Наш попечительский совет
В состав совета директоров DEBRA UK входят до 15 попечителей, не менее 50% из которых являются либо сами попечителями, либо близкими родственниками или партнерами попечителей.
Попечители имеют разный бэкграунд, чтобы привнести разные точки зрения в обсуждения и улучшить процесс принятия решений Советом. Это обеспечивает хорошее сочетание навыков, талантов и опыта для наилучшего обслуживания сообщества британского EB.
Заседания совета директоров проводятся четыре раза в год, на них присутствуют генеральный директор и заместитель генерального директора, а также члены высшего руководства по мере необходимости. Узнайте больше о том, как стать членом совета директоров.
Чем занимаются наши попечители?
Председатель попечителей
Карли Филдс
Карли была связана с DEBRA с тех пор, как в 2014 году ее дочери поставили диагноз БЭ. Она стала попечителем в 2019 году, заместителем председателя правления в 2020 году и председателем комитета по уходу и исследованиям в 2021 году. Включение. Карли питает страсть к инновациям и сотрудничеству и привносит в совет директоров навыки лидерства в СМИ и коммерции.
«DEBRA очень помогла нашей семье, когда нам сообщили о диагнозе ЭБ у нашей дочери. Работая в качестве попечителя, я хочу гарантировать, что мы сможем продолжать предлагать эту линию жизни людям с ЭБ, и что мы продолжим продвигаться вперед в нашей поддержке меняющих жизнь исследований и передышек».
Попечитель и казначей
Дуглас Макдональд
Дуглас обладает более чем 35-летним опытом работы в сфере финансов и бухгалтерского учета, включая обширный опыт руководящей работы и солидный послужной список в розничном секторе.
Его связь с организацией DEBRA укреплялась на протяжении многих лет благодаря регулярному взаимодействию с местным магазином DEBRA — от пожертвований и покупок там до наблюдения за тем, как его младший сын занимается волонтерской деятельностью в рамках программы премии герцога Эдинбургского.
Благодаря личному общению Дуглас глубже понял боль и повседневные трудности, с которыми сталкиваются люди, живущие с буллезным эпидермолизом, а также острую необходимость повышения осведомленности общественности об этом разрушительном заболевании.
Для него большая честь использовать свой опыт для поддержки миссии DEBRA по оказанию помощи людям, живущим с буллезным эпидермолизом, а также для содействия прогрессу в разработке эффективных методов лечения и, в конечном итоге, в излечении заболевания.
Сопредседатель попечительского совета и председатель Комитета по назначениям и управлению
Симона Бантинг
Симона активно участвует в программе DEBRA уже 18 лет с момента рождения ее первого сына с БЭ. Она стала попечителем в 2010 году, председателем отдела сбора средств и маркетинга в 2017 году, а после годичного перерыва Симона вернулась на пост председателя отдела розничной торговли и электронной коммерции в 2022 году. Она также входит в комитет по назначениям и управлению.
Симона привнесет в совет директоров широкий спектр навыков, а также собственный опыт жизни с дистрофическим буллезным эпидермолизом . Она является соучредителем и креативным директором этичного и экологичного бизнеса Grace Sisters, а также основателем креативного агентства Studio SB. Она специализируется на электронной коммерции и имеет более чем 30-летний опыт работы в розничной торговле, дизайне, маркетинге и издательском деле.
«Для меня большая честь быть попечителем DEBRA и частью потрясающей команды, которая с энтузиазмом работает, чтобы служить сообществу больных ЭБ. Повышение осведомленности и финансирование жизненно важных исследований, меняющих жизнь, — мои приоритеты. Найти лекарство в моей жизни — моя конечная цель».
Сопредседатель Совета попечителей и председатель Комитета по вознаграждениям
Кэти Хинчклифф
Кэти участвовала в DEBRA большую часть своей взрослой жизни после того, как ее брату в детстве поставили диагноз ЭБ. Она своими глазами увидела реалии жизни с ЭБ как в детстве, так и во взрослом возрасте, что дало ей понимание уникальных проблем этого состояния. Она также увидела работу, которую DEBRA проводит в сфере сбора средств, исследований и поддержки на протяжении многих лет.
Кэти проработала в сфере информационной безопасности более 20 лет в различных отраслях, включая правительственную, аэрокосмическую, оборонную и финансовую сферы. Она занимала руководящие должности, включая должность директора по кибербезопасности и руководителя операций по безопасности, отвечая за большие команды и критически важные функции. У нее есть опыт в создании видения и цели для стимулирования изменений и объединения людей для достижения общей цели, даже в сложных обстоятельствах.
