Политика членства

Определение

The terms ‘Membership’ and ‘Members’ wherever employed in this document shall refer only to persons either having EB or having direct experience of EB which means having a close family relative or partner with EB including those who are working as health professionals or researchers specialising in EB , or other professionals with a legitimate professional interest in EB and whose names shall from time to time be maintained on the DEBRA register of Members.

Members referred to above are separate and distinct from the legal members of the charity who shall be the Trustees. This non-legal class of membership may be termed ‘EB members’, or ‘Professional Members’.

Цель

Совет попечителей DEBRA определяет правила членства и категории членства, как это регулируется Уставом DEBRA. Реестр членов будет вестись Менеджером по членству.

Эта политика будет:

• Be clear and transparent on eligibility for membership and the associated responsibilities of DEBRA colleagues and members.
• Опишите, что DEBRA предоставит своим членам и как DEBRA будет работать с ними в соответствии с ценностями DEBRA.

Цели

• To develop and maintain a well-managed Membership scheme that attracts people in the UK who are living with any form of EB or EBA, their immediate families, unpaid carers and healthcare professionals and researchers specialising in EB, and other professionals with a legitimate interest in EB.
• To develop relationships and act as a central Membership body that supports and communicates relevant information and benefits to its Membership through communication channels such as social media, email and post.
• To enable members to have a voice, and input into DEBRA’s priorities and services.

Детали Политики

Право на членство:

Membership is available under the following criteria:

EB Member

Membership is available to an individual who is a UK resident and meets one or more of the following criteria:

1. Имеют диагноз БЭ или ожидают постановки диагноза БЭ (клинически проявляются как БЭ и лечатся у врачей)
2. Ближайший родственник или неоплачиваемый опекун человека с диагнозом БЭ
3. The grandparents of someone who lives with EB

Профессиональный член

Membership is available to individuals who are based in the UK or internationally, who meet one or more of the following criteria:

1. Work as a healthcare professional (inc. paid carer) or researcher, specialising in EB or other professional with a legitimate interest in EB
2. Быть попечителем или членом комитета DEBRA
3. Быть бывшим попечителем или членом комитета DEBRA

Определения:

• резидент Великобритании – ваше основное место жительства находится в Великобритании, и вы зарегистрированы у врача Национальной службы здравоохранения Великобритании.
• Близкие родственники – родитель, опекун, супруг/партнер, ребенок или брат или сестра.
• Неоплачиваемая сиделка – Человек, который оказывает практическую поддержку EB еженедельно или чаще. Эта поддержка будет отличаться от той, которая требуется для человека аналогичного возраста, живущего без EB. Например, неоплачиваемый сиделка может помогать с управлением EB, сменой одежды, приготовлением специальной еды или личным уходом.
• Законный интерес – an individual who, through their professional role, has a demonstrable and appropriate connection to EB or EBA. This may include, but is not limited to healthcare professionals, researchers, paid carers, educators, or industry representatives, whose work involves supporting, treating, researching, or improving outcomes for people living with EB.

Если условия членства не соблюдены:

Заявителям сообщат о причине отклонения заявки и, при необходимости, направят их в альтернативные группы DEBRA, такие как группы по сбору средств и сторонников DEBRA или другие организации и службы.

Как стать членом

• Членство в DEBRA бесплатное.
• Необходимо заполнить форму заявления на членство и отправить ее в группу по членству DEBRA для обработки.
• Лицо, заполняющее форму от имени других членов домохозяйства, делает это с их согласия.
• Каждому будет присвоен уникальный членский номер и создана индивидуальная запись в нашей базе данных.
• В случае истечения срока действия членства/аннулирования требуется заполнить новую форму членства.

Преимущества членства

Benefits vary depending on the membership type.

EB Member benefits include but are not limited to the following:

• Доступ к команде поддержки сообщества*
• Regular relevant member updates via post, email, and social media if they consent to receive
• Использование домов отдыха DEBRA UK*
• Грантовый фонд поддержки DEBRA*
• Приглашения на мероприятия наших членов*
• Access to discounts, products, tickets and services that are secured through partnerships*
• Opportunity to apply for DEBRA fundraising event tickets*
• Скидка 10% в благотворительных магазинах DEBRA

*Применяются отдельные положения и условия, а также соответствующие политики.

