перейти к содержанию

Поддержка и ресурсы EB

Поддержка на разных этапах жизни

Значок синего календаря с изображением коляски в центре, окруженный пунктирным кругом со стрелкой, указывающей вправо.

Синяя иконка младенца внутри пунктирного круга со стрелкой, указывающей вправо.

Изображение мальчика и девочки внутри пунктирного синего круга со стрелкой, указывающей вправо.

Изображение женщины и мужчины, стоящих рядом внутри пунктирного круга со стрелкой, указывающей вправо.

Синяя иконка человека в галстуке внутри пунктирного круга со стрелкой, указывающей вправо, на светлом фоне.

Значок синего портфеля внутри пунктирной круговой линии со стрелкой, указывающей вправо, на светлом фоне.

Значок синего дома внутри пунктирного круга с синей стрелкой, указывающей вправо.

Синяя иконка, изображающая стопку монет и монету с символом фунта стерлингов внутри пунктирного круга, со стрелкой, указывающей вправо.

Синий контур руки, держащей сердце внутри пунктирного круга, со стрелкой, указывающей вправо за пределы круга.

Значок разбитого сердца синего цвета, обведенный пунктирным кругом на светлом фоне.

В этом разделе вы найдете информацию о буллезном эпидермолизе (БЭ) и ресурсы, которые помогут вам на вашем жизненном пути с этим заболеванием. Пожалуйста, используйте вкладки ниже, чтобы просмотреть информацию, организованную по темам или этапам жизни. Если вы не можете найти то, что ищете, попробуйте воспользоваться нашей поисковой строкой или чат-ботом.

Если вы страдаете от буллезного эпидермолиза и хотели бы получить более подробную информацию и поддержку, пожалуйста, свяжитесь с нами. Группа поддержки сообщества EB.

О ЭБ

Узнайте больше об эпидермолизе буллезном (ЭБ), также известном как «кожа бабочки».

Узнать больше

Четыре человека стоят на улице, каждый держит над головой цветной речевой пузырь.

Объясняя ЭБ

Получите представление о том, как мы можем говорить с другими о БЭ, будь то в школе, на работе, с друзьями или при общении со специалистами.

Узнать больше

Человек делает заметки рядом с набором приборов, включая цифровой тонометр и пульсоксиметр.

Медицина

Узнайте о последних достижениях и советах по здоровью при буллезном эпидермолизе. Будьте в курсе лучших практик для поддержания оптимального здоровья, методов лечения, хорошего самочувствия, сна, питания и многого другого.

Узнать больше

Двое людей сидят за столом и разговаривают о работе.

Доступ к социальной помощи

Рекомендации по вопросам социальной помощи и непрерывного медицинского обслуживания, а также поддержки, которую вы можете получить как человек с БЭ.

Узнать больше

Табличка с надписью «АВАРИЙНАЯ СИТУАЦИЯ» украшает фасад здания из красного кирпича.

Экстренная и неотложная помощь

Будьте готовы к чрезвычайным ситуациям с нашим руководством для пациентов с ЭБ. Найдите важную информацию о чрезвычайных ситуациях, чтобы обеспечить безопасность себе и своим близким. В случае неотложной медицинской помощи всегда звоните по номеру 999 или отправляйтесь в ближайший пункт неотложной помощи.

Узнать больше

Денежные дела

Жизнь с БЭ может стать финансовым бременем, но существуют советы, льготы и финансовая поддержка для больных БЭ, которые помогут вам сократить расходы.

Узнать больше

На столе лежит открытая книга с ручкой на страницах, рядом блокнот, заполненный рукописными заметками. На заднем плане размытая книжная полка.

Обучение и образование

На каждом этапе обучения вы можете рассчитывать на поддержку как со стороны команды поддержки сообщества EB DEBRA UK, так и со стороны других организаций, которые обеспечат вашему ребенку надлежащую заботу в соответствии с его потребностями в EB.

Узнать больше

Повара на тускло освещенной кухне тщательно готовят еду и расставляют тарелки под мягким светом подвесных светильников.

Работа и занятость

Узнайте о вариантах работы для людей, живущих с ЭБ, и их опекунов. Узнайте, как ориентироваться на рынке труда и получить необходимую поддержку.