Кэти привносит не только свой богатый опыт в области технологий и безопасности, но и стремление к переменам и способность мотивировать и расширять возможности людей. Она будет работать над продвижением миссии и влияния DEBRA на протяжении всего срока ее полномочий.
«DEBRA стала спасательным кругом для нашей семьи с тех пор, как моему брату поставили диагноз. Я хочу быть уверенным, что мы продолжим оказывать поддержку всем семьям, пострадавшим от БЭ, с соответствующими мерами безопасности и контроля риска для тех, кто пользуется нашими услугами».
Попечители и председатель Комитета по привлечению дохода
Дэвид Бендер Сэмюэл
Дэвид участвует в работе DEBRA более 20 лет в качестве сотрудника, попечителя, а теперь и председателя комитета по привлечению средств. Он также является одним из учредителей небольшой благотворительной организации, которая поддерживает образовательные инициативы в Сьерра-Леоне.
«Я знаю, что за эти годы участие в DEBRA принесло огромное чувство удовлетворения от участия в битве против ЭБ во всех его формах. Я с нетерпением жду возможности снова внести больший вклад в эту битву. Хотя мы прошли очень долгий путь, я понимаю, что впереди еще долгий путь, но я с большим оптимизмом смотрю в будущее DEBRA и людей с ЭБ».
Члены правления
Саймон Талбот
Саймон имеет степень в области бизнеса и 19 лет опыта работы с компаниями, занимающимися разработкой программного обеспечения для финансов. Саймон стал попечителем после того, как его первенцу Дилану был поставлен диагноз генерализованный тяжелый БЭ, и он, к сожалению, скончался в 2017 году.
«Пройдя через этот опыт, я захотел сделать все возможное, чтобы поддержать DEBRA и бороться с этим заболеванием.
Я испытываю чувство гордости, зная, что отдаю что-то взамен благотворительной организации, которая была рядом с моей семьей, когда мы в этом нуждались».
Мик Томас
Мик впервые познакомился с DEBRA после рождения сына Оливера в 1989 году, у которого диагностировали рецессивную дистрофическую буллезную эпидермолизу (РДБЭ) . Через несколько дней после постановки диагноза Оливера и его семью посетила медсестра, финансируемая DEBRA.
Мик присоединился к комитету DEBRA в 1990 году и был его членом в течение 20 лет, прежде чем ему пришлось уйти на пенсию из-за правил Комиссии по благотворительности. Затем он стал попечителем в 2020 году и в настоящее время является заместителем председателя Комитета по благотворительным целям.
В дополнение к своей роли попечителя Мик также работает волонтером в местном благотворительном магазине DEBRA (Чессингтон) два дня в неделю, и в его обязанности входит управление их листингами на eBay. Чтобы помочь собрать средства для благотворительной организации, Мик также проводит еженедельную (зимнюю) викторину в пабе и ежегодный день гольфа.
За пределами DEBRA Мик — внештатный телевизионный режиссер, наиболее известный по режиссуре «The Chase». Он также является гордым обладателем двух премий BAFTA.
К сожалению, Оливер скончался в 2021 году в возрасте 32 лет после двухлетней борьбы с раком кожи, за которым до самого конца ухаживали медсестры, финансируемые DEBRA.
«Я горжусь тем, что участвовал в деятельности DEBRA с 1990 года, когда это был всего лишь комитет и два административных сотрудника, до хорошо управляемой организации с несколькими магазинами и персоналом, какой она является сегодня.
Моя мечта — найти неуловимое лекарство от ЭБ при жизни. Я знаю, какую большую помощь DEBRA оказала Оливеру на протяжении всей его жизни, и я хочу продолжать поддерживать ее замечательную работу».
Гарет Джонс
Гарет присоединился к DEBRA в 2023 году в качестве члена Комитета по благотворительным целям, прежде чем стать попечителем. В настоящее время он является директором по кадрам в глобальной консалтинговой компании по управлению, проведя первые 16 лет своей карьеры, работая в NHS и около нее в качестве клинического ученого, управляющего больницей и консультанта по управлению.
«Меня вдохновила работа DEBRA по поддержке отдельных лиц и семей, пострадавших от ЭБ, и финансированию передовых исследований. Для меня большая честь использовать свой опыт в науке, здравоохранении и организационной эффективности, чтобы помочь благотворительной организации продолжать наращивать свое влияние и двигаться к миру без ЭБ».
