Наш покровитель

«Проблемы для тех, кто живет с ЭБ, являются захватывающими и эмоциональными, и именно это побудило нас всех поддержать такое стоящее дело. Я чувствую, что моя жизнь обогатилась опытом, который я приобрел с тех пор, как стал покровителем DEBRA, в основном благодаря пациентам, с которыми я встречался на различных мероприятиях.

Я никогда не знал, сколько страданий может выдержать человеческое тело, пока не узнал больше о том, как люди с БЭ живут со своим заболеванием. Но несмотря на всю боль, шрамы, травмы, бесконечный процесс ухода за кожей, лекарства, эмоциональное бремя, пристальное внимание, истощение от всего этого, я никогда не встречал более позитивных и решительных людей. Независимо от возраста или состояния, они поставили себе цель жить полной жизнью. Их отношение невероятно и воодушевляет, и они дают нам всем полезный урок о том, как брать то, что у нас есть, и делать это значимым».