Используя ваше членство в DEBRA
Мы предлагаем широкий спектр эксклюзивных преимуществ и поддержки для наших членов – людей всех возрастов, живущих с буллезным эпидермолизом или непосредственно затронутых им в Великобритании.
На этой странице вы найдете информацию обо всем, к чему вы получаете доступ после регистрации, чтобы максимально эффективно использовать возможности вашего членства в программе DEBRA.
Поддержка людей со всеми типами буллезного эпидермолиза
Наша команда поддержки сообщества людей с буллезным эпидермолизом готова оказать вам помощь на каждом этапе жизни с этим заболеванием. От первоначальной диагностики и помощи в трудоустройстве до получения «синего знака инвалидности» или необходимой помощи при поездках в аэропорты.
Наша команда готова выслушать вас, предоставить экспертную консультацию и практическую поддержку, когда это необходимо. Вы также можете воспользоваться информацией и ресурсами по EB на нашем веб-сайте , а также позвонить на нашу горячую линию по EB по телефону 01344 577689 , которая работает с понедельника по пятницу с 8:00 до 17:30.
Общественные связи и мероприятия
В течение года мы предлагаем членам клуба ряд эксклюзивных мероприятий, предоставляющих возможность общаться с другими людьми лично или онлайн.
Делитесь опытом, слушайте экспертов по буллезному эпидермолизу, обсуждайте важные для сообщества людей с этим заболеванием темы и просто наслаждайтесь временем, проведенным вместе, и заводите новые знакомства.
Эксклюзивные туры
Насладитесь отдыхом в наших прекрасных домах для отдыха , расположенных по всей Великобритании в отмеченных наградами 5-звездочных парках, по очень выгодным ценам.
Чтобы помочь семьям, в которых есть люди с буллезным эпидермолизом, снизить уровень стресса, связанного с планированием отдыха, мы, по возможности, адаптировали наши дома отдыха к разнообразным потребностям сообщества людей с этим заболеванием.
Возможности участия
Мы ставим голоса наших членов во главу всего, что делаем, и существует множество интересных способов принять участие.
Вы можете принять участие в эксклюзивных проектах для членов организации, помочь сформировать будущее наших услуг в области доказательной медицины, решить, какие исследования мы будем финансировать в дальнейшем, и многое другое.
Узнай первым
В наших электронных и печатных информационных бюллетенях вы будете получать самые свежие новости и ресурсы для людей с буллезным эпидермолизом, а также узнавать о новых методах лечения по мере их появления. Вы также можете получить доступ ко всей информации и ресурсам, касающимся буллезного эпидермолиза, в любое время.
Знаете ли вы кого-нибудь еще, кто живет с буллезным эпидермолизом и еще не является участником программы DEBRA?
Чем больше у нас участников, тем легче нам:
- Покажите истинную распространенность буллезного эпидермолиза, чтобы мы могли доказать, сколько людей им страдают.
- Выступать за улучшение качества исследований и обеспечение финансирования для перепрофилирования лекарств и поиска новых методов лечения.
- Вести лоббистскую деятельность в отношении правительства, Национальной службы здравоохранения и других организаций с целью улучшения услуг и защиты прав людей с буллезным эпидермолизом.
Если вы не можете найти нужную информацию или просто предпочитаете поговорить с кем-то, свяжитесь с нами, мы здесь, чтобы помочь.