Группа поддержки сообщества EB
Наша команда поддержки сообщества людей с буллезным эпидермолизом (БЭ) сотрудничает с сообществом людей, страдающих БЭ, и медицинскими работниками, чтобы оказывать поддержку семьям и отдельным лицам, затронутым БЭ.
Мы стремимся улучшить качество жизни людей, живущих со всеми типами ЭБ. Мы также предоставляем информацию, руководство и поддержку более широкому сообществу ЭБ, включая семьи и опекунов.
Став членом DEBRA UK (членство абсолютно бесплатное), вы получите полный доступ ко всем услугам поддержки для людей с буллезным эпидермолизом, которые мы предлагаем.
Станьте членом DEBRA UK
Как получить помощь от команды поддержки сообщества EB
У нас есть менеджеры по поддержке сообщества, которые охватывают каждый регион Великобритании. Мы также являемся национальной командой и поддерживаем друг друга, объединяя опыт и эффективно управляя рабочей нагрузкой, чтобы гарантировать вам необходимую поддержку.
Наша команда готова оказать вам поддержку с понедельника по пятницу с 9:00 до 17:00 по телефону, виртуально и лично. Вы можете:
- Эл. адрес communitysupport@debra.org.uk
- Позвоните в нашу линия помощи EB на 01344 577689
- Позвоните по номеру 01344 771961 (выберите вариант 1) для получения дополнительной поддержки и рекомендаций.
Руководители групп поддержки сообщества EB регулярно проверяют почтовый ящик службы поддержки сообщества на наличие сообщений и направляют каждое полученное направление/запрос одному из соответствующих менеджеров по поддержке сообщества.
В нерабочее время вы можете оставить сообщение, и член команды свяжется с вами как можно скорее (обычно это происходит на следующий рабочий день).
Найдите здесь члена команды поддержки сообщества DEBRA EB, который отвечает за ваш регион.
Познакомьтесь с командой поддержки сообщества DEBRA EB

Областью особой специализации Амелии является поддержка людей, переживших утрату.
Биография
«Я работаю в DEBRA UK с 2019 года. В моем послужном списке — уход за детьми и различные должности по поддержке семьи как в благотворительных организациях, так и в местных органах власти.
Я использовал свои навыки в работе с утратой, чтобы помочь написать ресурсы по утрате на нашем сайте. Мне нравится моя роль здесь, в DEBRA UK, работа с участниками и обмен специализациями, которые у нас есть в команде, чтобы гарантировать, что наши участники получают поддержку в меру наших возможностей. Я очень увлечен повышением осведомленности о EB.
То, что я узнаю каждый день, — это сила, которой обладают наши члены, — то, как они преодолевают трудности, с которыми сталкиваются в повседневной жизни. Я считаю полной привилегией быть свидетелем этого.
Когда я не работаю, я люблю проводить время с друзьями и семьей, посещать театры и музыкальные мероприятия, а также отдыхать в своем саду».
Как связаться с Амелией:
Телефон: 07920 231271 или 01344 771961 (вариант 1)
Электронная почта: amelia.goddard@debra.org.uk

Областью особой специализации Холли является образование и эмоциональная поддержка.
Биография
«Я присоединилась к DEBRA UK в июне 2022 года, до этого я работала с детьми на разных должностях в NHS, благотворительной организации и частном секторе. Совсем недавно я работала няней, но мне не хватало поддержки семей, которую предлагает эта должность.
Мои знания дают мне хорошее понимание поддержки детей и семей в сфере образования, и я также увлечен тем, чтобы давать людям пространство и выслушивать их, когда им нужно выложиться, когда жизнь становится тяжелой. Я прошел несколько курсов по навыкам слушания и применил их на практике в своих предыдущих рабочих ролях и с нетерпением жду возможности снова использовать эти навыки.
Я знал о БЭ до этой роли, потому что у одного из членов семьи был БЭ, но мои знания о БЭ продолжали расти во время моей работы в DEBRA UK. Я с нетерпением жду продолжения моего пути обучения и поддержки людей, с которыми я работаю, в меру своих возможностей.
Когда я не работаю, мне нравится выходить на улицу и гулять с собакой, ходить в спортзал или смотреть новый сериал!»
Как связаться с Холли:
Телефон: 07884 742439 или 01344 771961 (вариант 1)
Электронная почта: holly.roberts@debra.org.uk

Областью особой специализации Ровены является жилищное строительство.
Биография
«Я начала работать в DEBRA UK в июне 2018 года. До этого у меня была 25-летняя карьера в сфере социальной помощи, где я работала в различных секторах, включая работу с детьми, взрослыми, людьми, столкнувшимися с проблемой бездомности, жилищного обеспечения, домашнего насилия, уязвимыми женщинами и семьями.
Мой опыт и знания позволяют мне оказывать нашим членам помощь различными способами, в том числе в том, как получить необходимую помощь в жилищном секторе.
За время моей работы в DEBRA UK мне посчастливилось оказывать поддержку нашим членам и медицинским работникам, и я очень увлечен качеством предоставляемых нами услуг.
Когда я не работаю, я очень общительный человек и люблю проводить время с семьей и друзьями, мне нравится поддерживать себя в форме и ходить в спортзал, бегать и ходить. Я известен тем, что принимаю новые вызовы, и в 2018 году я прошел 150 км через пустыню Сахара в помощь DEBRA UK.”
Как связаться с Ровеной:
Телефон: 07747 474051 или 01344 771961 (вариант 1)
Электронная почта: rowena.hamilton@debra.org.uk

