перейти к содержанию

Группа поддержки сообщества EB

Женщина держит на руках ребенка с медицинскими повязками и слушает человека, показывающего экран телефона. Женщина держит ребенка с травмами лица и забинтованной головой. На переднем плане частично виден еще один человек с телефоном.

Наша команда поддержки сообщества людей с буллезным эпидермолизом (БЭ) сотрудничает с сообществом людей, страдающих БЭ, и медицинскими работниками, чтобы оказывать поддержку семьям и отдельным лицам, затронутым БЭ.

Мы стремимся улучшить качество жизни людей, живущих со всеми типами ЭБ. Мы также предоставляем информацию, руководство и поддержку более широкому сообществу ЭБ, включая семьи и опекунов.  

Став членом DEBRA UK (членство абсолютно бесплатное), вы получите полный доступ ко всем услугам поддержки для людей с буллезным эпидермолизом, которые мы предлагаем.

Станьте членом DEBRA UK

Как получить помощь от команды поддержки сообщества EB 

У нас есть менеджеры по поддержке сообщества, которые охватывают каждый регион Великобритании. Мы также являемся национальной командой и поддерживаем друг друга, объединяя опыт и эффективно управляя рабочей нагрузкой, чтобы гарантировать вам необходимую поддержку. 

Наша команда готова оказать вам поддержку с понедельника по пятницу с 9:00 до 17:00 по телефону, виртуально и лично. Вы можете:

  • Эл. адрес communitysupport@debra.org.uk
  • Позвоните в нашу линия помощи EB на 01344 577689
  • Позвоните по номеру 01344 771961 (выберите вариант 1) для получения дополнительной поддержки и рекомендаций.  

Руководители групп поддержки сообщества EB регулярно проверяют почтовый ящик службы поддержки сообщества на наличие сообщений и направляют каждое полученное направление/запрос одному из соответствующих менеджеров по поддержке сообщества. 

В нерабочее время вы можете оставить сообщение, и член команды свяжется с вами как можно скорее (обычно это происходит на следующий рабочий день).

Найдите здесь члена команды поддержки сообщества DEBRA EB, который отвечает за ваш регион.

Познакомьтесь с командой поддержки сообщества DEBRA EB

На простом фоне стоит человек с рыжими волосами и челкой, одетый в узорчатую рубашку и фиолетовый шнурок с надписью «DEBRA».
Амелия Годдард

Областью особой специализации Амелии является поддержка людей, переживших утрату. 

Биография 

«Я работаю в DEBRA UK с 2019 года. В моем послужном списке — уход за детьми и различные должности по поддержке семьи как в благотворительных организациях, так и в местных органах власти.   

Я использовал свои навыки в работе с утратой, чтобы помочь написать ресурсы по утрате на нашем сайте. Мне нравится моя роль здесь, в DEBRA UK, работа с участниками и обмен специализациями, которые у нас есть в команде, чтобы гарантировать, что наши участники получают поддержку в меру наших возможностей. Я очень увлечен повышением осведомленности о EB. 

То, что я узнаю каждый день, — это сила, которой обладают наши члены, — то, как они преодолевают трудности, с которыми сталкиваются в повседневной жизни. Я считаю полной привилегией быть свидетелем этого. 

Когда я не работаю, я люблю проводить время с друзьями и семьей, посещать театры и музыкальные мероприятия, а также отдыхать в своем саду». 

 

Как связаться с Амелией: 

Телефон: 07920 231271 или 01344 771961 (вариант 1)

Электронная почта: amelia.goddard@debra.org.uk

 

Член команды поддержки сообщества EB с вьющимися светло-каштановыми волосами и голубыми глазами улыбается в камеру, одетая в черный топ и уютный коричневый свитер.
Холли Робертс

Областью особой специализации Холли является образование и эмоциональная поддержка. 

Биография 

«Я присоединилась к DEBRA UK в июне 2022 года, до этого я работала с детьми на разных должностях в NHS, благотворительной организации и частном секторе. Совсем недавно я работала няней, но мне не хватало поддержки семей, которую предлагает эта должность. 

