Ресурсы для медицинских работников
На этой странице вы найдете ссылки на публикации и ресурсы, призванные помочь медицинским работникам в оказании помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Здесь вы найдете материалы для повышения квалификации, помогающие выявлять симптомы, рекомендации по передовой клинической практике и поддержку психического здоровья.
Пожалуйста, посетите наш Поддержка и ресурсы EB для контента, интересующего немедицинских специалистов.
Публикации
В дополнение к ДЕБРА Интернэшнл Руководство по клинической практике, существует ряд дополнительных ресурсов, доступных специалистам, управляющим уходом за пациентами с БЭ.
- Хирургические процедуры
- Рекомендации и упражнения по шинированию рук для детей с буллезным эпидермолизом
- © Birmingham Children's Hospital NHS Trust, доступно здесь с любезного разрешения группы трудотерапии Birmingham Children's Hospital
- Фонд NHS Foundation Trust для женщин и детей Бирмингема также выпустил ряд листовки и обучающие видео для профессионалов.
- Команда Плакат с обзором «Исследование понимания пациентами ЭБ 2023 г.: понимание качества жизни лиц, осуществляющих уход» показаны методы, использованные для завершения данного исследования, результаты и основные выводы.
Как направить обращение в службу поддержки сообщества EB
Наша команда Группа поддержки сообщества EB тесно сотрудничает с медицинскими и медицинскими работниками. Чтобы узнать больше об этом процессе направления, ознакомьтесь с политикой направления.
Инициатива EB-CLINET
EB-CLINET — это международная платформа, цель которой — обеспечить наилучший уход за пациентами с БЭ. Эта инициатива способствует инновациям, объединяя специалистов в области здравоохранения, занимающихся БЭ, обмениваясь опытом и сохраняя его, а также способствуя сотрудничеству и развитию.
Психическое здоровье и редкие заболевания
Медики 4 Редкие болезни запустили новый онлайн-курс «Психическое здоровье и редкие заболевания», который станет важной частью пазла в лечении редких заболеваний.
Модуль состоит из 8 интерактивных уроков.
Модули EB CPD
Крайне важно, чтобы каждый человек, страдающий любой формой буллезного эпидермолиза, получил официальный диагноз от медицинского работника. Благодаря этому он сможет получить специализированную медицинскую помощь в рамках Национальной службы здравоохранения (NHS). Также он может бесплатно присоединиться к DEBRA и получить доступ ко всем нашим услугам поддержки и преимуществам для членов организации.
Для оказания помощи медицинским работникам в распознавании симптомов буллезного эпидермолиза (БЭ), что является основанием для направления к специалисту по БЭ, мы разработали два новых модуля повышения квалификации. Оба модуля были созданы в сотрудничестве с медицинскими работниками, специализирующимися на БЭ, и врачами общей практики. Один доступен на веб-сайте NHS e-learning for healthcare (elfh), к которому может получить доступ любой, у кого есть адрес электронной почты NHS, а второй — на веб-сайте NB Medical.
ОТКАЗ ОТ ОТВЕТСТВЕННОСТИ : DEBRA не несет ответственности за содержание внешних сайтов.
Дата последнего обзора: август 2025 г.
Дата следующего обзора: март 2026 г.