О DEBRA UK – ведущей благотворительной организации, работающей в сфере EB
Кто мы
Мы являемся британской благотворительной организацией по борьбе с БЭ; национальной благотворительной организацией, занимающейся медицинскими исследованиями и оказывающей поддержку пациентам, проживающим в Великобритании с наследственной формой БЭ, членам их семей, лицам, осуществляющим уход, а также медицинским работникам и исследователям, специализирующимся на буллезный эпидермолиз (БЭ).
Мы также предоставляем услуги общественной поддержки людям, живущим с приобретенным БЭ, известным как приобретенный буллезный эпидермолиз (ПБЭ).
Благотворительная организация была основана в 1978 году Филлис Хилтон, дочь которой Дебра болела БЭ, как первая в мире организация поддержки пациентов с БЭ.
DEBRA UK впоследствии основала DEBRA International, которая теперь работает независимо, помогая создавать и поддерживать глобальную сеть из более чем 50 Организации поддержки пациентов DEBRA.
В Великобритании мы являемся организацией поддержки пациентов с ЭБ с почти 4,000 членами. Каждый год более 600 наших членов получают поддержку через нашу Группа поддержки сообщества EB.
В 2023 году мы инвестировали почти 3.5 млн фунтов стерлингов в ЭБ исследование, уход и поддержка сообщества EB, и специалист по ЭБ. Мы также потратили около 1 миллиона фунтов стерлингов, чтобы помочь большему количеству людей в Великобритании узнать о EB и о том, что мы делаем как благотворительная организация.
Повысив осведомленность, мы надеемся получить большую поддержку, поскольку нам нужно как можно больше людей, чтобы воплотить в реальность наше видение мира, в котором никто не страдает от БЭ.
Мы невероятно благодарны за то, что можем рассчитывать на поддержку наших коллег и волонтеров, которые помогают нам бежать. наша сеть благотворительных магазинов. Наряду с другими нашими мероприятиями по сбору средств они обеспечивают доход, который позволяет нам предоставлять услуги по уходу и поддержке сообщества больных БЭ сегодня и проводить важные исследования эффективных методов лечения всех типов БЭ в будущем.
Что мы делаем?
DEBRA UK существует для предоставления услуг по уходу и поддержке на уровне сообщества для улучшения качества жизни людей, живущих со всеми типами наследственного и приобретенного ЭБ. Мы также финансируем новаторские исследования для поиска эффективных методов лечения всех типов наследственного ЭБ.
От открытия первых генов БЭ до финансирования первых клинических испытаний в области генной терапии и повторного использования лекарственных препаратов мы сыграли ключевую роль в исследовании БЭ во всем мире и внесли значительный вклад в развитие диагностики, лечения и ежедневного ведения больных БЭ.
Мы стремимся к тому, чтобы каждый человек, живущий с БЭ в Великобритании, его семья и лица, осуществляющие уход, получали необходимую и всестороннюю поддержку.
Мы сотрудничаем с NHS для предоставления расширенной медицинской помощи при БЭ, которая имеет жизненно важное значение для людей, страдающих всеми типами БЭ.
В Великобритании действуют четыре специализированных медицинских центра ЭБ и шотландская служба ЭБ, которые предоставляют квалифицированную специализированную медицинскую помощь и поддержку в области ЭБ, а также другие больницы и клиники, которые стремятся предоставлять больше местных услуг ЭБ.
Мы разрабатываем и поощряем принятие новых инициатив и предоставляем финансирование для улучшения услуг, которые NHS обязана предоставлять своим пациентам с ЭБ. Это включает в себя специализированные ресурсы, такие как медсестры ЭБ и диетологи.
Мы также сотрудничаем с другими организациями для предоставления услуг по консультированию и поддержанию психического здоровья, финансирования обучения по ЭБ и разработки Руководства по передовой практике для медицинских работников чтобы помочь им понять, как лечить пациентов со всеми типами БЭ.
Наш путь к ориентированному на пациента здравоохранению с использованием ЭБ
А также установление большей части того, что сейчас известно о ЭБ, посредством новаторских исследований и ввода в эксплуатацию первого ЭБ. перепрофилирование наркотиков Благодаря клиническим испытаниям мы также стали лидерами в обеспечении людей со всеми типами БЭ доступом к ведущим в мире специализированным услугам здравоохранения и поддержки сообщества в отношении БЭ.
Узнайте больше о некоторых из них. основные вехи на нашем пути для предоставления ориентированной на пациента медицинской помощи и поддержки общества в области ЭБ.
Наши Группа поддержки сообщества EB сотрудничает с сообществом больных БЭ, медицинскими работниками и другими специалистами с целью улучшения качества жизни людей, страдающих всеми типами БЭ.
Команда предлагает поддержку, защиту, информацию и практическую помощь на каждом этапе жизни с ЭБ.
Команда команда по членству и взаимодействию Тесно сотрудничает с членами для максимального расширения возможностей взаимодействия и вовлеченности, гарантируя, что потребности наших членов находятся в центре нашего внимания, и помогает направлять услуги, которые мы предлагаем всему сообществу EB в Великобритании.
Наша схема членства включает возможности для скидки на отдых в доме отдыха, грантыи на заказ События где участники со всей Великобритании могут собраться вместе, чтобы поделиться знаниями и опытом, завести важные связи и дружбу, а также получить экспертные советы и поддержку от нашей команды поддержки сообщества EB.
DEBRA UK является крупнейшим британским спонсором ЭБ исследованиеи входит в число 15 крупнейших спонсоров исследований в Великобритании по всем заболеваниям и состояниям, инвестирующих в глобальные исследования.
С момента своего основания в 1978 году мы инвестировали более 22 миллионов фунтов стерлингов и, финансируя новаторские исследования и работая на международном уровне, внесли вклад в создание большей части того, что сейчас известно об ЭБ.
Сейчас мы находимся на этапе нашего исследовательского пути, когда нам нужно ускорить темпы открытий, чтобы найти эффективные лекарственные препараты для каждого типа БЭ. Мы начали этот путь в 2023 году, запустив наш первый Клиническое исследование по перепрофилированию препарата ЭБ и надеемся провести дополнительные клинические испытания в 2025 году и далее.
В 2024 году мы ввели в эксплуатацию Альянс Джеймса Линда (JLA) исследование для EB, чтобы помочь нам определить наиболее важные неотвеченные вопросы исследований обо всех типах EB. Это поможет нам понять, какие исследования EB мы должны сделать приоритетными в будущем.
Исследование EB JLA является первым, которое было заказано организацией поддержки пациентов с редкими заболеваниями и будет охватывать все наследственные типы EB. Оно является международным по своему охвату и будет включать вклад мирового сообщества EB; людей, живущих со всеми типами EB, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников, которые работают с теми, кто пострадал от EB. Мы ожидаем увидеть результаты в 2025 году.
Узнайте больше о некоторых из них. основные вехи нашего исследовательского пути.
Наши миссия, видение и ценности
- Наше видение: мир, в котором никто не страдает буллёзным эпидермолизом (БЭ).
- Наша миссия: обеспечить пожизненную помощь и одновременно поиск путей излечения для всех, кто пострадал/пострадал от жизни с БЭ.
