О DEBRA UK – ведущей благотворительной организации, работающей в сфере EB
О компании
Мы — национальная благотворительная организация Великобритании, помогающая людям, страдающим буллезным эпидермолизом (БЭ) . Мы поддерживаем более 4,000 членов по всей Великобритании, включая более 2,000 человек, живущих с БЭ. Ежегодно более 700 человек пользуются нашими услугами поддержки. Мы здесь для людей с наследственным БЭ, их семей и опекунов, а также для медицинских работников и исследователей. Наряду с нашей работой по поддержке, мы финансируем и проводим жизненно важные медицинские исследования для улучшения качества жизни.
Мы также предоставляем услуги общественной поддержки людям, живущим с приобретенным БЭ, известным как приобретенный буллезный эпидермолиз (ПБЭ).
Благотворительная организация была основана в 1978 году Филлис Хилтон, дочь которой Дебра болела БЭ, как первая в мире организация поддержки пациентов с БЭ.
Впоследствии DEBRA UK основала DEBRA International, которая в настоящее время работает независимо и помогает создавать и поддерживать глобальную сеть из более чем 50 организаций, оказывающих поддержку пациентам DEBRA.
В 2025 году мы потратили 3.9 млн фунтов стерлингов на благотворительные мероприятия, включая поддержку сообщества людей с буллезным эпидермолизом, исследования в этой области , просветительскую работу, специализированную медицинскую помощь при буллезном эпидермолизе и организацию отдыха для наших членов. Мы также потратили около 1 млн фунтов стерлингов на то, чтобы больше людей в Великобритании узнали о буллезном эпидермолизе и о том, чем мы занимаемся как благотворительная организация.
Повысив осведомленность, мы надеемся получить большую поддержку, поскольку нам нужно как можно больше людей, чтобы воплотить в реальность наше видение мира, в котором никто не страдает от БЭ.
Мы невероятно благодарны за поддержку наших коллег и волонтеров, которые помогают нам управлять сетью благотворительных магазинов . Наряду с другими нашими мероприятиями по сбору средств, они обеспечивают доход, который позволяет нам предоставлять услуги по уходу и поддержке людям с буллезным эпидермолизом сегодня, а также проводить важные исследования эффективных методов лечения всех типов этого заболевания в будущем.
Что мы делаем?
DEBRA UK существует для предоставления услуг по уходу и поддержке на уровне сообщества для улучшения качества жизни людей, живущих со всеми типами наследственного и приобретенного ЭБ. Мы также финансируем новаторские исследования для поиска эффективных методов лечения всех типов наследственного ЭБ.
От открытия первых генов БЭ до финансирования первых клинических испытаний в области генной терапии и повторного использования лекарственных препаратов мы сыграли ключевую роль в исследовании БЭ во всем мире и внесли значительный вклад в развитие диагностики, лечения и ежедневного ведения больных БЭ.
Мы стремимся к тому, чтобы каждый человек, живущий с БЭ в Великобритании, его семья и лица, осуществляющие уход, получали необходимую и всестороннюю поддержку.
Узнайте больше о том, как мы привлекаем и расходуем средства.
Мы сотрудничаем с NHS для предоставления расширенной медицинской помощи при БЭ, которая имеет жизненно важное значение для людей, страдающих всеми типами БЭ.
В Великобритании действуют четыре специализированных медицинских центра ЭБ и шотландская служба ЭБ, которые предоставляют квалифицированную специализированную медицинскую помощь и поддержку в области ЭБ, а также другие больницы и клиники, которые стремятся предоставлять больше местных услуг ЭБ.
Мы разрабатываем и поощряем принятие новых инициатив и предоставляем финансирование для улучшения услуг, которые NHS обязана предоставлять своим пациентам с ЭБ. Это включает в себя специализированные ресурсы, такие как медсестры ЭБ и диетологи.