Мои знания дают мне хорошее понимание поддержки детей и семей в сфере образования, и я также увлечен тем, чтобы давать людям пространство и выслушивать их, когда им нужно выложиться, когда жизнь становится тяжелой. Я прошел несколько курсов по навыкам слушания и применил их на практике в своих предыдущих рабочих ролях и с нетерпением жду возможности снова использовать эти навыки. 

Я знал о БЭ до этой роли, потому что у одного из членов семьи был БЭ, но мои знания о БЭ продолжали расти во время моей работы в DEBRA UK. Я с нетерпением жду продолжения моего пути обучения и поддержки людей, с которыми я работаю, в меру своих возможностей. 

Когда я не работаю, мне нравится выходить на улицу и гулять с собакой, ходить в спортзал или смотреть новый сериал!» 

 

Как связаться с Холли: 

Телефон: 07884 742439 или 01344 771961 (вариант 1)

Электронная почта: holly.roberts@debra.org.uk

 

На сером фоне стоит человек со светлыми волосами до плеч, в черной кофте и с крестиком на шее.
Ровена Гамильтон

Областью особой специализации Ровены является жилищное строительство. 

Биография

«Я начала работать в DEBRA UK в июне 2018 года. До этого у меня была 25-летняя карьера в сфере социальной помощи, где я работала в различных секторах, включая работу с детьми, взрослыми, людьми, столкнувшимися с проблемой бездомности, жилищного обеспечения, домашнего насилия, уязвимыми женщинами и семьями. 

Мой опыт и знания позволяют мне оказывать нашим членам помощь различными способами, в том числе в том, как получить необходимую помощь в жилищном секторе. 

За время моей работы в DEBRA UK мне посчастливилось оказывать поддержку нашим членам и медицинским работникам, и я очень увлечен качеством предоставляемых нами услуг. 

Когда я не работаю, я очень общительный человек и люблю проводить время с семьей и друзьями, мне нравится поддерживать себя в форме и ходить в спортзал, бегать и ходить. Я известен тем, что принимаю новые вызовы, и в 2018 году я прошел 150 км через пустыню Сахара в помощь DEBRA UK.” 

 

Как связаться с Ровеной: 

Телефон: 07747 474051 или 01344 771961 (вариант 1)

Электронная почта: rowena.hamilton@debra.org.uk

 

Член команды поддержки сообщества EB с короткими светлыми волосами тепло улыбается на кухне, где на стене висят большие часы.
Сьюзан Мюллер

Областью специализации Сьюзен является жилищное обеспечение и социальные льготы. 

Биография 

«Я начала работать с DEBRA UK в июле 2022 года. До этого я 17 лет работала в сфере социальной помощи, в частности, с 16–25-летними, которые переходили из-под опеки местных органов власти в независимую жизнь. Я была консультантом по жилищным вопросам для этой возрастной группы, поэтому у меня большой опыт в области жилищного законодательства, сложных потребностей, поддержки психического здоровья, бездомности, поддержки аренды и помощи людям в получении пособий в первый раз. 

На своей должности я стремлюсь оказывать нашим членам поддержку в виде предоставления жилья и доступа к льготам, и с тех пор, как я присоединился к DEBRA UK, мне нравится встречаться с членами организации и коллегами из медицинских групп EB. 

Когда я не работаю, я люблю слушать живую музыку, это моя страсть, так что вы можете найти меня зажигающим на концерте или фестивале, когда у меня есть возможность. Я посещаю занятия фитнесом в основном для того, чтобы оставаться мобильным, и это поддерживает мое благополучие. Мои дети уже выросли, но мы проводим много времени вместе, и это приносит мне много радости. Я также люблю пляж или находиться около воды, даже если это просто прогулка». 

