ДЕБРА Великобритания Услуги для участников – Поддержка сообщества EB
Услуги для участников — это общий термин для все, что мы как благотворительная организация предлагаем нашим членам – люди, живущие со всеми типами БЭ или непосредственно затронутые ими в Великобритании которые являются частью нашей DEBRA UK схема членства.
Станьте членом DEBRA UK
Предложение услуг для членов включает доступ к команде поддержки сообщества DEBRA EB., скидки на дома отдыха, гранты на поддержку, очные и виртуальные мероприятия сообщества EB, наша сеть взаимодействия и многое другое.
Предложение услуг для участников можно рассматривать как своего рода зонтик: он может вам не понадобиться постоянно, но его полезно иметь под рукой, когда это необходимо.
Мы предлагаем поддержку, информацию, ресурсы и возможности для людей любого возраста с любым типом БЭ.
Ниже вы найдете больше информации о наших услугах для участников. Однако, если вы не можете найти нужную вам информацию или просто хотите поговорить с кем-то, свяжитесь с нами, мы здесь, чтобы помочь.
Команда поддержки сообщества DEBRA EB готова оказать поддержку нашим членам по телефону, по электронной почте, виртуально и лично, как вам удобно. Мы предлагаем выслушать и оказать практическую поддержку, когда она вам больше всего нужна, в том числе:
- Поддержка ваших целей и благополучия.
- Используя наш опыт в области прав людей с ограниченными возможностями и ЭБ, мы выступаем от вашего имени, гарантируя, что вас услышат, ваши потребности будут признаны, а вы получите доступ к необходимым и имеющимся у вас правам услугам.
- Если с момента постановки диагноза вам потребуется специализированная медицинская помощь при ЭБ, мы будем работать в партнерстве с детскими и взрослыми врачами-специалистами по ЭБ, чтобы обеспечить вам необходимую поддержку.
- Мы будем рядом с вами на вашем жизненном пути вместе с EB, предлагая поддержку в периоды перемен, в трудные времена и в любые промежуточные периоды.
- Мы поможем вам найти подходящее жилье, получить доступ к адаптационным мероприятиям, специализированному оборудованию и социальной помощи.
ДЕБРА EB Группа поддержки сообщества и опыта в пособиях и EB и если вы являетесь членом, они поддержка , чтобы открыть любой льготы, на которые вы можете иметь право, включая пособия по инвалидности, прямые платежи и другие финансовый помощь. команда Можно также указатель Вам другие варианты финансирования и организации, предоставляющие грантыи через ДЕБРА Великобритания вы можете подать заявку для поддержки гранты на улучшение независимость и качество жизни. Для получения более подробной информации посетите нашу страницу о преимуществах и финансах.
Присоединяйтесь к нам в качестве члена дает вам право остановиться в одном из наших домов отдыха, расположенных в 5-звездочных парках отдыха по всей Великобритании.
Как участник, вы имеете право на большие скидки на проживание в отпуске, которые могут быть до 75% ниже рыночной стоимости, и каждый из наших домов отдыха был максимально адаптирован для удовлетворения разнообразных потребностей людей со всеми типами БЭ.
Для получения дополнительной информации и бронирования проживания посетите наш сайт страница домов отдыха.
Мероприятия
Мы предлагаем ряд мероприятий для членов в течение года которые предоставляют возможность общаться лично или виртуально (посредством онлайн-встреч), обмениваться опытом, слышать мнения экспертов по ЭБ и обсуждать различные темы, имеющие отношение к ЭБ.
Наша программа мероприятий также создает возможности для общения, где можно завязать дружеские отношения, а участники могут почувствовать себя частью более широкого сообщества.
Возможности участия
Мы ставим голоса наших членов в центр всего, что мы делаем. Так что, если вы хотите использовать свой опыт, чтобы помочь сформировать будущее наших услуг EB, решить, какие исследования мы будем финансировать дальше, или улучшить наши мероприятия для членов, есть много возможностей для участия, включая:
-
- Присоединяйтесь к нашим группам по обмену опытом и делитесь своими историями и опытом, чтобы повысить осведомленность о БЭ.
- Примите участие в лоббировании с целью повышения осведомленности о БЭ и потребностях людей с БЭ среди местных политиков.
- Стать попечителем или волонтером в одном из наших более чем 90 розничных магазинов, расположенных по всей Англии и Шотландии.
