перейти к содержанию

Поддержка и ресурсы EB

В этом разделе вы найдете информацию о EB и ресурсах, которые помогут вам на вашем жизненном пути с EB. Пожалуйста, используйте вкладки ниже, чтобы увидеть информацию, организованную по темам или этапам жизни.

Если вы живете с БЭ и хотели бы получить более конкретную информацию и поддержку, пожалуйста, свяжитесь с Группа поддержки сообщества EB.

О EB и DEBRA UK

Узнайте больше о буллезном эпидермолизе (ЭБ), также известном как кожа бабочки. Найдите также информацию о DEBRA UK и о том, как мы поддерживаем тех, кто пострадал от ЭБ.

Узнать больше

Четыре человека стоят на улице, каждый держит над головой цветной речевой пузырь.

Объясняя ЭБ

Получите представление о том, как мы можем говорить с другими о БЭ, будь то в школе, на работе, с друзьями или при общении со специалистами.

Узнать больше

На столе лежит открытая книга с ручкой на страницах, рядом блокнот, заполненный рукописными заметками. На заднем плане размытая книжная полка.

Обучение и образование

На каждом этапе обучения вы можете рассчитывать на поддержку как со стороны команды поддержки сообщества EB DEBRA UK, так и со стороны других организаций, которые обеспечат вашему ребенку надлежащую заботу в соответствии с его потребностями в EB.

Узнать больше

Повара на тускло освещенной кухне тщательно готовят еду и расставляют тарелки под мягким светом подвесных светильников.

Работа и занятость

Узнайте о вариантах работы для людей, живущих с ЭБ, и их опекунов. Узнайте, как ориентироваться на рынке труда и получить необходимую поддержку.

Узнать больше

Табличка с надписью «АВАРИЙНАЯ СИТУАЦИЯ» украшает фасад здания из красного кирпича.

Экстренная и неотложная помощь

Будьте готовы к чрезвычайным ситуациям с нашим руководством для пациентов с ЭБ. Найдите важную информацию о чрезвычайных ситуациях, чтобы обеспечить безопасность себе и своим близким. В случае неотложной медицинской помощи всегда звоните по номеру 999 или отправляйтесь в ближайший пункт неотложной помощи.

Узнать больше

Силуэт человека, сидящего на краю сооружения и любующегося пейзажем на закате.

Эмоциональное благополучие

Повысьте свое эмоциональное благополучие с помощью практических советов и рекомендаций. Найдите благотворительные организации, которые могут оказать поддержку в области психического здоровья при ЭБ.

Узнать больше

Железнодорожные пути уходят вдаль под частично облачным небом, а солнце садится на горизонте.

Поддержка в конце жизни и при утрате близкого человека

Найдите практическую и эмоциональную поддержку при утрате близкого человека до и после смерти, а также ресурсы других организаций, которые могут вам помочь.

Узнать больше

Две женщины и ребенок играют вместе на разноцветном одеяле в парке с цветущими вишнями.

Семьи и опекуны

Получите информацию и поддержку, необходимые вам как опекуну человека с БЭ. Узнайте о контроле состояния и доступе к полезным ресурсам.

Узнать больше

Человек делает заметки рядом с набором приборов, включая цифровой тонометр и пульсоксиметр.

Медицина

Откройте для себя последние идеи и советы по EB Health. Будьте в курсе лучших практик для поддержания оптимального здоровья и благополучия.

Узнать больше

Дом отдыха DEBRA с белой приподнятой террасой расположен на травянистой лужайке под ясным голубым небом.

Дома для отпуска ДЕБРА

Откройте для себя очень доступные и недорогие варианты отдыха в самых популярных и красивых пятизвездочных парках отдыха Великобритании.

Узнать больше

Ключ вставлен в дверной замок, а два дополнительных ключа свисают с того же брелока. Дверь частично открыта, открывая размытый зеленый фон на открытом воздухе.

Жилищная помощь

Поддержка жилья для сообщества EB. Узнайте о программах и ресурсах, которые могут помочь в поиске безопасных и доступных решений по жилью.

Узнать больше

Врач в белом халате оказывает поддержку, осторожно придерживая руку пациента за безупречным столом, рядом с ним лежит планшет.

Управление медицинской помощью

Узнайте, как разобраться в тонкостях организации медицинской помощи при БЭ, и найдите службы доставки рецептурных препаратов для лечения БЭ, которые могут вам помочь. Получите советы, рекомендации и поддержку экспертов.

Узнать больше

Денежные дела

Жизнь с БЭ может стать финансовым бременем, но существуют советы, льготы и финансовая поддержка для больных БЭ, которые помогут вам сократить расходы.

Узнать больше

Маленькая девочка с радостью играет среди больших мыльных пузырей в окружении людей во время мероприятия членов DEBRA UK.

Поддержка коллег и мероприятия

Откройте для себя преимущества поддержки со стороны сверстников. Общайтесь с другими, делитесь опытом и наслаждайтесь эксклюзивными мероприятиями для членов DEBRA.

Узнать больше

Медицинский работник осторожно разрезает повязку с ноги человека на поверхности, покрытой синей простыней.

Лечение и ведение

Узнайте о методах лечения и вариантах управления БЭ. Изучите стратегии, которые помогут облегчить симптомы и улучшить общее самочувствие.

Узнать больше

Двое людей сидят за столом и разговаривают о работе.

Доступ к социальной помощи

Рекомендации по вопросам социальной помощи и непрерывного медицинского обслуживания, а также поддержки, которую вы можете получить как человек с БЭ.

Узнать больше

Врач в белом халате со стетоскопом на шее держит смартфон.

Для профессионалов

Улучшите свою профессиональную практику с помощью множества ресурсов EB. Будьте в курсе, получайте информацию и общайтесь с другими профессионалами в сообществе EB.

Узнать больше

Человек печатает на ноутбуке за столом, под рукой у него смартфон и открытый блокнот.

Дополнительные ресурсы

Получите дополнительную информацию, включая информацию о вождении с ЭБ, поддержке лиц, не являющихся гражданами Великобритании, жизни с ЭБ после 60 лет и книгах сообщества ЭБ.

Узнать больше

Четыре человека, в том числе один в инвалидной коляске, общаются у стенда на мероприятии DEBRA Members' Weekend с баннером Bullen Healthcare на заднем плане.

Партнерские отношения DEBRA

Информация о других организациях, с которыми мы сотрудничаем, что позволяет нам предлагать сообществу EB новые услуги и продукты, к которым у них в противном случае мог бы не быть доступа.

Узнать больше

Три пары ног на камне рассказывают семейную историю: сандалии для взрослых, кроссовки для детей и кроссовки для взрослых. Пара маленьких детских ботинок расположилась между ними.

Планирование семьи

Читать далее

Женщина держит на руках новорожденного ребенка.

Раннего

Читать далее

Пятеро молодых людей стоят у перил, одетые повседневно, и каждый из них поглощен своим телефоном.

Молодые взрослые

Читать далее

Семья из четырех человек переходит улицу, женщина держит ребенка, а рядом с ней идет мужчина с маленькой девочкой.

Совершеннолетие

Читать далее

Железнодорожные пути уходят вдаль под частично облачным небом, а солнце садится на горизонте.

Конец жизни

Читать далее

Членство в ДЕБРА

Вы знали...?

Вы можете стать членом DEBRA UK, если вы живете с ЭБ или поддерживаете кого-то с ЭБ: родителей, опекунов, членов семьи, медицинских работников и исследователей. Членство бесплатное и дает вам доступ к практической поддержке, возможностям участия и мероприятиям для общения с другими членами сообщества ЭБ.

Становиться участником