Станьте членом DEBRA
Стать участником это бесплатно, просто и дает вам доступ к нашему широкому спектру поддержки и преимуществ.
Кто может стать участником?
Членство в DEBRA UK открыто для любой человек, живущий с любым типом буллезного эпидермолиза (БЭ)Вы также можете стать участником, если вы поддерживаете кого-то с БЭ, например:
- Родитель
- Опекун
- Член семьи
- Профессионал здравоохранения
- Исследователь
Станьте членом DEBRA
Зачем становиться участником
Сообщество и связь. Получить доступ к эксклюзивные события и Возможности для общения с другими людьми, живущими с БЭ.
Став членом сообщества, вы также укрепите его позиции, выступая за более качественные исследования, специализированную медицинскую помощь и права всех, кого коснулся БЭ в Великобритании.
Узнай первым. – Получайте последние новости и ресурсы для людей с БЭ и узнавайте о новых методах лечения, когда они становятся доступны.
Знай свои права. – Получите доступ к экспертным консультациям, чтобы знать свои права в любой ситуации. От помощи с поездками до адаптации на рабочем месте и всего, что с этим связано.
Мы здесь для вас. - Воспользуйтесь нашим информация о EB на сайте и ресурсы, и имеют руководство нашей команды и выслушают, чтобы поддержать вас на каждом этапе жизни. Позвоните на нашу линию помощи по вопросам EB по телефону 01344 577689, доступно с понедельника по пятницу с 8:00 до 17:30.
Эксклюзивный отдых. – Наслаждайтесь пребыванием в нашем прекрасный выбор домов отдыха, расположенные в отмеченных наградами 5-звездочных парках по всей Великобритании, по очень выгодным ценам.
Финансовая поддержка. - Получить гранты поддержки для предметов, которые помогут вам лучше жить с ЭБ, финансовое руководствои опыт нашей команды, который поможет вам получить доступ к государственным льготам, на которые вы можете иметь право.
Имейте право голоса. - Захватывающий возможности принять участие в проектах участников, помогаем формировать будущее наших услуг EB и решить, какие исследования мы будем финансировать дальше.
И еще!
Подпишитесь сегодня чтобы получить значок участника, руководство по членству и все необходимое, чтобы начать пользоваться преимуществами членства в DEBRA.
Станьте членом DEBRA
Почему нам нужны новые участники, такие как вы
ДЕБРА всегда рядом, если мы вам нужны, но и вы нам тоже нужны. Чем больше у нас участников, тем легче нам:
Повысить осведомленность об ЭБ. – Покажите, сколько людей живут с БЭ, и помогите другим понять его последствия и почему специализированная помощь и поддержка так важны для всех, кто пострадал.
Поддержите наше исследование. – Увеличение числа участников может дать нам больше данных, которые помогут в исследованиях по повторному использованию лекарств и поиску новых методов лечения БЭ.
Дайте сообществу EB более громкий голос. – Более сильный коллективный голос большего числа участников помогает нам лоббировать в правительстве, Национальной службе здравоохранения и других организациях улучшение услуг для всех людей с БЭ.
Узнайте больше о ДЕБРЕ
Мы являемся организацией поддержки пациентов, страдающих БЭ, также известным как «кожа бабочки». Мы существуем, чтобы предоставлять услуги по уходу и поддержке населению которые помогают улучшить качество жизни каждого человека, живущего с любым типом БЭ или непосредственно пострадавшего от него.
Помимо предлагаемой нами поддержки, мы также являемся одним из крупнейших инвесторов в исследования в области ЭБ в мире. Мы финансируем новаторские исследования целью которого является поиск эффективных методов лечения всех типов наследственного БЭ, чтобы улучшить качество жизни и, как мы надеемся, проложить путь к поиску методов лечения.
Чтобы получить более подробное представление обо всем, что мы предлагаем, чтобы помочь вам максимально эффективно использовать ваше членство, вы можете ознакомиться с цифровой версией нашего полное руководство по членству в DEBRA.
Нет никаких причин не стать участником! Это ничего вам не стоит, и вы можете подать заявку на присоединение за считанные минуты.
Возможно, мы вам никогда не понадобимся, но мы всегда готовы помочь, когда это потребуется. Став членом нашей организации, вы поможете другим людям, живущим с любым видом БЭ или непосредственно затронутым им, получить необходимую поддержку.