- Поддержите нас в сборе средств и повышении осведомленности.
Каждый, кто принимает участие, вносит огромный вклад в развитие нас и всего сообщества EB.
Чтобы узнать больше о возможностях участия членов DEBRA UK, посетите наш сайт страница участия участников.
Как член DEBRA UK вы будете Получайте последние новости об исследованиях и информацию о ЭБ по электронной почте, в информационных бюллетенях, подкастах, социальных сетях и лично, если вы решите посетить наши мероприятия. много личных и виртуальных События. У нас также есть постоянно растущий центр информации и ресурсов, связанных с EB. в зоне участников веб-сайта DEBRA UK.
Часто задаваемые вопросы о членстве в DEBRA
DEBRA UK — национальная благотворительная организация, оказывающая поддержку пациентам, живущим с все виды унаследовано и приобретенный ЭБ. Благотворительная организация существует для предоставления информации, ресурсов и поддержки всему сообществу ЭБ в Великобритании; людям всех возрастов, живущим со всеми типами ЭБ или напрямую затронутым ими.
DEBRA UK стремится улучшить качество жизни всех людей, живущих с или напрямую затронуты ЭБ сегодня и гарантировать, что в будущем будет одобренное медикаментозное лечение для каждого типа ЭБ.
Вы можете найти больше информации о нас здесь.
Мы могли бы придумать 10 причин!
1 – Это совершенно бесплатно!
2 – Присоединяйтесь к нам, и вы присоединитесь к сообществу EB.
Присоединяйтесь к сообществу из почти 4,000 человек в Великобритании, живущих с БЭ или напрямую затронутых им, людей, которые понимают, каково это — жить с этим заболеванием, людей, с которыми вы можете общаться, заводить дружбу и делиться идеями и опытом.
3 – Членство дает вам доступ к экспертной информации и поддержке EB.
Команда поддержки сообщества DEBRA EB выслушает вас и предложит экспертную информацию и поддержку по телефону, виртуально и лично по мере необходимости. Команда понимает EB и некоторые проблемы, с которыми вы можете столкнуться. Они имеют большой опыт в области прав инвалидов и EB и могут предоставить информацию, ресурсы, а также практическую, финансовую и эмоциональную поддержку и руководство. Они могут выступать от вашего имени, будь то дополнительная помощь в школе, разговор с вашим лечащим врачом о EB и ваших конкретных потребностях, разговор с вашим работодателем о любых необходимых изменениях на рабочем месте или связь с медицинскими группами NHS EB по любым конкретным медицинским требованиям, которые у вас могут быть.
Команда готова предоставить вам информацию и ресурсы, необходимые во времена перемен, трудности и все промежуточные периоды. Будь то на ключевых этапах жизни, таких как переход от начального к среднему образованию, к дальнейшему образованию или трудоустройству, или с жильем, доступом к адаптациям и средствам передвижения, независимой жизнью, социальной помощью или поддержкой в связи с утратой.
Независимо от вашего жизненного этапа и типа ЭБ, наша команда готова ответить на любые ваши вопросы, независимо от того, большие они или маленькие.
4 – Членство дает вам доступ к бесплатной помощи с финансами и льготами.
Группа поддержки сообщества EB DEBRA может помочь вам получить доступ к льготам, на которые вы можете иметь право, включая помощь в подаче заявлений или апелляций на пособия по инвалидности.
Они также могут помочь с финансовыми вопросами или проблемами с задолженностями и могут предоставить вам другую полезную финансовую информацию и ресурсы, варианты финансирования или организации, предоставляющие гранты.
5 – Участники получают бесплатные регулярные обновления EB, информацию и ресурсы.
As Как участник, вы будете получать бесплатную рассылку EB Matters дважды в год, содержащую множество новостей и информации об исследованиях EB, мероприятиях, историях участников, возможностях участия, а также регулярные электронные рассылки EB Matters, которые будут держать вас в курсе всех событий, связанных с EB.
Участники также могут запросить копии специализированных публикаций, которые помогут информировать других о БЭ, включая книгу рассказов о зебре Дебре, созданную для того, чтобы помочь детям рассказать своим одноклассникам о БЭ и о том, что значит жить с этим заболеванием.
