Хронология истории DEBRA UK

2017

• DEBRA UK предоставляет финансирование для разработки и внедрения Первая в мире аккредитованная программа обучения подиатрии EB
• DEBRA UK предоставляет финансирование для первого в Великобритании центр редких заболеваний. Центр, расположенный в больнице Guy's and St Thomas' Hospital, был первым в своем роде в Великобритании и был создан для поддержки взрослых и детей со сложными редкими генетическими заболеваниями, включая EB, которые поражают многие органы тела. Центр объединяет несколько специализированных служб в одном месте, экономя время и улучшая опыт пациентов со всеми типами EB и другими редкими заболеваниями
• DEBRA UK финансирует первое клиническое испытание на людях таргетной терапии рака ЭБ специально разработан для лечения рака, вызванного рецессивным дистрофическим БЭ

2020

• DEBRA UK основала и провела EB2020 в Лондоне, первый в мире конгресс по БЭ, который объединяет членов мирового сообщества БЭ для обмена опытом и идеями, новыми технологиями и передовыми практическими подходами для дальнейшей поддержки и вариантов лечения людей, живущих со всеми типами БЭ

2022

• DEBRA UK заказывает самое полное на сегодняшний день исследование пациентов с БЭ. Результаты этого исследования, которое было завершено в начале 2023 года более чем 300 членами сообщества ЭБ, 100 врачами общей практики и 50 дерматологами, помогли сформировать будущие услуги и агитационную деятельность благотворительной организации.
• Чтобы повысить узнаваемость EB и DEBRA UK, благотворительная организация провела ребрендинг, который был развернут во всех визуальных активах и избранных магазинах DEBRA UK. Обновленный брендинг включал более современную цветовую схему и включал «The Butterfly Skin Charity» в логотип DEBRA UK, чтобы извлечь выгоду из узнаваемости термина «кожа бабочки». Новый брендинг также включал фирменный призыв к действию – «Помогите нам остановить боль EB»

2023

• Программа повторного использования препаратов ЭБ началась с первого клинического испытания повторного использования препаратов ЭБ (Apremilast) по заказу DEBRA UK. Это клиническое исследование может привести к одобренному лечению препаратами, которые уменьшают симптомы волдырей у взрослых и детей, живущих с тяжелым EBS
• В Великобритании впервые одобрено лекарственное лечение (Filsuvez®) для лечения ран неполной толщины, связанных с дистрофическим и соединительным БЭЧлены DEBRA UK предоставили показания пациентов, которые имели решающее значение для получения одобрения NICE на этот вид лечения.
• Вице-президент DEBRA Грэм Сунесс, CBE, и команда DEBRA переплыли Ла-Манш и собрали более 1.5 млн фунтов стерлингов, чтобы помочь остановить страдания от ЭБ. Эта деятельность также помогла повысить непреднамеренную осведомленность о EB с 6% до 10%* и осведомленность о DEBRA UK с 17% до 23%*. *Исследование YouGov, 23 июля
• DEBRA UK инвестирует в поддержку сообщества EB, предоставляя финансирование для увеличения команды до 10 менеджеров, расположенных по всей Великобритании, что позволяет оказывать большую поддержку большему количеству участников
• DEBRA UK заказывает проект совместно с Helix, Имперским колледжем Лондона, чтобы лучше понять практические потребности сообщества EB и совместно разрабатывать продукты для улучшения повседневной деятельности/жизни с EB
• DEBRA UK заключает партнерское соглашение с Tolley Health Economics для разработки экономических данных по здравоохранению, специфичных для EB, чтобы обеспечить готовность к будущим заявкам на лечение в NICE, а также к доступу и возмещению расходов NHS

2024

• DEBRA UK сотрудничает с NHS Англия для сбора и изучения данных о состоянии здоровья пациентов, живущих со всеми типами ЭБ. Это важное долгосрочное партнерство поможет улучшить коллективное понимание ЭБ, включая частоту, природу, причины и результаты различных типов наследственного ЭБ. Оно также поддержит исследователей и фармацевтическую промышленность, работающих над причинами, профилактикой, диагностикой, лечением и контролем симптомов ЭБ, чтобы улучшить уход за пациентами и результаты.
• Препарат Filsuvez® был одобрен Шотландским консорциумом лекарственных средств для лечения ран неполной толщины у пациентов с дистрофическим и соединительным БЭ в Шотландии.
• DEBRA UK заказала исследование James Lind Alliance (JLA) для всех типов БЭ, первое от организации поддержки пациентов с редким заболеваниемИсследование JLA, которое является глобальным исследованием, проводимым DEBRA UK, поможет выявить наиболее важные оставшиеся без ответа вопросы исследований обо всех типах ЭБ и будет способствовать определению приоритетов будущих исследований ЭБ.
• DEBRA UK сотрудничает с Институтом исследований рака в Шотландии разработать доклинические модели рака, которые помогут улучшить понимание прогрессирования рака кожи у пациентов, живущих с рецессивным дистрофическим буллезным эпидермолизом
• Благодаря финансированию Джеффа и Фионы Сквайр, DEBRA UK открыла свой седьмой дом отдыхаТеперь члены DEBRA UK могут получить доступ к недорогим жизненно важным восстановительным мероприятиям в шести прекрасных местах по всей Великобритании, включая Озерный край, Ньюквей, Северный Норфолк, Северный Уэльс, Пул и Веймут.
• DEBRA UK открывает новые магазины в Лайтвотере, Троубридже, Гилфорде и Саут-Квинсферри
• Инвестиции в исследования, финансируемые DEBRA UK, превысили 22 млн фунтов стерлингов – благодаря этому исследованию были идентифицированы основные гены, вызывающие ЭБ, начались клинические испытания на людях, и крупные фармацевтические компании теперь инвестируют в глобальные испытания потенциальных методов лечения различных типов ЭБ. Еще так много всего нужно сделать, но вместе мы можем БЫТЬ разницей для ЭБ