Ежегодная клиника подачи заявок
Ежегодно наши консультации по вопросам применения исследований в области буллезного эпидермолиза (БЭ) объединяют исследователей и членов DEBRA, чтобы гарантировать, что будущие исследования БЭ будут формироваться людьми, которые лучше всего знают это заболевание. Эти сессии дают членам возможность напрямую поделиться своим личным опытом с исследователями, помогая им понять, что действительно важно для сообщества людей с БЭ. Выявляя приоритетные потребности, определяя пробелы и предлагая практические советы по решению повседневных проблем, члены играют решающую роль в определении того, какие проектные предложения будут продвигаться дальше. Такой подход, основанный на сотрудничестве, гарантирует, что финансируемые нами исследования не только научно обоснованы, но и значимы, актуальны и направлены на то, чтобы принести наибольшую пользу людям, живущим с БЭ.
«Инновационный опыт, который позволил неспециалистам задавать вопросы, высказывать свои замечания и лучше понимать и ценить исследователей».
В 2024 году мы провели первую конференцию по разработке исследовательских проектов, а в 2026 году состоялась уже третья подобная сессия. За эти годы к нам присоединились более 40 участников, которые помогли нам в разработке и формировании этих исследовательских предложений. Ознакомьтесь с опубликованными нами статьями, в которых отражены идеи и размышления как участников, так и исследователей.
Эти клиники являются наглядным примером того, как участие членов сообщества укрепляет процесс принятия решений и помогает нам финансировать исследования, приносящие наибольшую пользу сообществу пациентов с буллезным эпидермолизом.