Доступ к социальной помощи при ЭБ

Если вам требуется дополнительная поддержка в повседневной жизни из-за буллезного эпидермолиза или любой другой инвалидности, вы имеете право на бесплатную оценку, проводимую отделом социальной работы. Это поможет определить, нуждаетесь ли вы в социальной поддержке для выполнения следующих задач:

• Помощь с умыванием и одеванием. 
• Регулярное питание и лучшее питание. 
• Доступ к услугам по охране психического здоровья. 

Вы играете важную роль в оценке, говоря, что, по вашему мнению, лучше всего удовлетворит ваши потребности. Подумайте о своем здоровье и семейных обстоятельствах, что вам кажется трудным, а что может быть проще. То, что вы получите, будет зависеть от ваших индивидуальных потребностей и того, как совет удовлетворит эту потребность в вашем районе. 

от Северной Ирландии 

Если вы находитесь на стационарном лечении в больнице, самый быстрый способ получить поддержку — обратиться в больницу, чтобы она организовала вам пакет услуг до вашей выписки.  

Если вы живете дома и нуждаетесь в пакете услуг по уходу, вы можете получить его через участковую медсестру или врача общей практики.

Веб -сайт nidirect — лучший источник информации, он содержит ссылки на региональные трасты, которые проводят оценку и предоставляют пакеты услуг по уходу.

Наша команда поддержки сообщества EB может оказать вам поддержку до и во время оценки, чтобы помочь отделу социальной работы понять EB и ваши потребности. 

Финансовая оценка необходима только для взрослого, нуждающегося в пакете услуг по уходу, но не для ребенка. 

После завершения оценки потребностей в уходе, совет проводит оценку материального положения, в ходе которой анализируются ваши доходы, сбережения и другие активы. Некоторые услуги по уходу на дому предоставляются бесплатно, но за некоторые из них совет может потребовать плату. Обычно совет оценивает ваши доходы и сбережения, чтобы определить, какую сумму вы можете внести в счет оплаты услуг по уходу.

Кроме того, вы можете принять решение оплатить услуги в частном порядке, за счет собственных средств.  

Лица, осуществляющие уход за больными с особыми потребностями, также могут пройти оценку для получения помощи в организации временного ухода. В соответствии с Законом об уходе 2014 года каждый местный орган власти обязан проводить оценку потребностей. Это должно быть сделано либо по запросу, либо когда становится ясно, что лицу, осуществляющему уход, может потребоваться поддержка.

Более подробную информацию об оценке потребностей лиц, осуществляющих уход, можно найти на веб-сайте Национальной службы здравоохранения (NHS).

Если опекуну сообщили, что он не соответствует требованиям после завершения оценки, местный совет должен предоставить бесплатную консультацию, куда опекун может обратиться за помощью в местном сообществе. Если этого не произошло, вам следует попросить указать вам места, где могут помочь, и попросить дать отзыв о том, почему вы не соответствуете критериям. 

После того, как местный орган власти принял решение о вашем личном бюджете, вы можете выбрать получение части или всех этих денег в форме прямых платежей. Деньги будут переведены вам напрямую, чтобы вы могли организовать и оплатить необходимую вам поддержку, вместо того, чтобы получать услуги, организованные местным органом власти. 

Подать заявку на получение прямых выплат можно на правительственном сайте.

В качестве альтернативы вы можете позволить местным органам власти взять на себя ответственность за организацию вашего ухода и не брать на себя прямую оплату.  

Большинство органов власти делают прямой платеж прямо на ваш банковский счет каждые четыре недели. Вам нужно будет открыть новый банковский счет, поэтому ваш прямой платеж хранится отдельно от ваших личных средств. 

Если кто-то не может управлять своими финансами самостоятельно, например, если у него нет умственных способностей, можно назначить кого-то другого для управления прямыми платежами от его имени. Это назначенное лицо должно быть одобрено местным органом власти. 

Прямые платежи выплачиваются специально для людей, чтобы они могли купить необходимые им услуги, например, сиделок или оборудование. Они не являются формой дохода, поэтому не влияют на право на получение пособий или подоходный налог. 

Если вы принимаете прямые платежи, но потом передумали, вы можете прекратить их в любое время. Точно так же вы можете перейти на прямые платежи в любое время, вместо того чтобы местные власти организовывали ваши услуги. 

Если вы решили отказаться от услуг, предоставляемых местными органами власти, и организовать их самостоятельно, местные органы власти обязаны позаботиться о том, чтобы текущие услуги продолжали оказываться до тех пор, пока вы не организуете свои собственные услуги. 

Вы можете тратить деньги только на уход, согласованный в вашем плане ухода, и вы должны вести записи, чтобы точно показать, как были потрачены деньги. Местный орган власти остается ответственным за мониторинг ваших потребностей и проверку того, что они по-прежнему удовлетворяются. 

