Поделитесь своей историей
Обмен историями имеет решающее значение для нашей работы. Они могут повысить осведомленность о БЭ и DEBRA среди широкой общественности и вдохновить на финансовые пожертвования, которые нам нужны для работы наших служб и финансирования исследований. Они помогают работникам здравоохранения, исследователям, государственным служащим и политикам лучше понимать БЭ и, следовательно, помогают нам вносить необходимые изменения для тех, кто живет с БЭ. А истории позволяют нам делиться опытом, победами и проблемами в сообществе БЭ, чтобы помочь другим жить лучше с БЭ.
Нет более мощного способа показать влияние ЭБ, чем услышать непосредственно от тех, кто живет с этим заболеванием.
История каждого участника помогает нам лучше представлять сообщество EB. Поскольку разные кампании, аудитории и возможности требуют разного опыта, иногда бывает сложно найти подходящую историю в нужный момент. Чем больше участников, готовых делиться своим опытом, и чем разнообразнее этот опыт, тем легче нам отразить истинное многообразие нашего сообщества в наших сообщениях, кампаниях и выступлениях спикеров.
Наша команда по розничной торговле создает библиотеку коротких аудиосообщений от участников программы, чтобы покупатели могли услышать непосредственно от людей, живущих с буллезным эпидермолизом или затронутых им. Эти сообщения помогают показать, как покупки и пожертвования в наших магазинах действительно меняют ситуацию к лучшему.
Мы ищем 8–10 человек , которые запишут 30–40-секундное голосовое сообщение на свои телефоны. Ваша запись будет воспроизведена в магазине, что поможет повысить осведомленность и связать покупателей с сообществом EB.
Что вы можете сказать?
Вам может понравиться:
- Представьтесь (если вам это комфортно).
- Поблагодарите клиентов за их поддержку.
- Расскажите немного о своем опыте лечения буллезного эпидермолиза.
- Объясните, как программа DEBRA оказала поддержку вам или вашей семье.
Нет заранее подготовленного сценария, самое главное — чтобы ваше сообщение звучало естественно и лично.
Как принять участие
- Записывайте на свой телефон (используя такие приложения, как «Голосовые заметки» или «Диктофон»).
- Найдите тихое место с минимальным фоновым шумом.
- Сохраняйте своё сообщение для 30–40 XNUMX секунд
- Говорите четко и размеренным темпом.
- Если у вас нет смартфона или вам нужна помощь, просто сообщите нам, мы с удовольствием вам поможем.
Заинтересованы?
Для связи с нами используйте электронную почту membership@debra.org.uk
Мы делимся историями множеством способов. Через наши социальные сети, подкасты, новостные статьи , электронные письма и плакаты в рамках нашей кампании, блоги , цитаты в публикациях, выступления на мероприятиях и встречи с некоторыми из наших главных сторонников.
Но мы понимаем, что это личное решение и может быть трудным шагом. Мы хотели бы работать с вами, чтобы рассказать вашу историю так, как вам удобно.
Пожалуйста, начните разговор, заполнив эту форму.
Медики 4 Редкие заболевания только что открыли свою программу «Посол» для новых кандидатов! Это прекрасная возможность поработать над своими навыками пропаганды и поработать с командой и более широким сообществом, занимающимся редкими заболеваниями, чтобы поделиться своим опытом и знаниями.
Вся необходимая информация для подачи заявки находится здесь!
Мы сотрудничаем с организацией RARE Youth Revolution , чтобы усилить голоса молодых людей, живущих с буллезным эпидермолизом.
RARE Youth Revolution была создана для того, чтобы молодые люди, живущие с редкими и сложными заболеваниями, чувствовали, что у них есть безопасное пространство, чтобы поделиться своим опытом, и могут делать это в различных форматах: от написания статей, подкастов, блогов до участия в социальных сетях. кампании и видеопропаганда. Их видение будущего заключается в рассмотрении тем, которые вызывают энтузиазм у детей и молодых людей, страдающих редкими заболеваниями.
Мы ищем участников в возрасте до 25 лет , живущих с буллезным эпидермолизом (БЭ), для участия в создании видеоролика в Teams, где вы обсудите свой опыт жизни с БЭ в формате вопросов и ответов с другим участником. Если вы хотите стать молодым автором и помочь распространить информацию или хотите узнать больше, пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу membership@debra.org.uk . Мы свяжем вас с организацией RARE Youth Revolution и подберем вам другого участника.
Другие видеоролики, которые они создали, можно посмотреть на их канале YouTube.
Помогите волонтерам DEBRA , новым сотрудникам и партнерам лучше понять EB.
Сотрудники и волонтёры DEBRA рассказали нам, что встреча с человеком, страдающим БЭ, в начале их карьеры в DEBRA действительно помогла им понять важность своей роли и то, чего мы пытаемся достичь. Новые партнёры, с которыми мы работаем, также чувствуют себя более мотивированными помогать нам в сборе средств и повышении осведомлённости о БЭ, когда узнают больше об этом заболевании.
Делясь своим жизненным опытом ЭБ, проводя беседы с дружественными группами сотрудников и сторонников DEBRA, вы можете помочь вдохновить и укрепить наши отношения.
Если вы являетесь членом организации и хотели бы узнать больше о том, как рассказать о своем буллезном эпидермолизе, пожалуйста, заполните нашу форму «Поделитесь своей историей» , и мы свяжемся с вами.