Наша история
История ДЕБРА
Команда история ДЕБРА датируется 1963 годом, когда у Филлис Хилтон родилась дочь по имени Дебра, которая родилась с дистрофический БЭ. Когда родилась Дебра Хилтон, о БЭ было известно очень мало, и в то время врачи сказали Филлис, что они ничего не могут сделать для лечения Дебры и что все, что она может сделать, это забрать ее домой и заботиться о ней, пока она не умрет. Филлис проигнорировала этот совет и вместо этого искала способы лечения кожи Дебры с помощью хлопковых повязок.
Много лет спустя, в 1978 году, когда Дебре было 15 лет, к Филлис обратилась женщина, которая нуждалась в помощи и совете после рождения ее ребенка, у которого также был БЭ. Филлис была потрясена и опечалена тем, что за эти годы ничего не изменилось, и она чувствовала, что ничего не изменится, если она и другие родители не будут действовать.
С этого момента Филлис начала писать в журналы, на радиостанции, знаменитостям и в больницы, чтобы организовать встречи для родителей детей с БЭ. На самом первом собрании, которое состоялось в Манчестере, присутствовало 78 человек, и именно оно привело к тому, что благотворительная организация была официально создана как первая в мире группа поддержки пациентов с БЭ, получившая свое название от дочери Филлис. Название DEBRA также было задумано как аббревиатура Ассоциации исследований дистрофического буллезного эпидермолиза (DEBRA).
К сожалению, 21 ноября 1978 года Дебра Хилтон скончалась, но это был не конец DEBRA, а скорее начало. За прошедшие с тех пор 40 с лишним лет масштабы DEBRA расширились. дочерние организации, расположенные в 40 странах, всемирная исследовательская программа, а также сильные клинические и сестринские услуги. Когда Филлис основала благотворительную организацию, у ее дочери были только хлопчатобумажные тряпки для защиты кожи, и плохо информированные медицинские работники часто думали, что это заболевание заразно и мало что можно сделать, чтобы облегчить постоянную боль, которую вызывает это состояние. Сегодня все пациенты в Великобритании имеют доступ к современным перевязочным материалам, диагностика конкретного генетического типа БЭ является рутинной процедурой, а медицинские исследования проводятся по всему миру.
Еще многое предстоит сделать, чтобы найти эффективные методы лечения каждого типа БЭ, но благодаря Филлис Хилтон, которая скончалась в возрасте 81 года в октябре 2009 года, и огромному вкладу, который она внесла в сообщество людей, страдающих БЭ, память о ней продолжает жить.
От имени всего мирового сообщества больных БЭ благодарю вас, Филлис, за все, что вы сделали для людей, живущих со всеми типами БЭ.
Наш путь к поиску эффективных методов лечения и лекарств
DEBRA является крупнейшим британским спонсором ЭБ исследование, а также в топ-15 британских спонсоров исследований по всем заболеваниям и состояниям, инвестирующих в глобальные исследования. Мы инвестировали более 22 миллионов фунтов стерлингов и, финансируя новаторские исследования и работая на международном уровне, несем ответственность за установление большей части того, что сейчас известно о БЭ. Настало время ускорить темпы открытий, найти новые методы лечения и, в конечном счете, лекарства от БЭ.