эпидермолиза мы разработали новые модули повышения квалификации по этой теме.
ОТКАЗ ОТ ОТВЕТСТВЕННОСТИ : Компания DEBRA не несет ответственности за содержание внешних сайтов.
Дата последнего обзора: август 2025 г.
Дата следующего обзора: март 2026 г.