Наш президент
Грэм Сунесс CBE
В качестве почетного президента DEBRA Грэм Сунесс CBE будет повышать осведомленность о буллезном эпидермолизе и DEBRA, а также поддерживать сбор средств для оказания помощи и поддержки сообществу людей с буллезным эпидермолизом и финансирования исследований эффективных методов лечения и способов излечения.
Грэм впервые познакомился с благотворительной организацией в 2019 году. На мероприятии DEBRA он встретил людей, страдающих этим заболеванием, при котором кожа покрывается волдырями и разрывается от малейшего прикосновения. Он был тронут их храбростью и силой духа и захотел принять участие в их работе.
В последующие годы, будучи вице-президентом, Грэм помог привлечь внимание общественности к буллезному эпидермолизу. Он страстно рассказывал о буллезном эпидермолизе на BBC Breakfast, BBC Radio 5Live и в программе Good Morning Britain на ITV.
Он также взялся за ряд масштабных благотворительных проектов. Среди них – переплыв Ла-Манш туда и обратно. Эти грандиозные испытания привлекли столь необходимую внимание и собрали более 5 миллионов фунтов стерлингов для DEBRA и сообщества людей с ЭБ. Жизненно важное финансирование позволило DEBRA UK продолжать поддерживать сообщество людей с ЭБ, одновременно инвестируя в исследования этого заболевания.
«Эбуллезный буллезный не просто неприятная болезнь, это ужасно, честно говоря, одно из самых тяжелых заболеваний. Люди не должны жить с этой болью. Это такой уровень боли и дискомфорта, который просто невообразим, и это должно прекратиться. Наша задача в DEBRA UK — найти способ облегчить боль этим детям и взрослым. Мы добиваемся прогресса. Существуют лекарства, которые могут значительно улучшить жизнь этих людей, но их появление происходит недостаточно быстро. В моей новой роли президента DEBRA UK моя миссия — обеспечить доступ к необходимым методам лечения, если мы хотим остановить боль при Эбуллезном буллезном. Я знаю, что мы можем это сделать. Я готова принять этот вызов!»