Professional Member benefits include but are not limited to:

• Relevant updates and research information
• Opportunities for professional development and to engage with DEBRA’s work.

Professional members are not typically eligible to access member support services or support grant based benefits, however there may be times when access to specific benefits are available including events and study grants.

Общение с членами

• Communications and updates specific to the EB community is a benefit of DEBRA membership if the member consents to receive them. The only circumstance where we will not send out communications is when a member has not consented to receive them.
• В некоторых случаях, когда почта рассылается членам семьи, только одна копия будет отправлена ​​членам семьи.

The two categories of membership allow DEBRA to tailor these communications more accurately to interest and need.

Данные о членстве и записи

• The Membership Manager ais responsible for maintaining a register of members.
• Политика конфиденциальности DEBRA определяет, как DEBRA использует и защищает информацию, которую вы нам предоставляете. DEBRA всегда будет обрабатывать ваши данные справедливо и законно и будет собирать данные от вас только в целях, указанных в нашей Политике конфиденциальности, для предоставления наших услуг и поддержки.
• DEBRA уважает конфиденциальность участников и не будет передавать данные третьим лицам без соответствующего согласия. Информация, которая была заархивирована, будет передана соответствующему специалисту только в том случае, если мы юридически обязаны это сделать.
• Полную информацию о Политике конфиденциальности DEBRA можно найти по адресу www.debra.org.uk/privacy.
• Участники несут ответственность за уведомление DEBRA об изменениях в своих контактных данных. Это гарантирует, что мы не потеряем связь с участником, а членство не прекратится и не будет отменено.
• Онлайн ‘change to membership’ form should be completed. Alternatively, members can notify the membership team by email or telephone.
• DEBRA архивирует/удаляет из базы данных любого человека, который больше не желает быть участником или по любой из причин, перечисленных в разделе h.
• Управление данными будет осуществляться в соответствии с политикой хранения данных DEBRA.

Отмена членства

Членство будет аннулировано в следующих случаях:

• Когда нам сообщают о смерти члена семьи.
• По просьбе участника.
• DEBRA потеряла связь с участником и не может связаться с ним 2 или более раз в течение 12 месяцев. Уведомление об отмене членства будет отправлено, по возможности, на последний известный контактный адрес (примером может служить случай, когда почта была возвращена дважды в течение 12 месяцев и не было возможности связаться по телефону или электронной почте). Членство будет восстановлено после получения обновленных контактных данных.
• An EB member no longer resides in the UK.
• DEBRA имеет право отменить членство. Это включает в себя, помимо прочего, несоблюдение политик или условий DEBRA, или действия, не отражающие ценности DEBRA.
• Записи о членстве будут архивироваться в соответствии с Политикой хранения данных DEBRA.

Номинации попечителей

Членам предлагается подать заявку на членство в комитете или попечителе благотворительной организации. Возможности членства в комитете и попечительства будут опубликованы на веб-сайте и будут продвигаться как один из способов, с помощью которого члены могут принять участие в деятельности DEBRA.

Мониторинг разнообразия

DEBRA is committed to serving people living and working with EB. By providing us with accurate data via the Membership Application Form, you help us to ensure we provide services fairly to all our members and help form our strategy for reaching out to new members in the future.

DEBRA’s Equality, Diversity & Inclusion policy можно посмотреть здесь.

Комплименты и жалобы

Если член организации желает выразить обеспокоенность, подать жалобу или оставить отзыв по любому вопросу, касающемуся членства или программы членства, ему следует в первую очередь обратиться к менеджеру по работе с членами организации. С политикой DEBRA в отношении жалоб, отзывов и отзывов можно ознакомиться здесь.

Справочные документы

• Политика GDPR DEBRA
• Политика DEBRA в отношении поддержки лиц, не являющихся гражданами Великобритании и проживающих в Великобритании
• Политика направления сообщений в сообщество DEBRA
• Политика DEBRA в области равенства и разнообразия
• Политика DEBRA в отношении комплиментов и жалоб
• DEBRA Zero Tolerance Policy