Когда вы впервые присоединяетесь в качестве члена, вы также получите карточку «У меня ЭБ» и карточку неотложной медицинской помощи. Эти жизненно важные ресурсы содержат важную информацию, которую общественность и специалисты здравоохранения должны знать о вашем ЭБ, а также важную информацию на случай, если вам когда-либо понадобится медицинская помощь.
6 – Став участником, вы можете иметь право на получение грантов поддержки DEBRA UK.
Став участником, вы сможете получить доступ к грантам поддержки, которые могут немного облегчить вам жизнь, повысить вашу независимость и качество жизни.
Участники могут подать заявку на получение грантов на поддержку, охватывающих широкий спектр статей, включая расходы на проезд и проживание для обеспечения возможности посещения важных медицинских консультаций при БЭ, взносы на скидки на проживание в домах отдыха DEBRA UK и специализированные продукты, которые могут помочь облегчить симптомы БЭ.
7 – Участники могут присоединяться к мероприятиям сообщества EB.
Команда по обслуживанию участников DEBRA проводит серию очных и онлайн-мероприятий исключительно для участников в течение года. Эти мероприятия предоставляют возможность пообщаться с другими членами сообщества EB, услышать мнение экспертов EB и обсудить темы, имеющие отношение к EB.
8 – Участники могут получить большие скидки на отдых в домах отдыха DEBRA UK.
Как участник вы имеете право остановиться в одном из наших домов отдыха по очень выгодной цене.
Наши дома для отдыха расположены в отмеченных наградами 5-звездочных парках отдыха в красивых местах по всей Великобритании, включая Корнуолл, Озёрный край, Юрское побережье, Северный Уэльс и побережье Норфолка. Они предоставляют прекрасную возможность для отдыха и семейного времяпрепровождения в помещениях, максимально спроектированных с учетом разнообразных потребностей людей, страдающих всеми типами БЭ.
9 – Участники получают скидки на покупки.
Участники имеют право на скидку 10% на любые покупки в более чем 90 наших благотворительных магазинах, расположенных по всей Англии и Шотландии.
Наши магазины предлагают широкий ассортимент высококачественных и недорогих товаров, бывших в употреблении, включая одежду, обувь и сумки, товары для дома, электротовары, а в некоторых магазинах и мебель.
10 – Членство дает вам возможность поддержать нашу важную работу, высказать свое мнение и стать движущей силой EB.
Став участником, вы можете внести свой вклад, присоединившись к нашей сети вовлечения.
Члены нашей сети вовлечения используют свой жизненный опыт в области ЭБ для формирования будущего направления благотворительной деятельности, включая финансируемые нами исследовательские проекты, будущее наших услуг в области ЭБ и мероприятия, которые мы проводим для сообщества ЭБ.
Благодаря сети вовлечения вы, как участник, можете внести огромный вклад в благотворительную организацию, в то, что и как мы делаем, а также в развитие всего сообщества, гарантируя, что все, кто живет с БЭ или напрямую затронут этой болезнью, получат необходимую поддержку и услуги.
Вы имеете право на присоединяйтесь к нам как член если вы проживаете в Великобритании и соответствуете любому из следующих критериев:
- у вас диагностирован БЭ или вы ожидаете постановки диагноза.
- являются непосредственным членом семьи (родителем, опекуном, супругом/партнером, ребенком или братом или сестрой) или неоплачиваемым опекуном человека с ЭБ. Неоплачиваемый опекун — это человек, который оказывает поддержку ЭБ еженедельно или чаще.
- вы являетесь медицинским работником (в том числе оплачиваемым сиделкой), специализирующимся на ЭБ или проявляющим интерес к ЭБ.
- Вы являетесь исследователем, специализирующимся на ЭБ, или интересуетесь ЭБ.
Присоединиться к DEBRA UK можно бесплатно, и подать заявку на вступление можно всего за несколько минут.
Мы хотим оказать поддержку как можно большему числу людей с БЭ, поэтому, если у вас есть близкие родственники или друзья с БЭ, которые в настоящее время не являются членами, пожалуйста, предложите им присоединиться, чтобы они также могли воспользоваться нашими услугами поддержки и преимуществами для членов.
Не волнуйтесь, DEBRA UK является частью сети организаций поддержки пациентов DEBRA, которая существует для поддержки мирового сообщества больных БЭ.
Чтобы найти подробную информацию о вашей местной организации поддержки пациентов DEBRA, посетите веб-сайт DEBRA International. найдите свою группу DEBRA.