Областью специализации Сьюзен является жилищное обеспечение и социальные льготы.
Биография
«Я начала работать с DEBRA UK в июле 2022 года. До этого я 17 лет работала в сфере социальной помощи, в частности, с 16–25-летними, которые переходили из-под опеки местных органов власти в независимую жизнь. Я была консультантом по жилищным вопросам для этой возрастной группы, поэтому у меня большой опыт в области жилищного законодательства, сложных потребностей, поддержки психического здоровья, бездомности, поддержки аренды и помощи людям в получении пособий в первый раз.
На своей должности я стремлюсь оказывать нашим членам поддержку в виде предоставления жилья и доступа к льготам, и с тех пор, как я присоединился к DEBRA UK, мне нравится встречаться с членами организации и коллегами из медицинских групп EB.
Когда я не работаю, я люблю слушать живую музыку, это моя страсть, так что вы можете найти меня зажигающим на концерте или фестивале, когда у меня есть возможность. Я посещаю занятия фитнесом в основном для того, чтобы оставаться мобильным, и это поддерживает мое благополучие. Мои дети уже выросли, но мы проводим много времени вместе, и это приносит мне много радости. Я также люблю пляж или находиться около воды, даже если это просто прогулка».
Как связаться с Сьюзен:
Телефон: 07570 313477 или 01344 771961 (вариант 1)
Электронная почта: susan.muller@debra.org.uk

Биография
«Я начала работать в DEBRA UK в июле 2021 года в команде по сбору средств и организации мероприятий в качестве сотрудника по обслуживанию клиентов, где я поддерживала проведение дней гольфа и крупных мероприятий. Теперь я сделала захватывающий шаг в команде поддержки сообщества в качестве менеджера по поддержке сообщества. У меня есть степень в области психологии, а в моей трудовой биографии я работала в домах престарелых и домах престарелых с деменцией в качестве помощника по уходу и координатора мероприятий. Мне нравятся роли, ориентированные на людей, и я увлечена поддержкой сообщества больных ЭБ и повышением осведомленности об этом заболевании.
Я стремлюсь использовать свои навыки, чтобы расширить возможности и поддержать наших членов в решении любых проблем, с которыми они могут столкнуться, а также быть слушателем, если это необходимо. Я с нетерпением жду развития позитивных отношений с сообществом EB и предоставления отличной службы поддержки сообщества.
Когда я не работаю, я большой любитель животных и с удовольствием провожу время, выгуливая своих собак, катаясь и ухаживая за своими двумя лошадьми, а также ухаживая за зверинцем экзотических животных! Я довольно сладкоежка и люблю готовить выпечку для друзей и семьи».
Как связаться с Джейд:
Телефон: 07919 000330 или 01344 771961 (вариант 1)
Электронная почта: jade.adams@debra.org.uk

Биография
«Я присоединилась к DEBRA UK в апреле 2024 года. У меня за плечами 10-летний опыт работы со взрослыми с ограниченными возможностями, сначала в качестве работника службы поддержки, а затем в составе специализированной социальной группы. Я стремлюсь передать свой опыт работы с клиентами с широким спектром потребностей в поддержке и понимание систем социальной и медицинской помощи членам DEBRA UK в Шотландии.
Я с энтузиазмом оказываю как практическую, так и эмоциональную поддержку, а также работаю в партнерстве с другими профессионалами, чтобы удовлетворить потребности наших участников всеми возможными способами.
Когда я не работаю, я только что купил свой первый дом с ремонтом, поэтому трачу много времени на самоделки и планирование следующего проекта в этом путешествии. У меня также есть 6-летняя борзая, которую я усыновил год назад, и она не даёт мне скучать своими выходками — мне особенно нравится гулять с ним в живописных местах с друзьями и семьёй по выходным».
Как связаться с Эрин:
Телефон: 07586 716976 или 01344 771961 (вариант 1)
Электронная почта: erin.reilly@debra.org.uk

Биография
«Я начал работать в DEBRA в июле 2024 года. До этого я около 18 лет (большую часть своей трудовой карьеры) занимался образованием детей. Однако моей последней должностью до прихода в DEBRA была работа в службе поддержки детей и семей с SEND.
Я стремлюсь поделиться своими знаниями о SEND, а также своим опытом и энтузиазмом с нашими участниками. Я хочу поддерживать семьи в их личном пути и защищать вас и ваши потребности в поддержке.
Когда я не работаю, я люблю проводить время со своими двумя детьми, читать книги, ездить в солнечные отпуска и смотреть документальные фильмы».
Как связаться с Джеммой:
Телефон: 07825 072211 или 01344 771961 (вариант 1)
Электронная почта: gemma.turner@debra.org.uk