Узнать больше

Маленькая девочка с радостью играет среди больших мыльных пузырей в окружении людей во время мероприятия членов DEBRA UK.

Поддержка коллег и мероприятия

Откройте для себя преимущества поддержки со стороны сверстников. Общайтесь с другими, делитесь опытом и наслаждайтесь эксклюзивными мероприятиями для членов DEBRA.

Узнать больше

Две женщины и ребенок играют вместе на разноцветном одеяле в парке с цветущими вишнями.

Семьи и опекуны

Получите информацию и поддержку, необходимые вам как опекуну человека с БЭ. Узнайте о контроле состояния и доступе к полезным ресурсам.

Узнать больше

Дом отдыха DEBRA с белой приподнятой террасой расположен на травянистой лужайке под ясным голубым небом.

Дома для отпуска ДЕБРА

Откройте для себя очень доступные и недорогие варианты отдыха в самых популярных и красивых пятизвездочных парках отдыха Великобритании.

Узнать больше

Ключ вставлен в дверной замок, а два дополнительных ключа свисают с того же брелока. Дверь частично открыта, открывая размытый зеленый фон на открытом воздухе.

Жилищная помощь

Поддержка жилья для сообщества EB. Узнайте о программах и ресурсах, которые могут помочь в поиске безопасных и доступных решений по жилью.

Узнать больше

Врач в белом халате со стетоскопом на шее держит смартфон.

Для профессионалов

Улучшите свою профессиональную практику с помощью множества ресурсов EB. Будьте в курсе, получайте информацию и общайтесь с другими профессионалами в сообществе EB.

Узнать больше

Железнодорожные пути уходят вдаль под частично облачным небом, а солнце садится на горизонте.

Поддержка в конце жизни и при утрате близкого человека

Найдите практическую и эмоциональную поддержку при утрате близкого человека до и после смерти, а также ресурсы других организаций, которые могут вам помочь.

Узнать больше

Человек печатает на ноутбуке за столом, под рукой у него смартфон и открытый блокнот.

Дополнительные ресурсы

Получите дополнительную информацию, включая информацию о вождении с ЭБ, поддержке лиц, не являющихся гражданами Великобритании, жизни с ЭБ после 60 лет и книгах сообщества ЭБ.

Узнать больше

Четыре человека, в том числе один в инвалидной коляске, общаются у стенда на мероприятии DEBRA Members' Weekend с баннером Bullen Healthcare на заднем плане.

Партнерские программы DEBRA для участников

Информация о других организациях, с которыми мы сотрудничаем, что позволяет нам предлагать сообществу EB новые услуги и продукты, к которым у них в противном случае мог бы не быть доступа.

Узнать больше

Синий воздушный шар с логотипом «debra» и текстом «Благотворительная организация Butterfly Skin. Помогите остановить боль от ЭБ» рядом с декоративным наконечником копья.

О DEBRA UK – ведущей благотворительной организации, работающей в сфере EB

Узнайте больше о DEBRA UK и о том, как мы поддерживаем, расширяем возможности и защищаем интересы тех, кто пострадал от буллезного эпидермолиза.

Узнать больше

Три пары ног на камне рассказывают семейную историю: сандалии для взрослых, кроссовки для детей и кроссовки для взрослых. Пара маленьких детских ботинок расположилась между ними.

Планирование семьи

Читать далее

Женщина держит на руках новорожденного ребенка.

Раннего

Читать далее

Пятеро молодых людей стоят у перил, одетые повседневно, и каждый из них поглощен своим телефоном.

Молодые взрослые

Читать далее

Семья из четырех человек переходит улицу, женщина держит ребенка, а рядом с ней идет мужчина с маленькой девочкой.

Совершеннолетие

Читать далее

Железнодорожные пути уходят вдаль под частично облачным небом, а солнце садится на горизонте.

Конец жизни

Читать далее

Членство в ДЕБРА

Вы знали...?

Вы можете стать членом DEBRA UK, если вы живете с ЭБ или поддерживаете кого-то с ЭБ: родителей, опекунов, членов семьи, медицинских работников и исследователей. Членство бесплатное и дает вам доступ к практической поддержке, возможностям участия и мероприятиям для общения с другими членами сообщества ЭБ.

Становиться участником