Станьте членом DEBRA
Стать участником это бесплатно, просто и дает вам доступ к нашему широкому спектру поддержки и преимуществ.
На это уходит всего несколько секунд. присоединяйтесь к нашему сообществу!
Кто может стать участником?
Членство в DEBRA UK открыто для всех, кто живет с любым типом буллезного эпидермолиза (БЭ) . Вы также можете стать членом организации, если оказываете поддержку человеку с БЭ в качестве:
- Родитель
- Опекун
- Член семьи
- Профессионал здравоохранения
- Исследователь
Станьте членом DEBRA
Зачем становиться участником
Сообщество и связь. Получить доступ к эксклюзивные события и возможности для общения с другими людьми, живущими с БЭ.
Став членом сообщества, вы также укрепите его позиции, выступая за более качественные исследования, специализированную медицинскую помощь и права всех, кого коснулся БЭ в Великобритании.
Узнай первым. – Получайте последние новости и ресурсы для людей с БЭ и узнавайте о новых методах лечения, когда они становятся доступны.
Знай свои права. – Получите доступ к экспертным консультациям, чтобы знать свои права в любой ситуации. От помощи с поездками до адаптации на рабочем месте и всего, что с этим связано.
Мы здесь для вас. - Воспользуйтесь нашим информация о EB на сайте и ресурсы, и имеют руководство нашей команды и выслушают, чтобы поддержать вас на каждом этапе жизни. Позвоните на нашу линию помощи по вопросам EB по телефону 01344 577689, доступно с понедельника по пятницу с 8:00 до 17:30.
Эксклюзивный отдых. – Наслаждайтесь пребыванием в нашем прекрасный выбор домов отдыха, расположенные в отмеченных наградами 5-звездочных парках по всей Великобритании, по очень выгодным ценам.
Финансовая поддержка. - Получить гранты поддержки для предметов, которые помогут вам лучше жить с ЭБ, финансовое руководствои опыт нашей команды, который поможет вам получить доступ к государственным льготам, на которые вы можете иметь право.
Имейте право голоса. - Захватывающий возможности принять участие в проектах участников, помогаем формировать будущее наших услуг EB и решить, какие исследования мы будем финансировать дальше.
И еще!
Зарегистрируйтесь сегодня , чтобы получить свой членский значок, руководство для членов организации и все необходимое, чтобы начать пользоваться преимуществами членства в DEBRA.
Станьте членом DEBRA
Почему нам нужны новые участники, такие как вы
ДЕБРА всегда рядом, если мы вам нужны, но и вы нам тоже нужны. Чем больше у нас участников, тем легче нам:
Повысить осведомленность о буллезном эпидермолизе. – Показать, сколько людей живут с буллезным эпидермолизом, и помочь другим понять его влияние и почему специализированная помощь и поддержка необходимы всем, кто им страдает.
Поддержите наши исследования. – Большее количество членов организации позволит нам получить больше данных, которые помогут в исследованиях по перепрофилированию лекарств и поиску новых методов лечения буллезного эпидермолиза.
Дайте сообществу людей с буллезным эпидермолизом более громкий голос. – Более сильный коллективный голос большего числа членов помогает нам лоббировать интересы в правительстве, Национальной службе здравоохранения и других организациях для улучшения услуг для всех людей с буллезным эпидермолизом.
Узнайте больше о ДЕБРЕ
Мы — организация поддержки пациентов, страдающих от буллезного эпидермолиза (БЭ), также известного как «кожа бабочки». Наша цель — предоставлять услуги по уходу и поддержке на уровне сообщества , которые помогают улучшить качество жизни каждого человека, живущего с любым типом БЭ или непосредственно затронутого им.
Помимо оказываемой нами поддержки, мы также являемся одним из крупнейших инвесторов в исследования буллезного эпидермолиза в мире. Мы финансируем новаторские исследования , направленные на поиск эффективных методов лечения всех типов наследственного буллезного эпидермолиза , улучшение качества жизни и, будем надеяться, прокладывание пути к излечению.
Чтобы получить более полное представление обо всем, что мы предлагаем для того, чтобы помочь вам максимально эффективно использовать ваше членство, вы можете ознакомиться с цифровой версией нашего полного руководства по членству в DEBRA.
На самом деле нет никаких причин не стать членом! Это ничего вам не стоит, и вы можете подать заявку на вступление за считанные минуты.
Возможно, мы вам никогда не понадобимся, но мы всегда готовы помочь, когда это потребуется. Став членом нашей организации, вы поможете другим людям, живущим с любым видом БЭ или непосредственно затронутым им, получить необходимую поддержку.