Мы также сотрудничаем с другими организациями для предоставления консультационных услуг и услуг по поддержанию психического здоровья, финансируем обучение по вопросам буллезного эпидермолиза и разрабатываем рекомендации по передовой практике для медицинских работников, чтобы помочь им понять, как лечить пациентов со всеми типами буллезного эпидермолиза.
Наш путь к ориентированному на пациента здравоохранению с использованием ЭБ
Помимо того, что мы внесли значительный вклад в изучение буллезного эпидермолиза (БЭ) благодаря новаторским исследованиям и проведению первого клинического испытания по перепрофилированию лекарственных препаратов для лечения БЭ , мы также сыграли ведущую роль в обеспечении доступа людей со всеми типами БЭ к передовым специализированным медицинским услугам и услугам поддержки на уровне сообщества.
Узнайте больше о некоторых ключевых этапах на нашем пути к предоставлению пациентоориентированной медицинской помощи при буллезном эпидермолизе и поддержке сообщества.
Наша команда поддержки сообщества людей с буллезным эпидермолизом работает с сообществом людей с этим заболеванием, медицинскими работниками и другими специалистами, чтобы улучшить качество жизни людей, живущих со всеми типами буллезного эпидермолиза.
Команда предлагает поддержку, защиту, информацию и практическую помощь на каждом этапе жизни с ЭБ.
Команда по работе с членами организации и вовлечению тесно сотрудничает с ними, чтобы максимально расширить возможности для участия и вовлечения, обеспечивая, чтобы потребности наших членов были в центре нашего внимания и помогали определять услуги, которые мы предлагаем всему сообществу EB в Великобритании.
Наша программа членства включает в себя возможности получения скидок на отдых в домах отдыха , гранты и специальные мероприятия, где участники со всей Великобритании могут собираться вместе, чтобы обмениваться знаниями и опытом, устанавливать важные связи и дружеские отношения, а также получать экспертные консультации и поддержку от нашей команды поддержки сообщества EB.
DEBRA UK — крупнейший в Великобритании спонсор исследований буллезного эпидермолиза и входит в топ-15 британских фондов, инвестирующих в глобальные исследования по всем заболеваниям и состояниям.
С момента своего основания в 1978 году мы инвестировали более 24 миллионов фунтов стерлингов и, финансируя новаторские исследования и работая на международном уровне, внесли вклад в создание большей части того, что сейчас известно об ЭБ.
Сейчас мы находимся на таком этапе наших исследований, когда нам необходимо ускорить темпы открытий, чтобы найти эффективные лекарственные препараты для лечения каждого типа буллезного эпидермолиза. Мы начали этот путь в 2023 году, заказав первое клиническое исследование по перепрофилированию лекарственных препаратов для лечения буллезного эпидермолиза , и надеемся заказать дальнейшие клинические исследования в 2026 году и в последующие годы.
В 2024 году мы заказали исследование в рамках программы James Lind Alliance (JLA) по буллезному эпидермолизу (БЭ), чтобы определить наиболее важные нерешенные исследовательские вопросы, касающиеся всех типов БЭ. Это поможет нам понять, каким исследованиям в области БЭ следует уделять приоритетное внимание в будущем.
Исследование EB JLA является первым, которое было заказано организацией поддержки пациентов с редкими заболеваниями и будет охватывать все наследственные типы EB. Оно является международным по своему охвату и будет включать вклад мирового сообщества EB; людей, живущих со всеми типами EB, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников, которые работают с теми, кто пострадал от EB. Мы ожидаем увидеть результаты в 2025 году.
Узнайте больше о некоторых ключевых этапах нашего исследовательского пути.
Наши миссия, видение и ценности
- Наше видение: мир, в котором никто не страдает буллёзным эпидермолизом (БЭ).
- Наша миссия: обеспечить пожизненную помощь и одновременно поиск путей излечения для всех, кто пострадал/пострадал от жизни с БЭ.
