Наш стратегический фокус
Разрушительный характер этого заболевания подпитывает нашу решимость сделать больше, чем когда-либо прежде, для достижения нашей цели – мира, где никто не будет страдать от буллезного эпидермолиза.
Это означает не только ускорение исследований для улучшения качества жизни, но и привлечение дополнительных средств, которые могли бы привести к разработке эффективных лекарственных препаратов для всех типов буллезного эпидермолиза — методов лечения, о которых мечтает каждая семья, столкнувшаяся с этим заболеванием. Это означает кардинальное изменение в нашем подходе к сбору средств и поиску частных лиц, организаций и государственных органов для достижения цели, к которой мы стремимся уже более 45 лет.
Подробнее о наших амбициозных планах читайте ниже:
- Четкая стратегия продвижения вперед
- Новая эра, готовая к прорывам
- Наша приверженность сообществу EB
- Вместе мы достигаем большего
Четкая стратегия продвижения вперед
Мы разработали амбициозную новую стратегию с четким видением того, где мы хотим оказаться через пять лет, сосредоточив внимание на четырех ключевых областях:
- Повышение осведомленности о EB
- Исследование и разработка
- Сообщество EB
- Получение дохода
В течение следующих пяти лет мы обеспечим наличие устойчивого и прибыльного розничного портфеля с магазинами в местах, соответствующих нашей бизнес-модели.
Мы продолжим развивать наши онлайн-продажи и использовать возможности сбора средств и благотворительности, чтобы максимально увеличить наш потенциал прибыли и, таким образом, принести пользу сообществу британских EB.
Новая эра, готовая к прорывам
Мы живем в эпоху колоссальных научных и медицинских инноваций. Огромные усилия исследователей, изучающих методы лечения и вакцины во время пандемии COVID-19, продемонстрировали, что глобальный и совместный подход может привести к выдающимся результатам.
Этот подход может быть эффективен и для исследований и здравоохранения в области буллезного эпидермолиза. В течение следующих пяти лет мы будем работать с национальными и международными партнерами над улучшением предоставления и качества специализированных медицинских услуг для больных буллезным эпидермолизом , а также над реализацией программы первоклассных, инновационных и совместных исследований, которые вселят надежду и улучшат результаты лечения для всех, кто живет с любыми типами буллезного эпидермолиза.
Благодаря нашему партнерству с Национальной службой здравоохранения Англии мы разработаем национальный регистр пациентов с буллезным эпидермолизом, продолжим воспитывать следующее поколение исследователей буллезного эпидермолиза и привлечем новые инвестиции в исследования буллезного эпидермолиза, что позволит нам продолжить работу по перепрофилированию лекарственных препаратов, стремясь обеспечить эффективное лечение для всех типов буллезного эпидермолиза.
Наша приверженность сообществу EB
Люди, живущие со всеми типами БЭ или напрямую затронутые ими, находятся в центре всего, что мы делаем. Их жизненный опыт и взгляды определяют нашу приверженность объединению пациентов, их семей и лиц, осуществляющих уход, с жизненно важными и широкомасштабными специализированными услугами и поддержкой, в которых они нуждаются.
Мы продолжим расширять возможности и отстаивать интересы сообщества пациентов с буллезным эпидермолизом, обеспечивая, чтобы их голос был услышан и учтен, расширяя наши знания посредством таких исследований, как исследование EB Insights Study 2023 года и исследование JLA EB, чтобы повысить вовлеченность наших членов и помочь нам формировать услуги, которые мы предоставляем сообществу пациентов с буллезным эпидермолизом, а также исследования, в которые мы инвестируем.
Мы хотим, чтобы DEBRA UK стала основным источником информации по всем вопросам, касающимся буллезного эпидермолиза (БЭ). Для достижения этой цели залогом нашего успеха являются наши сотрудники . Мы будем уделять приоритетное внимание обучению и развитию наших сотрудников и волонтеров, а также расширять доступ к специализированным знаниям и информации о БЭ для всех, кто оказывает поддержку людям, живущим с различными типами БЭ.
Для получения более подробной информации ознакомьтесь с нашей стратегией развития услуг для членов организации на 2023-2026 годы.
Вместе мы можем БУДЬТЕ разницей для EB
Спасибо сообществу EB, специалистам и исследователям в области здравоохранения EB, нашим розничным клиентам, трастам, корпоративным партнерам, постоянным дарителям, игрокам в лотерею, донорам, нашим попечителям, сотрудникам и волонтерам. Именно ваша постоянная приверженность и поддержка привели нас так далеко и позволят нам достичь наших амбициозных целей.
Вместе мы можем изменить ситуацию и воплотить в жизнь наше видение мира, где никто не страдает от буллезного эпидермолиза.