Наши почетные пожизненные покровители
В DEBRA наши постоянные клиенты играют важнейшую роль в продвижении нашей миссии по улучшению жизни людей, страдающих буллезным эпидермолизом (БЭ).
Будучи пожизненными послами, они используют своё влияние, опыт и связи, чтобы повышать осведомлённость, вдохновлять на поддержку и способствовать значимым переменам. Их неизменная преданность делу отражает ценности, лежащие в основе нашей благотворительной организации, и наше видение будущего, свободного от боли, связанной с ЭБ.
Саймон Уэстон CBE
Саймон Уэстон, кавалер ордена Британской империи, вдохновляющий бывший солдат и активист благотворительной организации, более девяти лет занимал пост президента DEBRA UK. Теперь он продолжит сотрудничество с организацией в качестве почетного пожизненного покровителя.
За время своего президентства Саймон посвятил себя повышению осведомленности о буллезном эпидермолизе (БЭ) и синдроме дегенерации дегенеративных новообразований головного мозга (СДДГМ), а также поддержке сбора средств для оказания помощи и поддержки сообществу людей с БЭ и финансирования исследований эффективных методов лечения и поиска лекарства.
Во время службы в Валлийской гвардии в ходе Фолклендского конфликта Саймон получил ожоги 46% поверхности тела в результате взрыва на борту корабля HMS Sir Galahad. С момента травмы 36 лет назад Саймон постоянно проходит лечение для контроля своего состояния и перенес 98 операций. О своей связи с DEBRA и сообществом людей, страдающих буллезным эпидермолизом, Саймон говорит:
«Для меня было огромной честью возглавлять DEBRA UK в качестве президента. У меня нет буллезного эпидермолиза, но я всегда чувствовала себя очень важной для сообщества людей с этим заболеванием. За эти годы я провела так много времени, меняя повязки и удаляя заживающую кожу. Меня мучил невыносимый зуд. Я могу отчасти понять их боль и страдания, связанные с буллезным эпидермолизом».
Я очень благодарна за возможность использовать свою платформу для повышения осведомленности и оказания поддержки людям с буллезным эпидермолизом. Для меня большая честь быть частью этой замечательной благотворительной организации и той важной работы, которую она выполняет. Достигнут реальный прогресс. Начался путь к обеспечению потенциально меняющего жизнь лечения буллезным эпидермолизом.
Филип Эванс
Филип Эванс присоединился к DEBRA после того, как в 1978 году его дочери Франческе поставили диагноз БЭ. Франческа, к сожалению, умерла в 1985 году в возрасте шести лет. Он был одним из ключевых людей в самом начале, кто превратил DEBRA из небольшой благотворительной организации в крупную национальную благотворительную организацию медицинских исследований и поддержки пациентов, которой она является сегодня.
Его неустанная работа в DEBRA, наряду с карьерой в финансовом секторе лондонского Сити, привела его к должности председателя попечительского совета DEBRA, которую он занимал с 1988 по 2011 год. После выхода на пенсию в 2012 году Филипп был удостоен звания пожизненного покровителя.
Помимо своего напряженного графика в качестве попечителя DEBRA, Филипп проработал 34 года (с 1977 по 2011 год) в Фонде королевы Елизаветы, который был основан его отцом, разрабатывая инновационные услуги для поддержки почти 10,000 XNUMX людей с ограниченными возможностями в год, чтобы повысить их независимость и достичь своих целей в жизни. . За время работы в Фонде он занимал различные должности, в том числе казначеем, председателем правления и заместителем председателя попечительского совета.
В 2000 году при поддержке Эдди Джорджа, который тогда был управляющим Банка Англии, Филип задумал и продвигал благотворительную организацию Heart of the City, работающую с компаниями по всему Лондону. «Сердце города» призвало эти предприятия «вести бизнес ответственно», чтобы оказать действительно положительное влияние на свое сообщество, рабочую силу и окружающую среду.
С 2003 по 2007 год Филип был попечителем благотворительной организации Ronald McDonald House Charities, которая предоставляет семьям теплое и удобное место для отдыха, еды и отдыха, если их ребенок находится в больничной палате вдали от дома.