 

Как связаться с Сьюзен: 

Телефон: 07570 313477 или 01344 771961 (вариант 1)

Электронная почта: susan.muller@debra.org.uk

 

Член команды поддержки сообщества EB, одетый в черный свитер и синий шнурок, стоит на однотонном фоне, глядя прямо в камеру.
Джейд Адамс
Биография 

«Я начала работать в DEBRA UK в июле 2021 года в команде по сбору средств и организации мероприятий в качестве сотрудника по обслуживанию клиентов, где я поддерживала проведение дней гольфа и крупных мероприятий. Теперь я сделала захватывающий шаг в команде поддержки сообщества в качестве менеджера по поддержке сообщества. У меня есть степень в области психологии, а в моей трудовой биографии я работала в домах престарелых и домах престарелых с деменцией в качестве помощника по уходу и координатора мероприятий. Мне нравятся роли, ориентированные на людей, и я увлечена поддержкой сообщества больных ЭБ и повышением осведомленности об этом заболевании. 

Я стремлюсь использовать свои навыки, чтобы расширить возможности и поддержать наших членов в решении любых проблем, с которыми они могут столкнуться, а также быть слушателем, если это необходимо. Я с нетерпением жду развития позитивных отношений с сообществом EB и предоставления отличной службы поддержки сообщества. 

Когда я не работаю, я большой любитель животных и с удовольствием провожу время, выгуливая своих собак, катаясь и ухаживая за своими двумя лошадьми, а также ухаживая за зверинцем экзотических животных! Я довольно сладкоежка и люблю готовить выпечку для друзей и семьи». 

 

Как связаться с Джейд: 

Телефон: 07919 000330 или 01344 771961 (вариант 1)

Электронная почта: jade.adams@debra.org.uk

 

Член команды поддержки сообщества EB с длинными рыжими волосами тепло улыбается на ярко-синем фоне. Он одет в темную фактурную рубашку, подчеркивающую его яркую энергию и дружелюбный нрав.
Эрин Рейли
Биография

«Я присоединилась к DEBRA UK в апреле 2024 года. У меня за плечами 10-летний опыт работы со взрослыми с ограниченными возможностями, сначала в качестве работника службы поддержки, а затем в составе специализированной социальной группы. Я стремлюсь передать свой опыт работы с клиентами с широким спектром потребностей в поддержке и понимание систем социальной и медицинской помощи членам DEBRA UK в Шотландии. 

Я с энтузиазмом оказываю как практическую, так и эмоциональную поддержку, а также работаю в партнерстве с другими профессионалами, чтобы удовлетворить потребности наших участников всеми возможными способами. 

Когда я не работаю, я только что купил свой первый дом с ремонтом, поэтому трачу много времени на самоделки и планирование следующего проекта в этом путешествии. У меня также есть 6-летняя борзая, которую я усыновил год назад, и она не даёт мне скучать своими выходками — мне особенно нравится гулять с ним в живописных местах с друзьями и семьёй по выходным». 

 

Как связаться с Эрин: 

Телефон: 07586 716976 или 01344 771961 (вариант 1)

Электронная почта: erin.reilly@debra.org.uk

 

Человек с длинными темными волосами улыбается в камеру, одетый в серую рубашку и маленькие золотые серьги.
Джемма Тернер
Биография

«Я начал работать в DEBRA в июле 2024 года. До этого я около 18 лет (большую часть своей трудовой карьеры) занимался образованием детей. Однако моей последней должностью до прихода в DEBRA была работа в службе поддержки детей и семей с SEND. 

Я стремлюсь поделиться своими знаниями о SEND, а также своим опытом и энтузиазмом с нашими участниками. Я хочу поддерживать семьи в их личном пути и защищать вас и ваши потребности в поддержке.

Когда я не работаю, я люблю проводить время со своими двумя детьми, читать книги, ездить в солнечные отпуска и смотреть документальные фильмы».

 
Как связаться с Джеммой: 

Телефон: 07825 072211 или 01344 771961 (вариант 1)

Электронная почта: gemma.turner@debra.org.uk

 

Логотип DEBRA UK. На логотипе изображены синие значки бабочек и название организации. Ниже слоган: «Благотворительная организация Butterfly Skin».
Обзор конфиденциальности

На этом веб-сайте используются файлы cookie, чтобы мы могли предоставить вам наилучшие возможности для пользователей. Информация о файлах cookie хранится в вашем браузере и выполняет такие функции, как распознавание вас, когда вы возвращаетесь на наш сайт, и помогаете нашей команде понять, какие разделы веб-сайта вы найдете наиболее интересными и полезными.