Лора Бриггс, Канзас-Сити
Лора — адвокат, специализирующийся на защите детей, а также судья по совместительству. Она стала KC в марте 2022 года. Ее работа в адвокатуре дала ей большой опыт и навыки в качестве защитника нуждающихся семей. В дополнение к защите она привносит свои навыки в консультирование организаций по вопросам защиты и политики в Совет DEBRA. Лора участвует в работе DEBRA с марта 2022 года, когда ее дочери поставили диагноз ЭБ вскоре после рождения. Лора работала в нескольких комитетах в DEBRA в качестве волонтера, прежде чем стать попечителем в феврале 2025 года.
«Когда наша дочь была младенцем и у нее диагностировали БЭ, службы поддержки DEBRA были рядом, чтобы поддержать нас. Теперь я горжусь тем, что являюсь частью Совета попечителей DEBRA, работая над тем, чтобы помогать всем, кто страдает БЭ, повышая осведомленность и в конечном итоге стремясь положить конец боли для будущих поколений».
Сандрин Летелье
Сандрин посвятила более 12 лет работе в области лечения ран, сотрудничая с исследователями и врачами для внедрения инноваций, облегчающих боль и ускоряющих заживление. Для нее каждый проект начинается с простого вопроса: как это улучшит жизнь пациентов?
Её преданность делу также глубоко личная. Будучи женой человека, долгое время страдающего почечной недостаточностью, и матерью троих детей, один из которых страдает аутизмом, Сандрин понимает повседневные реалии жизни с хроническими заболеваниями. Этот опыт развил в ней глубокое сочувствие пациентам и их семьям, а также твёрдую уверенность в том, что их мнение должно определять получаемую ими помощь и лечение.
Будучи попечителем DEBRA UK, Сандрин полна решимости использовать свой профессиональный опыт и личный опыт для поддержки семей, пострадавших от буллёзного эпидермолиза, отстаивания интересов пациентов и содействия ускорению поиска лучшего ухода, новых методов лечения и, в конечном итоге, излечения.
Зои Бэйли
Зои недавно присоединилась к DEBRA, поскольку почувствовала необходимость внести вклад в развитие сообщества DEBRA. У Зои более 25 лет опыта работы в компаниях, предоставляющих профессиональные услуги, и более 10 лет опыта работы в советах директоров. Она живо интересуется вопросами управления советами директоров и стратегического развития и стремится внести вклад в развитие благотворительной организации.
«Для меня большая честь быть назначенным в совет директоров, и я намерен использовать свои навыки и предыдущий опыт, чтобы внести вклад в развитие этой замечательной благотворительной организации и всех ее членов».
Джас Джадж
Сотрудничество Джаса с DEBRA началось в мае 2024 года, когда он вошел в состав Комитета по финансам, рискам и аудиту. В ноябре 2025 года он был назначен попечителем. Джас, дипломированный бухгалтер, привносит в благотворительную организацию свой обширный опыт работы на финансовых рынках, особенно в области рисков и аудита.
В настоящее время он является партнером в фирме, предоставляющей профессиональные услуги, и работает в отделе консультирования по рискам, где оказывает поддержку клиентам в вопросах регулирования, разработки и реструктуризации юридических лиц.
«DEBRA — замечательная благотворительная организация, которая делает многое для поддержки сообщества, занимающегося предпринимательством. Как член комитета и попечитель DEBRA, я хочу поделиться своими знаниями о рынках капитала, финансовых рисках и аудите, чтобы помочь организации внедрить необходимые процессы и системы для снижения рисков и достижения своих финансовых и благотворительных целей».
Кевин Кили
Кевин вошел в состав Попечительского совета DEBRA в 2026 году, ранее в течение года являясь членом комитета по благотворительным целям.
По профессии он инженер-электронщик с 26-летним опытом работы, специализирующийся на разработке микропроцессоров для управления данными на твердотельных накопителях. Наряду со своим техническим образованием, он привносит в совет директоров глубоко личное понимание миссии DEBRA. Живя с локализованным буллезным эпидермолизом (EB Simplex) и имея обширную семейную историю этого заболевания, он на собственном опыте знает о повседневных трудностях и физических последствиях EB.
В качестве члена попечительского совета он посвятил себя защите интересов людей, пострадавших от всех форм буллезного эпидермолиза, сочетая свой личный опыт с профессиональным управлением для продвижения исследований, услуг поддержки и работы, меняющей жизни людей, проводимой благотворительной организацией.
Вне профессиональной деятельности он является увлеченным тренером по мультиспортивным видам спорта и легкой атлетике с 21-летним опытом волонтерской работы. Будучи страстным любителем активного отдыха на природе, он обожает зимние горные виды спорта, в полной мере используя преимущества холодной погоды, которая позволяет ему быть гораздо более активным. В летние месяцы, когда жара затрудняет бег из-за его буллезного эпидермолиза, его можно встретить на велосипедной прогулке.