Служба поддержки Penderel's Trust Service может предложить вам дополнительную помощь в вопросах прямых выплат и трудоустройства.

В Шотландии любой, кому будет оказана помощь в уходе, получит её бесплатно. Вы можете выбрать, получать ли уход от муниципалитета или получать прямые выплаты от муниципалитета для самостоятельной организации ухода.

В Англии и Шотландии местные советы обязаны предлагать индивидуальный бюджет в качестве альтернативы всем лицам, которые, по оценке, нуждаются в услугах по уходу и имеют право на финансирование со стороны местных властей. В Шотландии эта система называется самонаправленной поддержкой.

В Северной Ирландии прямые выплаты широко распространены, однако персональные бюджеты, управляемые местными органами власти, находятся на начальной стадии использования и могут быть доступны не во всех районах.

В Уэльсе не используются индивидуальные бюджеты, но доступны прямые выплаты (также известные как самостоятельная поддержка).

Ваше право на непрерывное медицинское обслуживание NHS зависит от ваших оцененных потребностей, а не от какого-либо конкретного диагноза/состояния, например, типа вашего ЭБ. Если ваши потребности изменятся, то ваше право на непрерывное медицинское обслуживание NHS также может измениться. 

Вы должны быть полностью вовлечены в процесс оценки. Вас должны информировать и учитывать ваши взгляды на ваши потребности и поддержку. При необходимости следует также консультироваться с опекунами и членами семьи. Наша команда поддержки сообщества также может помочь вам в этом процессе. 

Процесс оценки обычно начинается с заполнения контрольного списка медсестрой или другим медицинским работником. Это позволяет определить, нуждаетесь ли вы в полной оценке состояния здоровья в рамках Национальной службы здравоохранения (NHS). В случае успеха, вы пройдете полную оценку . Завершение полной оценки и принятие решения должно занять не более 28 дней. Полная оценка рассматривает ваше физическое и психическое здоровье, а также потребности в социальной помощи.

Группа специалистов в области здравоохранения и социальной защиты соберется, чтобы изучить доказательства, заполнить инструмент поддержки принятия решений и дать свои рекомендации относительно того, имеете ли вы право на получение помощи. 

Если одобрено, вас уведомят о вашем пакете услуг. На этом этапе вы можете запросить персональный бюджет на здравоохранение, который может дать вам больше выбора в отношении услуг и ухода, которые вы получаете. 

Согласованный пакет ухода и поддержки будет пересмотрен через три месяца, а затем по крайней мере каждый год. Основной целью пересмотра должно быть убедиться, что ваш план ухода по-прежнему подходит и соответствует вашим потребностям. Ожидается, что в большинстве случаев не будет необходимости переоценивать право на участие. 

Если ваши потребности в уходе изменятся в будущем, ваши финансовые договоренности также могут измениться. Вы имеете право оспорить это решение. 

Люди могут получить комбинированное финансирование через социальные службы и здравоохранение. Продолжительное медицинское обслуживание в рамках Национальной службы здравоохранения (NHS) не зависит от уровня дохода, поэтому его предоставление не зависит от того, сколько у вас денег. Вместо этого, оно зависит от того, как ваше заболевание влияет на вас и какая помощь вам необходима.

Если вы получаете постоянное медицинское обслуживание в рамках Национальной службы здравоохранения (NHS) и проживаете в собственном доме, ваши пособия по уходу (Attendance Allowance) , пособия по инвалидности (Disability Living Allowance , DLA) и пособия по личной независимости (Personal Independence Payment, PIP) остаются без изменений.

Если NHS оплачивает ваши расходы на дом престарелых, то компонент DLA по уходу и компонент PIP на ежедневное проживание и пособие по уходу обычно прекращаются через 28 дней. Ваша пенсия не должна быть затронута. 

Непрерывное медицинское обслуживание NHS доступно в Англии и Уэльсе. 

В Северной Ирландии доступно постоянное медицинское обслуживание , но получить к нему доступ не так просто, и процесс оценки отличается.

В 2015 году Шотландия прекратила использование системы непрерывного медицинского обслуживания NHS и заменила её программой под названием « Сложная клиническая помощь на базе больницы» . Если кто-либо в Шотландии получал непрерывное медицинское обслуживание NHS до её прекращения, он будет продолжать получать его до тех пор, пока имеет на это право. Если вы находитесь в Шотландии и нуждаетесь в стационарном лечении, это бесплатно в рамках программы «Сложная клиническая помощь на базе больницы».

Чтобы получить помощь в оплате социальной помощи в Шотландии, включая оплату дома престарелых, вам обычно потребуется оценка от вашего местного совета. Вы можете спросить об этом своего лечащего врача или медсестру, или вы можете сами попросить совет провести оценку.