Исследование партнерства по установлению приоритетов EB
У вас все еще есть вопросы по EB без ответов? Или вы когда-нибудь получали ответ на свой вопрос по EB, на который не был дан полный ответ?
Вы не одиноки. Более 800 человек, которые живут с ЭБ, ухаживают за больными ЭБ или работают с теми, кто пострадал от ЭБ, рассказали нам о своих 10 главных неотвеченных вопросах о ЭБ. Глобальное сообщество ЭБ недавно приняло участие в онлайн-семинарах, чтобы помочь нам подтвердить и ранжировать окончательные 10 главных вопросов. Эти вопросы станут исследовательской стратегией DEBRA на долгие годы вперед и повлияют на исследования ЭБ по всему миру.
И теперь мы можем поделиться с вами результатами.
Исследование, проведенное при поддержке сообщества EB, получило премию BOBI.
Мы рады сообщить, что исследование DEBRA UK «Партнерство по определению приоритетов в области бизнес-аналитики на 2025 год» (EB PSP) получило престижную награду BOBI (Best of Business Intelligence) Award 2026 за лучшее использование инноваций. Это огромное достижение, которое было бы невозможно без учета мнения сообщества бизнес-аналитики.
Исследование EB PSP, проведенное с использованием метода James Lind Alliance (JLA), объединило людей, живущих с ЭБ, членов их семей, лиц, осуществляющих уход, и специалистов для определения наиболее важных приоритетов исследований для глобального сообщества людей с ЭБ. Такой подход гарантирует, что будущие исследования будут сосредоточены на том, что действительно важно для тех, кто непосредственно затронут ЭБ, а не только на академических или коммерческих интересах. Жюри премии впечатлило стремление к активному участию членов сообщества. Делясь опытом, идеями и приоритетами, участники помогли сформировать более четкую и репрезентативную картину того, какие исследования наиболее необходимы. Именно этот коллективный голос придает исследованию силу и реальное влияние. Реальный успех этого исследования заключается в том, что оно представляет собой – исследовательскую программу, сформированную сообществом людей с ЭБ для сообщества людей с ЭБ. Но всегда приятно получить приз! Огромное спасибо всем участникам. Полная версия статьи доступна здесь.
О проекте
Организация DEBRA (Великобритания) возглавила этот проект совместно с The James Lind Alliance, потому что мы считаем, что наша исследовательская стратегия должна определяться сообществом людей с буллезным эпидермолизом . Исследовательские стратегии часто определяются интересами ученых и исследователей. Но мы хотим, чтобы наша исследовательская стратегия определялась вами – людьми, живущими с буллезным эпидермолизом или ежедневно ухаживающими за своими близкими, а также специалистами, которые вас поддерживают.
В рамках этого проекта мы сотрудничали с организациями Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International и EB Research Partnership, и вместе сформировали Партнерство по определению приоритетов в области буллезного эпидермолиза, в которое входят пациенты и лица, осуществляющие уход за больными этим заболеванием, а также медицинские работники.
